1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

やっと 終わったわ〜ボヤき

 ↓参加費記入忘れてたので 追加更新

 

 

先週金曜日 朝一 てんかん受診で

この2週間

発作+薬の副作用の眠気マシだったので

新薬の“ビムパット” を 増量しました

 

 

その後 支援学校へ通学。。。

 

ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談

9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )についての

お話がメインでした

 

睡眠時の人工呼吸器必要な為

私も一緒に行かなアカン事 以前書いてましたが

地域の小学校通ってた頃

修学旅行の私の移動などの費用は 実費だったし

今回も そうやろうなぁ…と思ってたら

大阪府から補助金出るそうで 嬉しいビックリ!

 

ただ 途中からの合流は✖️らしく 

出発時から 付き添いはせなアカンそうやけど

それでも 嬉しいわ〜

市立と 府立の違いってあるねんなぁ〜発見 ∑(゚Д゚)

 

そして

「 宿泊学習 夜寝る時以外

お風呂や 食事など 私達でみるので

お母さん のんびり過ごして下さい〜^ ^ 」

 

担任の先生おっしゃって下さり

めっちゃ ありがたく思いました⤴︎

とりあえず 宿泊学習先周辺 行った事あるけど

詳しく調べたいと思います♪

 

 

 

翌日 土曜日は 支援学校のお祭り

 

今年は 私が お祭りの係に 当たったので

何とか問題なく 終われーーっ(-᷅_-᷄๑)汗

何度か アタフタしたものの

係の方々が良い方ばかりで 無事終了。。。

 

 

 

月曜日は その代休で ゆうちゃん休み

 

昼からは あいくんの個人懇談だったので

1時間程 訪問看護さん来てくれる事に

 

子供含めての 初☆三者個人懇談に

何日も前から あいくん テンション⤵︎

授業終わったら お母さん来るまで

学校で 本読んで 待っとく… (-_-) 」覇気0

 

急いで行かな 余計不安がるやろうな〜と

思ってたけれど

訪問看護さんから 10分程遅れます…と連絡アリ

 

『 え"〜〜っ:(;゙゚'ω゚'): 

個人懇談の時間 ギリギリやん!!! 』

 

フツフツ怒り込み上げてきたけど

看護師さん運転途中での電話っぽかったし

怒って 事故られてたら もっと困るので

電話切ってから 深呼吸しまくって

気持ちを クールダウン…

 

看護師さん やはり10分遅れはったので

超急いで 学校向かうと 懇談時間5分前で

セーフ!

三者個人懇談が 始まりました

 

まず 最初に 担任の先生から

国語+算数のみの簡易通知表を 見せて頂き

「 あっ いつも通りのトコロが △やん 」

と あいくん見たら もう 涙腺ウルウル

 

先生が どう思うかなど…笑顔で優しく

色々 気持ち尋ねてくれはるものの

ショック受けまくって 凹み半端ない様子

最後は 先生+私ともに 褒めまくる

不思議な感じで 終了(^^;;

 

帰りに

『 いつもの△で そんな凹むもん?』尋ねると

本人は △ないと思ってたらしく

先生から 直接 通知表見せられて

ショック大やったそう

 

私的には その為の努力してるようには

見えなかったので

その日 時間掛けて相談し

次の個人懇談(冬?)まで 

あいくん 出来そうな目標立てて

頑張ることにしました

 

継続出来るよう あと親は見てるで〜!と声掛け

プラス  叱咤激励しか出来ひん

 

 

ゆうちゃん  あいくん

今後の課題 個々に それぞれ 策を練るものの

思った通りにはいかない

わかっちゃーいるけど 悩むわぁ⤵︎(*_*)

 

 

あんまし考えても 答えないので

とりあえず ギュッと詰まってた用事

やっと終わったので ゆっくりしよ〜

思ってたのに

昨日 家にある エアコンが3台一気に 故障判明

ありえへん(T ^ T)

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扇風機壊れへんこと祈る…汗

学級委員+縁+低気圧

先月 1p36代表されてるあおいちゃんママから

ご連絡あったかもしれませんが

9月10日関西家族会開催する運びとなりました

詳細は ↓に載せています

 

 

 

6月半ばから

ゆうちゃん 『 しんどい 』サインする事なく 

1日学校居れる日が 増え

お迎え行っても 日々 ゴキゲンさんで 笑顔◎

ようやく 学校生活に慣れてきたみたい

2ヶ月経って やっとか〜って感 否めませんけどね(^^:)

 

 

そして 子供たち 学校へ行ってる間

ちょっと ゆっくりしたかったものの

今年は 支援学校の学級委員に 私なってしまい

1クラス6人だから いつか絶対当たるんだけど…(ー ー;)

年一度の 学校の大きなお祭りのゲーム係

ジャンケンで負けて リーダーやるハメになり

支援学校来て 2年目の新米オバさん

段取りよく分からへんから  (TT)泣

 

今回 中学部の学級委員の方々 

ゆうちゃん通ってた療育園のママ友が

たまたま 多かったので

色々アドバイス+ 助けて頂きました

 

 

療育園通園時。。。

 

寝不足であろうが 疲労感続いてても

あいくん出産後であっても

何か得られるかも〜と 必死に 週4通園

その時は ゆうちゃんの成長の為!としか

頭になかったけど 6年間通ってた繋がりは

子供だけでなく 自分の為でもあったんやなぁ〜

縁は ありがいものやなぁ…しみじみ>_<

 

 

それから 今週末のお祭りまで

ゆうちゃん元気だとエエなぁ〜と思ってたけど

昨日 朝食後から 目が虚ろで グッタリして熟睡

いつもと違う様子だったので

学校お休みしました

 

台風近いてるし ちょうどお休みでエエわ〜

なーんて 呑気に思ってたら

昼過ぎに 軽い発作が 10分

ダイアップしても 発作続き…⤵︎

 

時間空けて

再度 ダイアップして おさまりました(゚д゚lll)

 

ゆうちゃん 台風など 天候悪化で気圧下がると

発作出る 確率高いです

今日も 天気悪くて グッタリ継続中…

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側弯受診+誕生日

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

 

先週水曜日 阪大の整形外科

仕事途中駆けつけてくれたパパさんと

3人で 受診しました

 

以前にも 書いていましたが

10月に手術する方向で お話進んでいて

先生から その方向に変わらないか確認され

術前の精密検査入院予約を

7月末に入れました

 

 

検査は 2泊3日なので 楽なのですが

夏休み中なので 私いない間

あいくんの生活、ご飯、勉強が心配…(-_-)

10月手術後は 1ヶ月程入院なので 尚更(-_-;)

 

双方の祖父母には 体調の事もあり

全く頼れないので

1人で なるべく出来るよう

いつも以上に ビシバシ鍛えと〜(゚o゚;; 汗

 

一番大事なのは ごはん☆

インスタントラーメンぐらいしか

あいくん 作れへんから

この点を 重点的に 鍛えたいと思います(`_´)ゞ

 

 

そして 側弯とは 話変わり。。。

 

側弯受診の前日 あいくんの誕生日でした

ロウソク消すのに ゆうちゃんの方が

気合い入ってて 笑

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誕生日プレゼントは あいくんに 相談して

今後の入院の事考えて 格安スマホ

 

しかし それより パパさんが

あいくん大好物のスルメイカ プレゼントしたら

そっちの方が リアクション高くて ( ̄▽ ̄;)

変わってる 小5

 

でも ゆうちゃん入院しても 1人で頑張る!と

その為に 日々失敗しつつ 怒られつつ

コツコツ頑張ってるのには 親ながら

小5やのに偉いな〜と思う

 

凸凹小5 

 

思春期過ぎても そんな姿勢でいて欲しいけど

さて??? 

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スルメイカに 拝む

ゆうちゃん 体育大会⤴︎校外学習⤵︎

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

6月3日(土) 支援学校の体育大会

 

その週 体調◎で 今年度 初めて1週間

一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど

週末の 大イベント 体育大会本番 

そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが

 

その日  体調バッチリ(^^)⤴︎

大好きな お弁当+お父さん と共に通学なので

朝から超ゴキゲンさんでした♪

 

ただ 体育大会の練習に 1度しか参加してへんし

当日の流れ 見通し立たへんと

ゆうちゃん 不安からか 怒る事あるので

先生と その点 心配していたのですが

終始笑顔で ホッとしました

 

幸いに 雲で 暑くなかったこともあって

最初から 最期まで 元気に

屋外参加する事が 出来ました(^^)v

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そして 翌週の金曜日 6月9日は 校外学習で

万博公園内に出来た ニフレルへ

 

 

 

行く3日前に 中2集まっての 総合授業で

校外学習の内容を 映像で説明して下さったそう

帰宅するなり 『 電車 』サイン 連発

???と思って 支援学校の連絡帳読んだら

 

“ ニフレル行くのに モノレール乗れるのが

とても嬉しそうでした… "

 

先生書いて下さって納得!

 

翌日朝から まだ 『 電車 』サインしてたから

「 今日は まだ 乗れへんで〜明日やわ 」

そう言うと リアル ムンクの叫び 状態になって

スネてたものの 何とか理解してくれたようで

その様子を 連絡帳に書き 通学しました

 

その日 お迎え行くと 先生から

「 朝 連絡帳読んだ 先生方や 看護師さんから

電車乗りたかったんやね〜と

あちこちから声掛けてもらったら

電車乗りたいのを 我慢してた気持ちが

爆発したようで 珍しく号泣してました 」

 

ゆうちゃん 我慢してたの理解せず

連絡帳で いらん事書いてもーたなぁ〜

ごめんなぁ…謝りました(ノ_<)

 

 

そして そして やっときたーーーっ

楽しみしてた 校外学習当日♪

暑くなく 天気良くて 絶好のお出かけ日和

お弁当作り ゴキゲンに 家出発しました

 

がっ!!!

学校向かう車中 全身痙攣の大発作 T^T

こんなん 多過ぎる〜〜っ 神様いてたら シバく!!

 

発作治っても ぐったり吐き気出てたから

仕方なく 学校へ連絡し お休みすることに⤵︎

本当 ゆうちゃん かわいそう過ぎる〜〜T^T

 

 

ゆうちゃん出掛けてる間に

私単独で てんかん薬貰いに

そもそも 阪大へ行く予定だったので 

痙攣止めの座薬 ダイアップして

一緒に 阪大へ行きました

 

受診時 ダイアップの影響もあって

余計ぐったりしてましたが

お昼ごはん 朝作ったお弁当食べよっか〜

と言うと 急に シャキーン☆

 

モノレールは 乗れへんかったけど

阪大と ニフレルは ご近所

 

「 学校のお友達 近くいてはるでぇ」

「 お友達 もう お弁当食べたかなぁ? 」

 

ゆうちゃん ウンウン)) 頷きながら 

ガッついて 食べてました

しんどくても…さすがです( ̄∀ ̄)笑

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林間学校+歯学部

一昨日 あいくん  1泊2日の林間学校でした

 

整理整頓が 苦手なんやから

忘れ物ないように しいや〜!

パンツ忘れたりしたら 最悪やでぇ〜!

私小学生の時に 白ブリーフ忘れたの誰?って事あったから

寂しくて 泣かんときや〜!

そんなタチ ちゃうけと 愛情込めての 冗談

 

「 そんなん ならへんし せーへんしなっ! 」

 

捨て台詞残して 元気に出発してました

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ゆうちゃんは 

歯学部で レントゲン撮る日

 

レントゲン撮影では

前々回+前回 まぁ 大暴れやったから

学校帰りだと疲れて 余計 暴れるやろなぁ…(ーー;)

って事で 通学お休みしました

 

早めに お昼+昼寝して 歯学部へ。。。

やっぱり お昼は 定番の麺  この日は 大好きな冷麺

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まず いつも通り

歯垢取ってフッ素塗ってもらいました

歯のぐらつきは 急な進行もなく 様子見

 

 

その後 レントゲン撮影

 

頭まわり 触られるのが めっちゃ嫌なゆうちゃん

プラス

ジッとしてとなると 怒MAXなるの知ってるし

撮影する前から 変な緊張する私:(;゙゚'ω゚'):

 

「 先生 写真撮ってくれはるし

ええ顔してや〜 」

 

必死に 声掛けしてたけど

撮影の際 その部屋から 出て下さい…と言われ

ガラス越しに 様子見てました

 

先生に 後頭部抑えられ 動けない状態

いつ暴れるやろ…

ハラハラしてたけど おなしくて びっくり‼︎

ホント びっくり びっくり びっくり…したーーっ!!!

 

しかし 最後 動いて 失敗⤵︎

 

同じ事を 2度するのも ゆうちゃん 嫌いなので

また 私1人 オロオロしてたけれど 

撮影時 先生の声掛けが 優しかったのか

初めて 2度目でも おとなしく撮影出来て

ちゃんと 撮れました♪

 

先生から

「 ゆうちゃん お姉ちゃんなったね〜 」

 

うんうん)) 頷いて (^^)v ブイサイン

先生に 自ら 返答してました

 

 

私 いつ暴れるか…ばかり 考えてたけど

そっか〜

ちょっとずつ お姉ちゃんなってんねんなぁ…

心の中で 反省しまくってましたm(_ _)m

 

 

そして レントゲン撮影の結果。。。

 

今後 親知らずや 奥歯生えてくるのが

目に見えて 分かり

ゆうちゃんの 顎の中には

おとなの歯達  顎のなかに

おさまらなさそうやから  今後 矯正する為

歯を抜くなど 考えなアカンとおっしゃってました

 

 

そして 東京にお住まいの 1p36 お友達の なおや君

歯を矯正してる 写メを

ママさん 送って下さってたので

先生に 見てもらったら

 

 

「 何歳のお子さんですか〜? 」

「 どこの病院行ってはるんやろ〜 」など

いつも ほんわかな先生が

食い入る感じで前のめりな先生のお姿に

お医者さんの一生懸命さ とっても伝わりました

 

 

最後 帰る間際

ゆうちゃんの病歴確認され

また 色々わかったら ご報告しますね〜と

おっしゃって

楽しみと 共に 有り難く思いました(*☻-☻*)

 

 

 

治療終わり 家に帰宅すると

ゆうちゃん 手話の指文字の“あ”して

『 あいくんは? 』 何度も尋ねてました

 

「 小学校の勉強で お泊まりから

今日は 帰ってきーひんよ 」

 

 

入院以外 家に居て

初めてあいくん 居ない環境に???なようで

 

あいくん居ない 静かな家 ???は  私もそう

 

いつかの将来 

こういうなるんだろうなぁ…と思うと

寂しくなると同時に

確実 年を取るウチら夫婦+ゆうちゃん

いくら 考えても 仕方ないけれど

明るい未来が 見える気配せず

不安 増してもまうなぁ…(~_~;)

 

 

そう モヤモヤしてるのも つかの間

翌日 昼過ぎには あいくん 帰宅

 

そして 帰宅しての一言

「  忘れ物してへんしなーーーっ! 」

前日の捨て台詞の続き?言ってました(笑)

 

 

夕ご飯は あいくん好物の ざる蕎麦♡

 

子供2人 一皿つっつくよう食べてて

人に譲る気持ち見えず

いつもなら 怒るけど この日は

それも 温かい風景に見えて ほっこり*・゜゚・*:.。

たまにはねぇ

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通学休む日々+てんかん受診

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

睡眠時無呼吸症候群の機械を

新たなバージョンにして

夜 熟睡してくれるようになったものの

日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ?

 

また 生理前になると 発作が増え

生理前後に効きやすいという

ダイアモックスという てんかん薬を

1〜2週間の間飲むと 余計 眠気凄い↘︎

 

そんなものだから

新学期始まって 1日中 学校過ごせたのは

今日まで 2日間のみ。。。(ーー;)

 

 

先週金曜日 てんかん受診だったので

主治医に 日中の眠気の事を相談すると

アレルギーのお薬を終了+

生理前後飲んでた ダイアモックス

       この薬が かなり眠気強いらしい↑

朝夕から 夕のみに 変更になりました

 

 

それから

支援学校から 秋の宿泊学習について

睡眠時無呼吸の機械使用してたら  

親御さん付き添いせなアカンけど

1日ぐらいなら 使用しなくても大丈夫か

主治医に 確認してきて〜と言われてたので

色々な点から 尋ねてみたら 

 

「 ゆうちゃん 睡眠時に 機械使わないと

翌日 ぐったりすると思うよ〜 」

とおっしゃって やはり付き添い決定

 

 

支援学校進学しても 付き添い絶対か〜

そうなんやなぁ〜(ーー;)⤵︎

どこまで 続くんやろ〜

いつまでも 親も生きてる訳ちゃうから

この点は 不安大きいわ

 

 

まっ 先々考え過ぎても しゃーないし

とりあえず 眠気改善して

今週末の運動会の練習+本番

元気に参加出来たらなぁ〜

 

と思ってたら

そんな スムーズには 行かず(^^;

 

 

顔がピクピク+部分痙攣の軽い発作が

昨日 日曜日から増え

今朝は お腹痛み訴える事が多くて

生理痛+軽い発作?でぐったりで 通学お休み

 

 

思春期?成長期?って

ホルモンバランス悪いのも 重なってるのかな?

10年以上 母してても 分からん事多いわ

 

 

よく分かってるのは

家に居てる 昼食は 麺がいいこと

暑くなると 冷たい麺が 好きなこと 

特に 冷麺が好き

そうめんは 次に 好き

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1p36 のお友達^ ^

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

先週木曜日 大阪医大 内分泌受診で 学校お休み

 

朝 ゆうちゃん 調子良さそうだったので

同じ市内に住む 10年来お付き合い

1p36お友達のかずくんの ママに 連絡したら

↓かずくんの お陰でゆうちゃん 1p36と分かったんです

 

午前中 訪問看護+ 午後 リハビリなので

12時からの1時間なら 空いてるし

その間 お茶どぉ?

 

って事で

お昼ご飯 購入し

久々 かずくん宅へお邪魔しました♪

 

かずくんは 昨年1年間 入院する事なく

地域の中学校 思っていたより 多く通えたそう

中学校のお友達から 「 休まず 来れてるやん 」

声掛けられる程だったそうで

エエ事やなぁ⤴︎ と嬉しくなりました(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

それから かずくんのお姉ちゃん+お兄ちゃん

高校生になったので 教育費事情の話に

 

塾代 高校生なったら 値段一気に上がり

月1教科 2万弱掛かるわ〜と聞き

以前 友達からも そんな話聞いてましたが

改めて ビビった〜〜っΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

 

あと、かずくんママ  山登りやひとり旅に

ハマってるそうで

こないだは

鹿児島→福岡レンタカーで移動しつつ

その途中 山登りしたり…と 旅してたそう

運動嫌いな私には 無縁な事な上

行動力も真似出来ひん 凄いーっ(*☻-☻*)☆

 

あと、子供や 家族絡みの話で

1時間 話途切れる事なく 盛り上がり…

 

帰る間際  子供達のみで 写メ撮りました

がっ

ゆうちゃん 帰るモードになってたので

ふてくされてて 知らんぷり

 

かずくんは 声掛けに

素直に こっち見てくれてんのに〜(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

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やっと ゆうちゃん こっち向いた!

と思ったら

かずくん 飽きたのか 向こうむくし…(^^;

 

2人とも 自由気ままやなぁ

まっ 子供らしいし 良しとしとこ〜⤴︎

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