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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

退院して 通学開始

↓1p36欠失症候群の家族会について乗ってます

 

先週月曜日から

睡眠時無呼吸症候群の 再検査の為 

ゆうちゃん 入院していました

 

入退診療計画書の 病名欄に

“ 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 ”と書かれていて

 

へー そんなんや〜(°_°)

 

1月の検査結果見て 主治医から色々伺ってたけど

改まって? 病名 聞くと 漢字ばっかの難しい病名に

何かヤバそう…と思い ネット詮索したら

睡眠時無呼吸症候群の9割は これらしい

 

 

気道狭いし 骨格も小さいし

口蓋裂もあったし

熟睡すると 舌根して気道塞ぎやすいし…

内容見ると 当てはまる点多いので 納得^^;

 

 

そして 今まで 睡眠時 CPAPという機械で

常時 空気を送ってくれる人工呼吸器を

使用していましたが

息吸う時に 一気に空気を気道へ送り

息吐く時には 空気送るのを止める…と感知する

より グレードアップした

Vivo50 という呼吸器へ チェンジ☆

 

 

それを 使ってから サチュレーションが

ほぼ90台切る事なく 安定してるとの事で

これで 日中 眠い〜っ(p_-)と サインする

ゆうちゃんの姿も 減るかな???

 

 

先週土曜日 検査全て終わって退院したけど

その機械(Vivo50)  自宅搬入出来るのは

業者さんの都合もあって 

今週月曜日(今日) 16時頃になりました

 

 

Vivo50が来るまでの間は CPAP使用し

週末 眠そうな姿なく ご機嫌◎

 

 

そして 今日

やっと ゆうちゃん学校へ通学出来ました♫

と思ったら AM10:30頃 しんどい…と連絡あり

目の動き おかしい事もあって 帰宅(-_-;)

結局 発作や 熱無かったので 一安心

 

 

夕方 呼吸器Vivo50 が 無事届き

業者の方々に 詳細教えて頂き 

夜 ゆうちゃん

しっかり寝れるの楽しみにしていたのに…

 

呼吸器のスイッチ入れた途端

警告音が 鳴り止まずヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

1時間説明書見ながら 格闘したものの ダメで

人工呼吸器緊急連絡先へ 電話

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そしたら 私の簡単なミスだった事判明

(ー ー;)ゆうちゃん ごめんねーーーーーっ⤵︎

 

警告音鳴り止んだら ぐっすり

本当 機械オンチ母で ごめんねーーーーーーーーっ⤵︎⤵︎

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新学期と 睡眠時無呼吸症候群

 

春休み中 ゆうちゃん 久しぶりに風邪引いて

熱と咳が長引き 吸引吸入の日々

パパさん+私 その風邪もらってもーて

あいくん以外 グッタリな春休みでした

 

4月10日から 新学期

ゆうちゃんは 中学部2年生

あいくんは 小学5年生

 

あいくんは 元気に登校しましたが

その前日から 急に ゆうちゃん 風邪が悪化  

咳キツく 夜寝れへん上に

40度超える高熱で 連日受診

入院するかしないか…な日々続きました

 

先週末には ようやく風邪の症状治って

半月振りに 家族全員復活⤴︎

 

 

そして 今日から予定通り

ゆうちゃん 睡眠時無呼吸症候群の再検査の為

1週間ほど 阪大へ入院となりました

 

3年程前 睡眠時無呼吸症候群と判断されてから

寝てる間に CPAP使用し

鼻口覆うマスクから ある一定の空気の圧力を

気道にかける方法をしてましたが

今年1月の検査結果

睡眠時の 無呼吸が悪化してる事が 判明

 

 

 

今回 CPAPより 強力な機械が

ゆうちゃんに あってるのか 確認の為

寝てる間に その機械を つけるだけ

 

元気に入院なので 気分的に とっても楽だし

何より 本人が病院大好きで テンションUP

プラス

パパさん 昨年の夏休みとってなかった分を

今週 お休み入れてくれたので

大好きなパパさんが

側に居てくれるから余計に ご機嫌UP×UP

我が娘の 変わり具合に 笑える( ̄▽ ̄)

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将来 必要なお金って?

 

家を建てた時 不動産屋さんから

「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」

と言われました

 

 

あっという間に 10年過ぎ。。。

 

外壁工事調べたら 100万以上!

マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから

一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ…

戸建ても 良し悪し(^_^;)

 

 

外壁のコーキング痛んでるのを見るたび

昔 実家 雨漏りした時の 嫌な思い出蘇り…

14年目になる 我が家

やっと 外壁+屋根塗装工事 する事に

  

何社か問い合わせし 

予算内のところ+信頼感あるトコに 決定

外壁、屋根綺麗になり ピッカピカ☆

ついでに 家の中も大掃除٩( 'ω' )و

これで 10年は 安心して住めそうです

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次回 外壁塗る時期 10年後

あいくんが20歳 大学生 教育費がMAX掛かる時

渋って また先延ばしてしまうやろうなぁ…(*_*)

 

 

今後  ウチの出費予定

  1. 教育費
  2. 車の買い替え
  3. 家の修繕費
  4. あいくんの結婚費用
  5. 老後の生活費
  6. 夫婦+ゆうちゃんの 医療費+入所

 

これだけでなく  世界情勢

地震など 災害に見舞わられたら…

なーんて 考えたら 全くわからん

 

 

 

パパさんが 定年まで あと15年

パパさん年収×15年+

ゆうちゃんの障害者手当=明確なウチの収入

 

私働きに行くのは 今のところ難しく

ゆうちゃんの手当 昔と比べたら 減ってきてるし

手当は 貯蓄して ゆうちゃんの将来に…

夫婦ともに 年金 ちゃんと貰えるのかなぁ?

将来について 不安だらけです (-_-;)

 

 

なので 老後やお金がらみの本 読みまくってて

1人  1,500万貯金あると

老後生活 安心と書かれているのが 多い…

 

夫婦で 3,000万

ゆうちゃんも含めたら 4,500万?

それで 足りるのかな???

想像したら 吐きそ〜〜っ_:(´ཀ` )

 

 

障害児との老後生活 誰か教えて欲しいわ〜

すいません 小言ばかりで(^_^;)

愛知で 1p36お友達 初めて♪

3月19日(日)

愛知県にて 1p36のお友達集まられ

食事会+座談会 開催されたそうで

7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^)

 

5歳                   1人

新小学1年生     1人

″  小学3年生     1人

″  中学1年生      2人

″  中学2年生      2人

 

愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で

あまり合併症がない お友達が多かったそう

 

 

食事会してから 場所移動して

2部屋借りて 和気あいあいと 座談会

生活に関しての事や

今までの事を ざっくばらんとお話したとの事♪

 

もう1部屋は 兄妹が カラオケしたり

部屋の中で すべり台して遊んだりと

有意義な楽しい時間を 過ごしたそうです(*´∀`)

  

関西では そんな風に

親子共々遊んだりしてって感じの家族会

したことないので

めっちゃ いいなぁーーーっ(*´꒳`*)♪ 

近くだったら 参加してみたかったなぁ⤴︎

 

 

そして 最後に

愛知のご家族に 連絡取ったり

メインで動いて下さった 

つばきちゃん+ご家族 

ありがとうございますっ(*´꒳`*)♪ 

 

これからも

あちこち ご縁繋がっていくといいなぁ。。。

 

側弯+てんかん+ありがたいこと

 

 

今週水曜日 レントゲン撮影後

整形外科受診でした

 

背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話

本格的に考えてなアカン 程度まできたので

今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして

行ってきました

 

 

側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが

お風呂入った時

背骨 かなり変形著しく感じるのと

左にバランスが崩れて 独歩するのが

難しくなってきた… (;´д`)⤵︎

 

夫婦共に そういう思いあったので

パパさんから 先生へ

手術する方向に考え欲しい旨 言ってくれはって

10月半ば 手術予定になりました

 

 

 

そして 昨日は てんかん受診

 

やはり 発作多かったので

新薬したものの  やはり てんかん発作の

コントロール 上手くいってないね〜

ということで

“ フィコンパ ” 減薬し 止めることに

 

8月5日から 新薬の “フィコンパ ”

服用し始めて 半年で フェイドアウトとは

早いわ…(ーー;)

 

 

その代わりに 新たに  “ ビムパット ” という

新薬が追加になりました

これも フィコンパ同様 12歳からの患者さんが

使えるようになったそう

 

効くか  かなり???ですが

試せる薬があるだけでも ありがたい♪

 

 

 

そうそう ありがたいと言えば

少し前

かずくんママから 以前 撮った写真と共に

子供たちへ タオル送ってくれはって

(*´꒳`*)ジーン…♡

 

こういう 優しく気遣いしてくれる 

かずくんママ 流石☆

しんどがってられへんなぁ〜と元気頂きましたっ

 

市内住んでるのに

ゆうちゃんの具合もあって

なかなか 遊びに行けてへんし

この春こそ かずくんとこ行きたいなぁ〜

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1/ 2 成人式

 

 

今週火曜日  小4 10歳のあいくん

5,6時間目 1/2成人式がありました

 

その日 パパさん 休み取れたので

一緒に行くつもりでいましたが

ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で

体調イマイチな為 学校お休みしたので

パパさんと お留守番に(;´д`)

 

会場着くと 夫婦で来てはる方多くて

思ってたより 賑やかでした

 

そして 子供が隠してた その台本を読んで

涙したお母さんがいた…とか

あいくんが 歌ってると 泣きそうになる…

 

そう聞いてたから どんだけ凄い式なんやろ?

期待してた泣く雰囲気には なりませんでしたけど

台詞+歌 ハキハキと声出して

気持ちのいい式でした♪

 

そして 最後

子供が 親の所へ行き 手紙を渡す流れになり

あいくん から手渡しされた 

手紙読むと。。。

 

締めの言葉

“ …けんび鏡 だいじに しまっています ”

 

「 大事にしまったの お母さんやで

って言うか しまいっぱなしアカンやろ〜 」

 

怒るハメに(๑•ૅㅁ•๑)モーッ

 

多分 先生方の考えでは

子供の手紙→感動

そういう流れだったんだろうけどね〜

 

 

まぁ それも 子供らしくて

家での台詞暗記も 頑張ってたし

良し◯としときました(⌒-⌒; )

 

ご褒美に 本好きな あいくんの為

図書カード お祝い兼ねて プレゼントf:id:hotmilkmama:20170309134729j:image

阪大 てんかん受診 3/ 3

 

先週金曜日 3月3日ひな祭り…だけど

阪大の神経科受診

 

主治医に ゆうちゃん 相変わらず

『 元気ᕦ(^∇^) ᕤ 』サインして ご機嫌♪

その後「 そうやったっけ? 」私が言うパターン

今回も その流れで…(^_^;)

 

 

発作あった回数お伝えし

特に 生理前 発作多くなり

始まると終息する顕著な発作だったことを説明

 

発作増えているから

せっかく始めた 新薬の“ フィコンパ ” だけど

効果なさそう…そういう結論になりました⤵︎

 

 

そして 生理前後に 発作多いなら

ダイアモックス

使用することオススメされたのですが

あまり効き目ないと

昨年 その薬止めた経緯があるので 質問!

 

他の患者さんで その期間だけ使い

発作抑制に 効果ある方がいらっしゃるそうで

生理前後 7日間 朝夕 “ダイアモックス”を

とりあえず チャレンジする事に

 

 

しかし 生理前って判断難しいなぁ〜

2月は 生理始まるのが 遅れたので 尚更

 

と思っていたら。。。

 

 

5日 日曜日

小さい発作 回数 数えられない程 頻発

 

 そして 発作直前 頭抑えて

『 しんど〜い(ノД`III) 』

凄く訴えては 発作出てグッタリ…の繰り返しで

本当かわいそうな状態でした⤵︎

寝る前には チアノーゼ出る 全身痙攣発作

ダイアップしてからは 発作治りました

 

急激に 発作増えてきたのと

生理前の前兆も 少し見受けられるので

翌朝 早速 “ ダイアモックス ”飲ませ始めました

 

 

うーん どうなるかなぁ…

  

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↑3/3 ひな祭り

夕方から 子供達 しんどい+吐き気する…で

ちらし寿司ちょこっと 食べて終了

翌日 何もしてないのに 元気復活! 元気が1番です