1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

入院の準備 ①

 

来週の側弯の手術

必要な物の中に 前空きの服とありました

 

前あきの服=パジャマ

って普通なるんだろうけど

ゆうちゃんのサイズが

トップスは130〜140cm   パンツは150cm

いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎

 

なので 今月入って 焦り

時間あればトップスを作ってました

ただ せっかく作るのに

パジャマだと着る頻度少ないし

外でも着れる 前ボタン服にしました

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↑男の子にも女の子にも、作ってあげたい服 より

 

ボタンは まだ付けていません

今回 手術待ちの間に 願掛けしつつ

ボタン付けをしようと思っています。。。

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肌着の前あきを 市販の物を工夫して作る予定

時間もうないし 出来るかは??

 

 

そして 術後1週間は 集中治療室で 痛みの為

強制的に寝させる状態にしはるそうで

その後は 小児外科病棟へ移動なる予定

 

小児病棟移動なったら

毎度ながら 親付き添い絶対だから

平日は パパさん+あいくんとの生活

何度か 男のみ生活していますが

今回のように 長期1ヶ月は 初めて

 

前回書いてたように あいくんの鍵の管理

心配ではあるのですが

一番の心配は 体調崩さず過ごせるか…って事

あいくん 熱出たりしたら看病する人いないから

 

季節の変わり目だから 足りない秋冬服や

無印10%offだった時に 羽毛布団+綿毛布購入

寝冷え防止と 綿毛布は アレルギーの為

今回は あいくんのみ…徐々に 家族分揃える予定

 

 

あとは 大事な体を作る 食事のこと

パパさん帰宅後の夕食だと20時過ぎになるので

短時間で作れる簡単なモノ、買ってきたお惣菜

それが1ヶ月続くと 絶対体に良くないよなぁ…

 

色々考え 1週間メニュー考えるまでは 普段通り

週半ば以降のメニューは 冷凍保存出来る物

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↓のサイト参考にして考えました

 

 

普段は 週の半分量 常備菜するだけやし

1〜2時間程で完成するんだけど

今回 7日分…3時間掛かった⤵︎

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↑ごく一部

 

冷蔵庫は まだ隙間空いてるけど

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冷凍庫は パンパン

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作り終えて 達成感あったものの

毎週末3時間 常備菜作り1ヶ月続くかな〜(ーー;)?

自分でも心配なりました

 

その上 冷凍メニュー考えるのも面倒なので

2週間置きのローテーションにする事に!

ご馳走でない限り 2週間前 何食べたかなんて

覚えへんやろうから ( ̄∇ ̄)苦笑

 

ゆうちゃんが 大変な分

ほかの家族は 元気に過ごさないと〜汗

てんかん 臨床試験 ②

 

 

↑以前書いてた続きの検査で 

10/3(火),4(水) 1泊2日

てんかんの検査入院でした

 

 

 

1日目は 昼食後  脳のMRI受けました

この検査 多分4〜5年ぶり?

点滴針からの強い睡眠剤投入で

呼吸下がる事を心配してましたが 大丈夫でした

ただ 途中 目覚める事あったそうですが

何とか 撮れたらしい(^^;;

 

検査終わってから 病室戻ると

ゆうちゃん 小学校でお世話になった

支援学級の先生から メール届いてて 

?と思ったら

 

あいくんが 鍵を無くしたみたいで

色々探したようですが 無くて

おばあちゃん宅へ 行く…という内容でした

 

\\٩(๑`^´๑)۶//// 怒

入院中の心得について あいくんと

鍵の事は 以前からと 前日 当日と

散々話し合いしてたのに〜〜!

 

パパさんの携帯へ急いで連絡

すぐ折り返し パパさんの携帯から掛かってきて 

あいくん 半泣きな様子で 電話にて説明…

 

祖父母宅は 不在だったようで

また自宅へ戻り 家の前でジーッとしてたそう

結局 鍵は 家にあったという事でした

話してて 猛反省してるのが分かったので

怒るのは とりあえず止めて

先生に ちゃんとお礼言うよう伝えました

 

そして 普段 パパさん大阪市内で仕事やのに

私の連絡から すぐあいくん居た自宅へ

着いたのが めっちゃ不思議で

ウチから 大阪市内行くのに 一般車道で1時間程掛かるから

パパさんに 尋ねたら…

 

ウチのセコムが解錠されると

パパさんの携帯に 解錠したよーと

メールが届くよう設定してるから

あいくんの帰宅時間過ぎても メール無い事で

帰宅してへんのに気づき 急遽 帰ってきたそう

 

セコム付けてて 良かった!と初めて思ったのと

その後 すぐ仕事に戻ったパパさんに

私居ない分 頑張ってくれてはるな〜感謝!!

 

そんな感じで ウチんチが バタバタしてた中

ゆうちゃんは 検査の睡眠剤の影響で

夕食の時に 目覚めただけで 朝まで熟睡。。。

 

 

 

翌朝 普段通りA M5:30に起床

 

平日の朝は す.またん(関西ローカル)+ Zip

見るのが お決まりなウチんチだから

早朝 病棟のフロアー貸切状態で TV見て

ゆうちゃん大好きな Zipでポン!

毎日お決まり データボタン赤押す

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AM9:00〜 睡眠処置しての脳波

 

前日よく寝てるから

そんな早い時間から 睡眠剤飲んでも効くかな?

超心配したものの 意外とすんなり寝てくれて

撮り終える事 スッキリ目覚めて

珍しくパーフェクト脳波撮れました◎

 

脳波の電極付ける為のクリームで

頭部ベタベタやし すぐお風呂入って

その後は 側弯の術前麻酔科受診

 

手術の注意事項の中に

歯がグラつきは 事前に抜いておくとあったので

この日 午後から たまたま 歯学部受診だったし

その点 相談する事を言われました

 

 

昼食後 パパさん来てくれて 入院荷物を

車まで運んでくれて また仕事戻らはって…

退院

 

 

その足で 歯学部へ行き

歯を診てもらったら 少しグラつく歯があるけど

抜けるには 2〜3ヶ月掛かりそうとの事

 

すぐ抜く事もないけれど

手術中に 歯が抜けてしまうとアカンし

後悔ないように 抜いておきましょうか〜

先生言わはって 納得!

 ホント後悔ない方が 絶対いいから⤴︎

 

歯を抜く準備し始めると

ゆうちゃん 入院+検査続きも疲れもあってか

普段以上の 超大暴れ

 

仕方なく 体をベルトで固定しはって

他の先生もお手伝いしてくれはって

麻酔して 何とか抜けました。。。。゚(゚´ω`゚)゚。

疲れた〜〜

 

それから 虫歯は 進行してないけれど

注意深く歯磨き頑張ってね〜

手術頑張ってね〜と

ゆうちゃん 先生から エール貰って

 

\\٩( 'ω' )و ////

頑張るサインで 返答してました

 

 

 

私達が 帰宅すると

あいくんも 帰ってきてて

前日の事について 先生にお礼言った事と

すいませんでしたと 謝ってました

 

注意してな!と 執念に言いましたが

失敗しないと

学ばない事もあるだろうと思う事に…( ̄^ ̄)

 

 

来週には とうとう手術です。。。 

家族で 頑張らないとアカンから

手術前に 色々なこと 準備中。。。

中学部2年 宿泊学習

 

先週 9/22(木)〜23(金)

ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為

1泊2日 兵庫県神戸市須磨区

 

 

以前にも書いてましたが

私も同行する事は 了解していたのですが

行く2日前に

私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい…

連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’)

 

親の費用は出ると事前に聞いてたから

何かガッカリ⤵︎

結局は 地域の学校行ってる時と一緒

実費払っての同行に。。。(ーー;)

 

 

気持ち切り替え 楽しいスイッチオンにして

支援学校の通学バスに乗って行きました

普段 自家用車での通学なので

初めてバスの中見れて ちょっと感激

 

ゆうちゃんは 先生と座り 私は その後部座席

ゆうちゃんもバス乗る事なんて 滅多ないから

後方からでも 分かるぐらい

めっちゃ嬉しそうな様子でした(o^^o)

 

高速乗って車内では リクレーション♪

子供たち+先生方 楽しそうにしてました

しかし 高速が大好きなゆうちゃんだけ

外ばかり見て 無関心(^^; 親としては申し訳ない感じ

 

 

1時間程で 須磨に到着☆

 

ホテルの方に挨拶した後 昼食のカレー

このカレー 1,000円すると聞いて びっくり!

さぞかし美味しいのかな?と思ったら

ボ○カレーの甘口と同じ味 ⤵︎

 

子供たちは 喜んで食べてたので

まぁ 良しとしとこ〜

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その後は ホテル横にある 須磨水族館へ

記念写真撮った後

ゆうちゃんは お友達+先生と一緒に行動

私は離れて 2時間程 別行動

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ゆうちゃんは イルカショーを

集中して見ては 拍手したり…喜んでたそう♪

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私は 皆と離れて水族館ウロウロ

周りカップル多くて

1人水槽見てるのは私ぐらい

孤独なオバさんって思われてそ〜T^T

 

そして やっと 皆と合流  

1人の先生が 子供達の為にと 買ってくれた

シャーベットを 分けて頂きました

ゆうちゃん 美味しそーに食べてました

孤独なココロ癒されて いつも以上にほっこり♡

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水族館バイバイして ホテルへ移動

 

夕食後 また 母子別行動になり

就寝するまでの間 お友達+先生と

お風呂、女子会 楽しく過ごしてたそう

ゆうちゃんは お風呂が1番楽しかったらしい♪

 

私は 広いお部屋で TV見たりと 1人のんびり

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就寝時間になって ゆうちゃん 先生に連れられ

私の居る部屋に帰ってきました

就寝時の人工呼吸器付けたら すぐ寝ました

昼寝してへんのもあって 疲れたみたい´д` ;

 

 

翌朝 起きたら

ゆうちゃん 鼻水で 鼻周りガビガビな上

声がかすれてて プラス 私も喉が痛くて ⤵︎

 

朝食時 お話してると ウチだけでなく

部屋の空調+乾燥で 喉痛いお友達+先生

ちらほら…(*_*;)

 

 

体調悪化してるお友達は いなかったので

ホテル前の須磨海岸に移動して 皆でお散歩

 

ホテルにある砂浜用の車椅子?を

先生方 お借りして下さって

いいものあるねんな〜と乗せてもらったら

座面が安定感なく 上下左右と揺れるので

乗り心地悪そうな表情の ゆうちゃん

ハンドル握る先生も タイヤが回転しにくく

前に進むの大変そう…

見た目良さそうな乗り物だっただけに 残念⤵︎

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浜辺まで来たら 乗り物せい?風邪気味のせい?

余計 グッタリ疲れていました

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ホテルの方へ戻り 施設の方に挨拶してから

お迎え来た支援学校のバスに乗って

学校に帰りました

 

ゆうちゃんは 相変わらず

高速に乗って ご機嫌でしたが

車中は 行きのような レクレーションは無く

他のお友達+先生達 よく寝てはって

シーン…と静まり返ってました

みんな疲れたんやな〜´д` ; 

 

先生方は 子供達の食事や入浴

安全に気をつけながら 時間見ながらの行動

様子見てて ありがたいなぁ…改めて思いました

 

 

それから ご機嫌に帰宅したゆうちゃんでしたが

その夜から 熱出だして

土、日、月曜日とダウンしてましたが

病院行く事なく 珍しく復活!

 

ダウン中も『 友達と一緒に お風呂行きたい 』

アピールしてました

なんだかんだあっても 楽しかったみたい(^O^)

良かった×良かった♪

1p36関西家族会 開催。。。5回目

 

 ※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら

    5回目でした(^◇^;)

 

2017.9.10(日)

1年振りの1p36関西家族会 開催しました

 

大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会

12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加

どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と

思っていましたが

 

中部地域から

つばきちゃん+ののかちゃん+りりかちゃん

東京から なおやくん

ご家族参加して下さって

計46人参加での開催となりました

 

大阪府内でも 少しヘンピな場所設定やのに

多くのご家族…

仕事終わって駆けつけて下さったご家族…

パパさんお仕事で 母子で 電車乗り継ぎ

駆けつけて下さったご家族…

みなさん 感謝×感謝です(*☻-☻*)

 

 

そして 家族会始まって 最初は 自己紹介

その後は 皆に質問コーナー?って感じで

小学校就学、生理、思春期、肥満…について

色々質問出ました

 

 

小学校就学については

障がい児の子育てしてると 

確実通る悩みの道。。。

 地域,支援学校通ってるご家族から

それぞれ意見出て 

どちらも共感出来る内容でした

 

ウチは 小学生は地域で 中学生は 支援学校

地域の学校 支援学校 それぞれ

メリットデメリットあるので

こっちがエエよ〜とは よぉ言わなかったです

 

判断に間違いはなかった!

どちらにせよ そう言う親御さん大半だから

ご家族で 悩んで決めた答えが

正解なんやろうなぁ〜と 思っています

 

 

あと 教育や 支援学級のあり方について

大阪府内でも 市によって違う事が

お話伺っていると 明確に分かり驚きでした

 

地域の小学校or支援学校か 迷ってる方は

小学校の校長や 支援学級の先生とお話したり

教育委員会の支援教育担当者と お話したりして

ウチの市は どーなんやろ???と 知る事で

判断に間違いなかった!に

繋がる様な気がします

(※ あくまで 個人的意見です )

 

 

生理については

生理来ないかも〜と

病院で言われたお友達 いらっしゃって

ゆうちゃんは 早かったので 驚きでした!

1p36お友達でも 様々な成長なようです 

 

あと それぞれ意見や 相談出た後

ランチタイム

お弁当買い出しの方 お弁当持ちの方

下の食堂行く方 …

それぞれ行動 バラバラでしたが

お昼過ぎた後 自由参加タイムにも

皆さん残って下さりました(*´-`)

 

そして かしこまった感じなく

和気藹々で きょうだい児も にぎやかで

畳のお部屋なのもあって 親戚集まった?

的な雰囲気に ちょっと笑えました

 

 

最後 せっかくやし 加藤さんに 就労について

質問させて頂きました

 

学校卒業後  

就労A、B 型+生活介護があるのは

知ってましたが

支援学校高等部のお母さん方々でも

制度について ???伺うので

その点について 色々質問させて頂きました

 

お話伺ったイメージで。。。

 

就労A型は 企業と雇用契約出来る方でないと

アカンみたいやから 障がい軽い方対象って感じ

 

生活介護は 常時介助,介護必要な方 対象らしい

デイみたいな感じかな?と思っていましたが

事業所によるかもしれませんが

作業させてもらえて少しだけ収入あるトコロも

あるそうで 学校と同じく

色々調べてみる事が 大切なのだと思いました

 

それから なおやくんは 就労B型だそう

9時〜15時頃働いて 収入は 月1万円

ボーナスもあったそうで

なおやくんが 「 25万貰ったよ〜 」と帰宅され

加藤さん びっくりされたそうですが

中身見たら 2万5千円だったそうで

笑ってしまいました( ´∀`)

 

なおやくん お金が大事で 価値がある事

1人で トイレに行ったりする姿 など見て

よくよく分かってはるな〜と感心しきりでした

 

なおやくんの為にと 加藤さん

色々動いてはったり 療育 勉強したり…

頑張ってはるから

なおやくんの成長に 繋がってはるんやろうなぁ

ウチも 頑張らなアカンわーーーっ⤴︎

背中押されました感じですっっᕦ(ò_óˇ)ᕤ

 

また その話の流れから

20歳からの障害年金 少ないから

今後 子供だけで生活出来るのか 心配…と

おっしゃってて  共感しまくりでした(><)

 

ゆうちゃん産まれた頃と比較しても

手当ては どんどん減らされてるし

少子高齢化加速してる中 益々減らされそう…

改めて 財布引き締めなアカン!

きょうだい児にも 迷惑掛けないよう

ちゃんと貯金せな〜と決意ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

 

 

その後 時間になり

家族会利用してた部屋のお片付け

皆さんテキパキ手伝って下さり

施設運営の方からも文句なく◎ 平和に終了

 

遠くから来て下さった皆さん

無事帰宅されたそうで 安心しました

 

参加されたご家族の皆さん お疲れ様でした

今回 参加出来なかったご家族も

次回の参加お待ちしてまーす(^^)♪

てんかん臨床試験

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

 

先月 書いてた 主治医からの電話で

てんかん臨床試験 受けてみませんか?

話の続きです。。。

 

 

最近の研究で

てんかん起こす神経の近くの細胞に

炎症反応が 残る事がわかったそう

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ゆうちゃんの場合

脳内細胞の形成異常する 右前頭葉辺りから

神経伝達の異常があるんかな?と

当初 説明されてたのですが

 

4年前 脳外科術前した PET検査を詳しく見たら

他の部分も疑わしいのでは?

神経+脳外科のカンファレンスで

そんな話出たらしい…

 

ただ 現在の検査で 脳の奥深く

異常波形出す神経探すのは  困難らしいですが

今回の臨床試験

炎症反応残る細胞が見つけられたら

ココら辺が悪い神経や!と分かる確率高いそう

 

そして

ゆうちゃん 来月 側弯手術で 金具入れると

今後 PET検査出来なくなるかもしれないから

病院で月1回 この臨床試験受ける権利が

急遽 ゆうちゃんに舞い込んだらしいf^_^;

 

 

今後 てんかん薬の治療が ダメで

また 脳外科せなアカン時に有効なデータになる

先生おっしゃって

 

『 (>人<;)え"ーーっ また手術 ???』

 

ココロの声が 表情に出てたみたいで

先生から 例えばやし…おっしゃったものの

将来 どーなるんかなぁ。。。(-_-)ちょっと不安

 

 

それから 今月の臨床試験は 9月1日 PET 14時〜

点滴のキツい薬使っての  睡眠処置してからの

検査だったので 入院しました

 

主治医からのお電話の際

入院時 出張でいないと言ってはったのに

「 ゆうちゃん 来たよ〜 」と

突然 病室来られてビックリ!!!

 

出張キャンセルしたと聞き

 

「  出張先から ワープして来られたかと

思いました! (°▽°)驚 」思わず言ってもーた

 

よくよくお話伺うと

出張先が バルセロナだったそうで

こないだのテロで 辞めたとの事で

こんなところにも 影響あるんやなぁ…

気持ち複雑でした

 

ただ 検査中

先生 付き添ってくれはるとお伺いして

睡眠処置すると呼吸不安定なるので

申し訳無いけど

ゆうちゃんにとっては 良かった感じσ^_^;

 

その後  検査始まると順調で 2時間弱で終了

心配した呼吸不安定は 多少あったものの

何とかセーフ

 

そして 目覚めた途端 主治医に

「 お腹空いた!」とアピールしてたそうで

元気な証拠に 安心しました♪

 

 

今回のPET検査の検査結果

来月上旬 また 入院して 脳波+MRI検査したら

臨床試験は終わり 総合判断出るらしい

 

また この続きは 来月以降 書きます

虫歯

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

 

先週水曜日 歯学部でした

 

10月末 側弯手術しますが

手術の際に グラついてる歯は抜いといて〜と

よく言われるので その為 最近 毎月通ってます

 

先月 グラグラの歯を抜いてもらったし

今回は フッ素塗ってもらうだけで

終わるやろうな〜と 呑気に受診

 

 

毎回 先生 歯間ブラシで 歯の間磨くと

ゆうちゃん 嫌がって暴れるし 私手足抑えつつ

何とか作業進んでいきます

今回 初めて

下の前歯辺り 歯がぎゅっと重なってる所で

 

先生が「 歯間ブラシ 引っかかるので

虫歯出来てるかもしれませんね 」

 

そうおっしゃって

『 ʕʘ‿ʘʔ ウッソー!!!』ココロの声…

 

先月は そんな事なかったのに

初めての虫歯やん…⤵︎ ショック!!!

 

虫歯削るなど 治療しようとすると

ゆうちゃん 絶対動くし大暴れだから

全身麻酔で治療となると 入院可能性大

虫歯で 入院って なんか面倒 (¬_¬) また ココロの声…

 

 

なーんて 思ってたら

まだ 虫歯なりたてホヤホヤやし

これ以上進行しないよう

食後 歯間ブラシしてたら大丈夫という事でした

 

 

でも 考えたら

歯間ブラシ嫌いで暴れるゆうちゃん抑えて

私1人で出来る気がしない…(-_-)

 

 

その事を 先生に言ったら フッ素で

これ以上 虫歯進行するの防ぎましょう!

オススメされたのが コレ↓

 

先生オススメの味は グレープ

ファンタグレープの味に似てて 美味しいそう

 

ただ バナナ味は フッ素成分が低いらしく

乳児向けと聞いて ビックリ!

味によって フッ素成分違うなんて知らんかった

↓950ppmfがフッ素含有量  ちなみに バナナ味は500ppmf

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「 寝る前に歯磨きして 口ゆすいだ後

寝てる間に フッ素で歯を守ってくれると

思いますよ〜 」

 

先生おっしゃったけど

発作の薬の兼ね合いで 急に寝てしまう事あるし

歯磨きした後 ゆすげないかも…と質問したら

少しなら ゆすがなくても 大丈夫ですよ!

 

また 乳歯から 永久歯に生え変わり始めてる時

生え変わったトコロの歯は 柔らかいから

虫歯すぐ出来やすいので 

あいくんにも この歯磨き粉オススメ⤴︎と

先生おっしゃったので 尚更欲しくなりました

 

 

amazonかロフトで売ってるよ〜との事で

翌日 病院近所のエキスポシティのロフトで購入

これ以上 虫歯進行しないといいけど。。。

14歳 療育手帳更新

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

 

先週木曜日は 療育手帳の更新の発達検査の為

2つ隣の市の子ども家庭センターへ

 

少し距離あるし 1時間前には出発しよーと

靴履いて 家出る寸前に

家の電話鳴って 渋々受話器取ったら

超珍し過ぎる 阪大の主治医からの電話

 

てんかんについての研究の為

特別なPET検査を受け付けてみませんか?

次の検査が 9/1なんですけど〜という内容で

10分程お話あり 了承して電話切りました

( これについては また のちに 書きます…)

  

 

そして 時計見たら 予定出発オーバー!

夏休みの宿題追われる あいくんは 留守番

ゆうちゃん+私と 急ぎセンターへ向かい

何とか 2分前 ギリギリ到着!!

 

 

すぐ 発達検査始まったのですが

通常 親子別々がいいんだけど

発作時の対応 説明すると

やっぱり 母子一緒にお願いします…と(^^;

 

ゆうちゃんに見えへんよう

後方に座り 静かにじーっと待ってたんですが

1つ課題やり終えると 私探して

出来不出来関係なく 『 やったよ〜 』

褒めてモード全開╰(*´︶`*)╯♪

 

検査してくれはる方

超ホメホメ上手で 余計調子のっちゃって〜⤴︎

そんな事あったりして 集中出来なかったけど

何とかやり終え 20分程 結果待ち。。。

 

 

結局 以前と変わらず 2歳前半でした(^^)

普段の様子や 今回の検査の様子見てても

納得!!!

 

検査員の方から

「 発達検査の点からは 発語ない事と

14歳ですし 今後の発達の伸びという観点からは

ピークに近いかもしれません 」

 

そういう事を おっしゃって…

 

「 9歳までが 発達の伸びのピークらしいよ

それ以降は あんまし伸びひんらしいわ 」

 

昔 療育園のママ友がした話を

ふと思い出しました

 

 

その説が 本当に正しいのか?ですが

ゆうちゃん 小学生の頃までは

少しずつ少しずつ…でも 発達伸びてたけど

中学生になってから

発達は あまり変化ないので

もしかしたら そうなのかもなぁ…と

思ったり

 

といっても 全く変化ナシって訳ちゃうし

ぼちぼち 頑張りますっ ٩( 'ω' )و

 

 

療育手帳は 変わらずのA判定

次回 発達検査→判定は  3年後 17歳だそう

その時は どうなってるかなぁ…?

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