1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

支援学校の土曜参観日

 

先週土曜日

ゆうちゃんの支援学校の参観日でした

高等部になって 初の参観

 

中学部から高等部 

同じ敷地内 引き継ぎもあった事やし

進学したところやから 

内容変わらへんやろうな〜と思ってました

 

 

3〜4時間 様子見ただけですが

実際は 違ってました

 

 

1番違っていたのは

ゆうちゃん自身 出来る事は 全てやってた事!

 

 

例えば。。。

 

サチュレーションモニターの指挟むのを

自らしてたり

 

給食の準備の出し入れや エプロン着用

牛乳など 水分ある食品に

とろみ剤入れる(入れ過ぎてたけど^_^;) など…

 

 

それと ゆうちゃん

医療ケア必要な事もあってか

中学部では 担任の先生が

ほとんどの授業 みてもらっていましたが

高等部になると

ゆうちゃんの担任の先生は 居ますが

授業ごとに 担当の先生

コロコロ変わるシステムになってました

 

 

多分

 

卒業後に向けて

自分で出来ることは やりぬくこと

色々な人との関わりを 円滑に出来るように

っていう配慮なんやろなぁ

 

 

ゆうちゃん 見た目は 年齢不詳 J K ですが

J K =女子高生

今年度から 児童手当も無くなり

いつまでも 子供ではないんやなぁ…

 

今回の参観の状況も 加わって

よりそう強く感じました(><)

 

 

そして 昨日

今年夏 進路先見学の為の施設紹介

“進路てびき” を

持って帰ってきたので

どこの施設が良いか 思案してました

 

医療ケアだと 利用出来る施設は狭い中でも

悩 悩む 悩 悩む

 

見学だけでも悩。。。

 

3年間 悩みまくりそうです

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↑朝の会してます

 

 

P.S

それから 同じ1p36のお友達

和くんも 1日参観来てはりました♪

クラス違うので 写メ撮るチャンスありませんでしたが

親子ともに元気そうでしたーっ(*゚∀゚*)♡

阪大 てんかん+小児外科 受診でした

 

先週金曜日 4/26 阪大受診日

平成のうちに 描きたかったのですが

マイペース更新なもんで(^^;すみません

 

 

以前も書いてましたが

今年入ってキツイ発作が多くて

3月末受診時に イーケプラを追加する事に

 

イーケプラは 小3〜4頃に使用してましたが

その時は 効果ない感じやったし

今回も 期待してへんかったけど

通学始まり 疲れ溜まってるにも関わらず

4月は 発作軽いのが1回だけ(*☻-☻*)☆wow

主治医に 久々 エエ報告出来るわ〜♪

 

 

小児外科からの指示で CT撮ってから

小児神経科の受付へ

 

そこで 声掛けられて 振り返ると

1p36友達で 代表してくれてはる

あおいちゃん+ママ 久々の再会♪

 

主治医同じだけど 1度も阪大で会った事なくて

嬉しいびっくり(*☻-☻*)!!!

 

病院で会うのは

あおいちゃんが 東京から引越してきて

大阪医大 受診しはった時に

ウチも たまたま受診で

以前から ブログ見てくれてはったそうで

ブログ写メと同じ ゆうちゃん見つけて

初めて 声掛けてくれはった時以来

綺麗でスタイルいい背の高いママさんから

初めて声掛けられ

自分自身との差にドキドキ緊張した思い出が(*゚∀゚*)汗

 

「わ〜っ!久し振りやなぁ〜!」と言ってたら

あおいちゃんの 療育園お友達も来はって

めっちゃ話しやすいママさん やったので

3組で 賑やかに受診待ち♪

ゆうちゃんも お友達たち居てる〜とご機嫌でした

 

ウチは ブログでぼちぼち近況書いてるけど

あおいちゃんは どぉしてたん?尋ねたら

ママ自身が 12月末に肺炎なってたそう

 

「 細いからやって〜(ひがみ半分) 

思わずツッこんでしまったけど

子育て+介護してると 休む暇がなく

疲れ溜まって 体力無くなるのも

すっごく分かる(>_<;)他人事でないーーーーっ!!!

 

ゆっくりする時間取るは 難しいから

美味しいモノでも食べて

気持ちだけでも 元気にするしかないかなぁ〜

そんな話してました

 

 

あおいちゃん受診後 ウチの番で

診察室に入ると イケメン研修医がいはって

ゆうちゃん ちょっと固まってましたが

イケメン苦手で パパさんみたいな髪薄いおじちゃん好き(笑)

主治医に この1ヶ月調子良かった事伝えると

良かったね〜!褒めてもらえたので 

ピースして 大喜び⤴︎ ご機嫌復活

イケメン先生の聴診器での診察も

笑顔で受け入れました^ ^ 珍しーっ

 

春休み中受けた脳波は 以前と変化ないけど

発作落ち着いてるので 薬の量そのまま

先生方に バイバイ))して 退室しました

 

 

次は 小児外科 受診だったので

待機室にて 順番待ってはった

あおいちゃんのお友達+ママさんに バイバイ))

 

気管切開カニューレ交換だけなら

すぐ順番来て終わるのですが

先月 自宅で気管切開のトコロから 鮮血出たし

太い血管に カニューレ部分が掛かってないか

急に気管切開したので 詳しく血管位置確認してないから

万が一 太い血管が近くにあって 出血あると命に関わるそう

CT撮影の結果待ちで 1時間程待ち。。。

 

やっと順番来て

造影剤入れてのCT検査ではないので

正確な判断出来ないけれど

太い血管は 近くにはなさそうとの事で

少しホッとしました

 

CT寝ないで 撮影出来た事を

看護師さんにめっちゃ褒めてもらって

正確に言うと CT室の技師さん達が ヨイショ+褒めまくり

イヤイヤになるゆうちゃん 何とか検査出来た感じ^^;

ゆうちゃん またまた ピースして大喜び♪

そのお陰で 暴れる事なく

カニューレ交換 スムーズに終わって◎

 

 

会計待ちの間に 処方箋FAXしてたら

ゆうちゃんに 声掛ける人が横目でうっすら見え

不審者なら 注意せな〜!と思ったら

あおいちゃん+ママでした

 失礼な事思ってもーた( ̄▽ ̄;)

 

あおいちゃん 新しい薬追加されたそうで

薬出来上がるまで 時間掛かったそう

 

周り人少なかったし 携帯触っていい場所だったので

あおいちゃんママに 写メ撮ってもらいました

朝 バタバタ 自宅出て来たもんだから 私スマホ忘れてて(^^;

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そして ちょこっと話してて。。。

お互いに バタバタしてたので

関西家族会 春開催は出来ひんかったけれど

会場予約するのに 3ヶ月前から受付やから

秋以降に出来たらエエな〜と考えてます(*´-`)

子供たちの入学

 

前回 子供たちの卒業について書いてましたが

4月 今度は入学式でした

今更な内容ですけど のんびり更新なので

目をつぶっておいて下さい(苦笑)

 

2人共 入学式同じ日の8(月)

あいくんは 8時半〜12時過ぎ

ゆうちゃんは 14時〜

 

 

あいくんの入学式 3時間半程

訪問看護 利用出来る時間 2時間

その枠では 時間収まらへんし

ゆうちゃん 入学式もあるから〜と

パパさん仕事お休み取ってくれました

 

 

早い時間なのに 

対応して下さった訪問看護師さん

訪看さん利用出来ない時間帯は パパさん

ゆうちゃんみてもらったのお陰で

私1人だけやけど

子供たちの様子を 最初から最後まで

見届ける事が出来ました

めっちゃ 感謝×感謝!!!

 

 

そして この日 私イチなメインイベント

あいくんの中学校での

親の学級委員などの役員決めでした

 

中学なっても 意外と委員は多い(TT)

ウチの場合 ゆうちゃんの付き添い入院必須で

主治医にも 現在 入院オススメされてる状態やし

よぉ お引き受け出来ひん…悩

 

 

なので

中学校PTAの規約の除外対象以外の方は

みんなの前で

委員出来ない理由を説明して下さい!と

PTA会長さんから お話あったので

即座に 手上げて

自分なりの言葉で 緊張しながら

わかりやすく説明してみました

 

 

ゆうちゃん知ってる同じ地域の方々は

理解してくれるけど

知らん方に 説明しても理解してもらえるのか

めっちゃ×めっちゃ 不安で…

 

そして 公に言うことで 

親から 内容聞いた子供達から

あいくん イジメとか合わへんかなぁ…

中学生 多感な時期やし ちょっと心配も

そんな時は 文句言いに必ず行くけど ಠ_ಠ!

 

 

地域の小学校は 承認なら拍手だったのですが

中学は 机に顔+目伏せて 挙手で

厳密に ◯✖️判定

私も 一緒に伏せてたので ドキドキしまくり

 

 

でっ PTA会長さんから

笑顔てOK貰えたので

めーーーーーーっちゃ ホッ♡

 

 

とりあえず この日の私の最大の任務完了!

昼から

ゆうちゃん 支援学校の入学式へ行きました

 

ずっと地域の中学通ってた

1p36友達のかずくんと 同じ学び舎で合流♪

 

久々会うかずくん 凄く背伸びてるし

医療ケアたくさんあるけど 座位安定してるし

めっちゃ頑張ってる〜っ(*☻-☻*)

 

かずくん+ママのパワー凄いなぁ!と 

ひしひし感じました

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ウチも 前向きに頑張りますっっっ!!!

今更ですが 卒業式

 

ゆうちゃん 3月12日 中学部

一週間後 あいくん 18日 小学校

W卒業でした

 

ゆうちゃんは この3年間

発作や 側弯の手術からの気管切開…色々あったから

先生方と関わりが深くなった事もあり

担任の先生が ウルウルされると

こちらも 自然と ウルウル

 

担任の先生 若く可愛いから 涙してもかわいかったけど

オバちゃんの私が 同じ事すると 化粧溶けたり汚くなるし

グーーーッと 涙我慢やったけどね(笑)

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そして  涙ではなく 嬉しかった事

 

それは 小学校の支援学級の先生

自転車乗って 遠出して支援学校に

わざわざ来て下さったり

元5,6年担任の先生が  当時の先生方連名で

支援学校へ メッセージを送ってくれはった事

 

小学校卒業して3年…それやのに

先生方 気に留めてくれはった気持ちが伝わり

気持ちが 温かくポカポカ

ゆうちゃんの未来に エール頂いた感じでした

 

 

また その連名の中で

載ってた先生が 小6 あいくんの現担任

 

 

あいくんの卒業式は

一人一人 自分の夢を みんなの前で発表

 

あいくん自身 理科大好きなので

化学者( 科学ではなく 化学が本人のこだわりナゼか?) になり

環境問題に関わりたいと発表してました

 

 

夢は かなり大きく

現状 足りない点 多々ちゃうん?と

心の中で ツッコまずにはいられへんかった

 

 

その時

発表の前に 校長先生の式辞で

子供たちに 未来ある事 チャレンジする大切さ

お話されてたこと 思い出し

叶うかどうか 結果はどうであれ

夢や 希望持てるっていいことやなぁ。。。

老後の事ばかり考える私にとっては むしろ羨まし過ぎる!

みんなの夢聞いて 尚更

 

 

ゆうちゃんの事

あいくんの事

将来 親としては 不安たくさんあるけれど

何も決まってないねんし

夢持ってなアカンな〜 と強く思いました

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明後日  2人とも入学式

新たなステップアップ

 

とりあえず

フツーに 元気に2人とも

学校通ってくれたらエエなぁ…

結局 時間経つと

些細な夢になってしまう私

お久しぶりの また2ヶ月

 

 

また2ヶ月 ブログ空いてしまいました

サボローとは思ってなかったのですが

予定詰まってて バタバタでした

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↑最近 写メ嫌がって わざとこんな事します(ナゼか?)

 

 

 

近況↓

 

今年に入り ゆうちゃん 脳梁離断の脳外科する

以前のような大発作が多くなってきました

 

てんかん薬の血中濃度は 正常

薬使い切ってるしねぇ…と主治医も悩まれ

側弯手術後 半年ぐらい発作が落ち着いてたのが

何故だったのか?だから

入院中に どの薬使っていたのか

次回の受診までに調べておくね!との事でした

 

そして 以前検査した時に 脳神経の炎症反応が

凄かったので

ステロイド薬での入院治療 1〜3週間してみても

良いかも!とおススメされ

4月にでも どぉ?と お話がありました

 

しかし 4月から あいくんが中学入学で

学校生活慣れてない事から

4月の入院は 無理です〜とお返事しました

 

大阪だけか?ですが  中1(公立)から

成績、提出物の有無など 内申点に響くので

今までのように いつでも入院OKという訳に

いかない感じ。。。

テスト時期は 勉強してるか見張っとかなアカンッ ಠ_ಠ!

 

 

 

あと 私に何かあった時に ゆうちゃん

ショートステイなど なかなか利用出来ない為

昨年末 主治医に相談したら

ウチんチ近くの高槻病院のレスパイト病棟を

おススメされたので そこへ問い合わせし

先月 見学行くことが可能となったので

パパさんと 2人で行ってきました

 

高槻病院は 子供のレスパイト病棟

18歳まで利用可能なのですが

医療行為常時必要で 寝たきりのお子さんのみに

なっていると 師長さん言っておられました

 

とりあえず 見学させて頂いたら 

大きな一部屋に お子さん達のベッド並べてあり

看護師さん達が あちこちで医ケアしてはって

師長さんおっしゃってた通りの状況でした

 

 

18歳以上の 大人のレスパイト病棟なら 

受け入れ可能との事で そこも見学

 

大人病棟は 子供病棟とは違って

4人部屋か 個室

4人部屋は ベッドごとに カーテンに囲まれ

プライベート確保されていました

 

普通だったら それって良い事やねんけど

ゆうちゃん発作出た時に これって

看護師さん気がつきにくいんじゃ???

 

その点 お伺いすると

モニター付けて サチュレーション下がったら

ナースステーションに 知らせるのと

本人しんどい時には 楽に押せるボタンを

プッシュしてもらうか

ベッド近くの マイクに 声出してもらうか

提案を頂きました

 

う〜ん…

発作出た時に ボタンを押す事出来ないし

痙攣激しいと モニター外れてしまったり

ベッドから 転倒もありえそう…

 

そこも尋ねたら

「 ナースステーションに近くの病室に

必ず入ってもらうようにして

ベッドは 1番低くして 周囲マットを引いておき 

夜間は 扉を開けておく事にしましょう

ご家族されてるような事は 無理ですし

可哀想な部分もあると思います 」

 

(-_-) …

求める事 全ては 無理ですよーって

多分言いたいんだろうなぁ…

その点は 重々理解してるんだけど…

 

可哀想って言葉が何度も出て

どういうつもりでケアしてはるのか???

ちょっとイラッとしましたが 

まだ利用もしてないし 話だけなので 我慢我慢…

 

また レスパイト進展したらupします

 

 

 

その後は あいくんインフルなり 治った途端

ゆうちゃん 風邪+熱で 3週間経った

今も痰多いです(^^;

 

来週は 中学部卒業なので 

その日は 元気に参加したいなぁ

2ヵ月 明けまして

 

お久しぶりです

ブログ書くの気がついたら

2ヵ月程サボってました 

書きたい事は 色々あったのですが ^_^;

 

 

前回書いてた 11月 風邪引いた…の

翌週 支援学校の文化祭の前日

ようやく通学出来ました

 

休んでばかりで 文化祭練習出来てへんかったけど

本番 不安そうな様子なく 習字+音楽

満点の笑顔◎

私 緊張しぃなので めっちゃ凄いなぁ!と

素直に思いました

パパさんに 似たんかな?

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その後 風邪は引いてないのですが

12月は 1〜2日置きに 発作複数回出てました

 

チアノーゼ強く出る怖い発作では無いので

対応してても まだ気が楽なんですが

1〜2日と日にち空かず発作出るのは 

今までなかった事だったし 気掛かりやな…

 

と思ってたら

冬休みになったら 発作週1ペースになり

回数は減ったものの

痙攣激しく spO2 60台の大発作

その後  2〜3日はぐったりゴロゴロな日々

 

クリスマス、 1/2 京都の実家へ帰る予定日

イベントに ちょうど 大発作重なってしまい

年末年始は ほぼ引きこもり生活

お金使わず節約には貢献…でも寂しい感じ( ̄∇ ̄;)

 

明日 阪大 神経科受診なので

?な点 お伺いしてみようと思ってます

 

 

 

そして 今年は ゆうちゃん+あいくん

中学+小学校 卒業です

 

 

平成変わる年。。。

 

 

ゆうちゃん 高校なると

将来のこと本格的 進路考える3年間スタート

 

あいくん 叶うのか?の夢があるので

中学 勉強頑張らなアカンし 塾どっぷりそう

 

子供達の予定 追われる日々な予感…ですが

 

思った通りには 物事進まない事は 多々経験済み

将来 どうなるかなぁ?

楽しみでもあり 怖さもかなりあり。。。

整形外科+小児外科

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

最近 ブログupしていませんでした^_^;

 

近況。。。

 

 

今月最初の金曜日 ゆうちゃん

1年振りに 1日通学する事ができました

 

学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが

元気で 学校での出来事

マカトンや ジェスチャー

たくさん伝えてくれてくれて 嬉しかったです⤴︎

 

 

 

そして 先々週水曜日

整形外科と 小児外科受診でした

 

最初は 整形外科。。。

 

側わん手術してから 1年経ったので

ボルトと骨が ちゃんと癒着してるか

異常ないか CT撮りました

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1番下に止めた 骨盤辺りのボルト

体動かしてる間に 緩みやすく

癒着しにくい所だそうで

その部分 先生心配されていました

 

少しだけ隙間あるけど

誰でも 少しは出来るものらしく 

許容範囲だそう

 

「 もう何しても大丈夫でしょう」

先生に そう言って頂けて

術後色々あったから めっちゃホッとしました

 

 

次は 小児外科。。。

 

時間なくて ブログには書いてなかったのですが

9月 小児外科の主治医と相談

 

昨年 急遽 気管切開なったけれど

今後 親の希望聞かれ

災害時の経験から

気管カニューレ抜く方向にしたい旨お伝えし

その為 11月 検査入院予約になりました

 

入院までの間に 1度 気管カニューレ交換を

行っておいた方が良いという事で

この日 受診でした

 

主治医外来してはる曜日ではなかったので

違う先生に 交換して頂きました

 

カニューレ今後抜く方向…と

カルテに書いてたので  

気管内に入ってるカニューレ抜いた後

カニューレを すぐには入れず

首に 穴空いてる状態で ジーーーッと診られて

 

「 声漏れてるし チアノーゼ無いし

カニューレ取れる可能性高そうやなぁ〜

ただ 万が一考えて

気管内 内視鏡検査して

肉芽や 気管内異常ないか診ないとね 」

 

先生の話 聞きつつ

穴空いてるトコロ

肉芽あったり 皮膚の色紫で良くなさそう…な?

素人判断ですが そんな感じがして

ホンマに カニューレ取れるんかな(ーー;)???

と思ったり…

 

カニューレ交換は スムーズに終了

 

 

2カ所受診したら ちょうどお昼

会計待ってる間に

いつもお世話なってる 病院のLAWSONへ行き

麺好きゆうちゃん カルボナーラ選択して購入

 

その後 会計順番回ってきて 受付後に

「 ゆうちゃーん 」声がして 振り返ったら

1p36先輩 高校生のげんき君+ママが

声掛けてくれはって めっちゃ嬉しかったっ♪

 

げんき君は 小児神経科受診で

待ち時間1時間半と長かったから

げんき君 お腹空いた!おにぎり〜となってたそうで

食いしん坊、炭水化物好き 共通点で笑えました^ ^

もっとお話したかったけど

子供達の腹ペコ状態もあり バイバイ))して

帰宅しました

 

 

 

そして やっと

ゆうちゃん カルボナーラ食べられる!

2口食べた途端 てんかん発作⤵︎

 

痙攣バタンバッタンと激しくて 

椅子から落ちそうになり 

何とか床に引きずり降ろし 寝かせたものの 

私のしかかって抑えないと 体怪我しそう!!!

 

抑えこもう…としたのですが

今度 チアノーゼが凄く唇が 紫黒くなって

痙攣激しいから 酸素流すのも必死で …

 

6分痙攣したので すぐ痙攣止めのダイアップ使用

その後 ゆうちゃん 爆睡(_ _).。o○

 

 

 

発作は その後落ち着いたものの

先週金曜日から 急に 熱+咳+痰激しく

9月 気管支炎+無気肺なった時と似てるから

早急に 大阪医大受診

 

レントゲン診て 肺炎にはなってなかったけど

採血は CRP、白血球は 数値少し高かったので

抗生物質点滴してもらい お薬頂いて

翌日には 熱下がったけれど

咳+痰は なかなか治らず…

 

 

 

今週火曜日から 

気管内検査の為 阪大へ入院予定でしたが

やもなく中止なり

カニューレ取れる?のは 先延ばしに(TT)

 

想定外多いわ〜