1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

新学期 高3+中3スタート

↓1p36ご家族の方々のご尽力により

新しく1p36家族会ホームページができました

1p36代表の方々が受付,管理されてるので

お問い合わせしやすくなりました ♬

 

家族会限定のLINEなどで

ご相談もしやすくなっています

 

題にも書いてる通り

ウチの子供達 それぞれ最終学年になりました

 

あいくんは 7日から

ゆうちゃんは昨日から 通学し始めた途端

 

大阪では コロナ新規感染者急増で

医療非常事態宣言が出た為

早速 学校行事や部活などが延期や変更に⤵︎

 

ゆうちゃん 進路先決めるにあたり

一日施設体験をあちこち行って

本人の気持ち確認したいねんけど

そう出来るかな???

 

また あいくんは 受験生なので

学校や 塾の対面授業が行われるのか

めっちゃ心配です

 

進路不安な点が 多々ありますが

この1年 子供たち 人との関わり大切に

楽しい思い出たくさん作って欲しいなぁ。。。

 

 

 

ゆうちゃんは 早速 エエ思い出出来そうな予感

 

というのも

0歳児から仲良し+1p36同級生かずくんと

初めて同じクラスに♬

 

凄くないですか⁈

1p36欠失症候群

日本では100人ほどしかいなくて

世界でも かなり少ないのに

同じクラスって

きっと世界初に違いないな〜(知らんけど笑)

 

 

以前から何度か書いてますが

ゆうちゃん 小2の頃に1p36と分かったのも

かずくんのお陰

 

かずくん かなり医療ケア必要やけど

中学まで地域の学校に通ってはって

母子ともに かなりの頑張り屋さん

そして ここでは書けないほど

面白く楽しい日々過ごしてはります

 

 

学生生活 最後に

大好きで縁深いお友達と過ごせるなんてね

親子共々 笑顔いっぱいなるなぁ きっと⤴︎


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↑高等部入学式のとき

かずくんママに 写メ掲載OKもらいました

てんかん受診で 迷走神経刺激

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先日 小児神経科+小児外科受診でした

 

まず 神経 =てんかん受診

この1ヶ月 発作回数は多く無かったものの

血液中酸素量 spO2が 60〜70台 4分弱

全身痙攣の大きな発作が1度出ました

 

それで 1年半ほど前に左脇に埋め込んだ

迷走神経刺激装置の調整をする事になり

ほぼMAXの電流強さになったそう

 

あと 電流の流れた状況や 電池切れてないか…

装置が蓄積したデータ取り込みしたのを見て

主治医が

「日頃から 発作抑制電流が結構出てるわ 」

 

それを聞いて ひとつ心当たりがあって。。。

↓例えば…ある日の就寝中のゆうちゃん

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急なしんどいサイン=発作出る確率90%以上

やのに 近頃 イラストのように

え⁈ 発作落ち着いたん???って事増えて

良い事やねんけど 不思議やったんです

 

それで 主治医に尋ねてみました

 

私)「 ゆうちゃん 普段からサインなどで
発作出る時を教えてくれるんですけど   
近頃 そのサイン後に 少しフリーズして
発作無く終わることが多いんです 

もしかして 抑制中って事なんですかね?」

 

主治医)「 まさしく 抑制効いてる時やね 」

 

ホンマに 発作を抑制してくれてるか
分からへんけど
とりあえず エエように解釈しとこうと思います

 

 

 

そのあとは 

気管カニューレ交換のため 小児外科受診

 

吸引の時に ゆうちゃん自ら人工鼻取って

手伝ってくれるのは良いんだけど

カニューレも抜けてしまう+抜けかける事が

1ヶ月間に 2度ありました

気管カニューレのベルト

しっかり留めてるけどねんけどなぁ…(-_-;

 

本人の気持ち落ち着いたら

何とかカニューレ入れられた事を報告

昨年末に カニューレ抜けて なかなか入らず

救急搬送したことがり

後日 先生から色々アドバイス頂いたので

 

カニューレ交換は

先生や看護師さん方々のお陰でスムーズに

出来ました⤴︎

素人とは やっぱさすがちゃうな〜当たり前やけど

 

次受診までは カニューレ抜けないよう

ゆうちゃんと 人工鼻触らないよう約束して

親も気をつけていきたいと思います>_<

ブログ再開します

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InstagramFacebookは短文upなので

ちょこちょこ更新してましたが

ブログは 4ヶ月以上空白…(^^;)

 

 

ゆうちゃんの発作は 相変わらずですが

救急行かなアカンほどではないので

落ち着いてる方です

 

 

落ち着いてないのは あいくんの方でして(^^;) 

 

 

秋頃から 急に 塾サボったり

色々様子変やったので

夫婦+あいくんで 話し合い

 

「お母さん 子育て後悔したくないし

嫌がられても 全力サポートするし

引っ付いていくからなーーーー!!!」

スーパーサイヤ人(古っ)並みの私=母の圧力

 

パパさんは 私とは真逆の

思いやりだけの100点の言葉がけのあと

 

あいくんから

勉強イヤ!何も面倒やー!…ナドナド

モヤっとした素直な気持ち聞けました

 

 

また この時期に

生徒会 誰も引き受けないから

先生方 あちこちスカウトしてはったそうで

あいくんにも声掛けあって

渋々 生徒会長引き受けるハメになったらしい

 

思春期で モヤモヤしてるのに

重役引き受けてホンマ大丈夫???

あいくんの心の負担 とても心配でした

 

 

ゆうちゃんの支援学校の担任

大学卒業女子+高校生男子お子さんいはるので

軽く相談したら

 

「 男子の思春期真っ只中 中2病違いますか?

(先生の)息子が 思春期の頃大変で

私家帰るの嫌やったんですよ〜」と

おっしゃって下さったの聞けて

 

ウチだけでは ないんやーと

めっちゃ×めちゃ気持ちが楽になりました

 

 

そして あいくんを 見守る事に集中する!

決意!!!

自分自身スマホに向かう時間長くなってしまう

ブログ中止をあえてしてました

 

 

サボってた塾は辞めて

あいくんと塾行くか時間掛けて相談して

近所の塾へ行くことに

 

成長期 身体作る大事な時期

旬のもの 楽しい 温かい料理を心掛け

 

パパさんみたいには なれないので

凹み過ぎない声掛けに気をつけつつ

ずーっと見守ってるでーーー全力アピール

 

とにかく 些細な事でも声掛けしまくって

お腹空いてない〜?

嫌なことあったらすぐ教えて〜!

全部受け止めるし

悪い点あれば 改善するし!

うるさいと思われてるかもしれへんけど

声出して言ってました

 

私の実弟は 思春期の頃

壁など破壊したり やんちゃ全開

ウチの母は 叱る事なく逃げてばかりだったので

その姿が 嫌なイメージ強く

あいくんが そうなったら 

絶対 母として何があっても逃げない!!!

反面教師…強い思いがありました

 

 

こちらの構えオーラが伝わったのか???

その後 あいくんから

些細な言葉の反抗ぐらいになり

塾変わった冬休みから

イライラする様子

ビックリする程無くなりました

 

そして

心配してた生徒会

面倒くさがらず 積極的に携わっているのが

帰宅時間と会話からも分かり

明日で 生徒会長 無事終了らしいので

かなりホッ。。。

 

 

訪問看護ステーション立ち上げられた

会社社長してはる

療育園の医療ケア児の先輩ママさん

きょうだい児が高校生の時に

 

「 障がい児の子育てより

きょうだい児の子育ての方がめっちゃ大変!」

 

今 凄くその言葉が響いてる私です

 

来年度は

ゆうちゃん 高3 学校卒業後進路 模索

あいくん     中3 高校受験

 

きっと コロナ禍+進路決定時期重なるので

子供たちも 私達親も

モヤモヤたくさんあると思います

 

この文章は あいくんにも読んでもらって

事実しか書いてないし…と

掲載に了承得られたので

 

こういう風に子供に現状を確認しながら

素直な気持ちと

進路経過を 掲載していきたいと思います

 

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↑大阪の支援学校やのに 自然いっぱい

つくしいっぱい。。。春あらためてスタート

整形外科+神経科+小児外科受診

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2週間ほど前の事ですが。。。

 

水曜日 整形外科

金曜日 神経+小児外科受診でした

 

まず 整形外科

毎回 受診前に レントゲン撮影して

側弯手術後の変化チェック

 

以前も書いてましたが

『レントゲン=写真撮ってもらってる』と

認識してるので 満面の笑顔で撮影

 

受診で そのレントゲンの写真見て

親指立てて グットサインしてました

スケスケ骨の写真やねんけど 笑

 

先生から 手術後異常ないと言うことで 一安心

 

そして 先生から

「 今度 療育園の講演をする事になって

側弯手術した親御さんの気持ちを聞きたい…と

要望があったので 手術したことについて

どうお思いですか?」

 

そう聞かれて すぐ出た言葉は

手術して感染症になり 気管切開した事でした

 

術前に 感染症の可能性の話あったものの

実際にそうなると 想像以上に大変だったから

素直な気持ちが 即出てもーたみたいです

 

それ以外は 先生の術前の説明より

体のバランス良くなって

麻痺ある左手出しやすくなったし

歩きやすくなったので

結果 良かったと思っている旨をお伝えしました

 

手術して3年経ち 側弯安定してるので

次は 間を空けて 半年後受診になりました

 

 

 

そして 次は 神経+小児外科。。。

 

神経科では

最初に 迷走神経刺激の設定

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先々月から 設定する機械がバージョンアップして

埋め込んだ機械が

1日どれだけ てんかん抑制の電流流してるのか

棒グラフで分かるようになりました

 

今までは 埋め込んだ機械の電池切れてないか

正しく動いてるのか…の確認しか出来たかったので

凄い進歩⤴︎

 

 

今回 大きな発作あった後に

抑制電流出てる可能性が高い事

 

また発作+発作っぽい?

曖昧なものが多かった日も

抑制電流が流れてるのが判明し

発作やったんやな〜と改めて確認出来ました

 

てんかんを 視覚で明確化出来る進化した機械

主治医とも 共感出来るので

めっちゃエエ感じです

 

 

 

それから 主治医から 

大阪医療センター+親御さんたちが

立ち上げはって

てんかんの記録アプリの話がありました

https://namba.keizai.biz/release/35209/

 

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大阪医療センター通院してるママ友から

今からタダやねんて〜とお得情報を

先月 教えてもらってインストールしてました

 

アプリに記録だけで 簡易に記録出来るのは

めっちゃ良いと思いましたが

続けてるうちに

紙の手帳に書くと変わらへんな〜と思うと

どういうメリットがあるのか???

 

そう思い始めてたのですが

主治医から このアプリが

先月半ばからアプリのデータが

ドクターと共有出来るようになった事伺って

アプリ利用での記録をメインに

始めることにしました

 

ただ 阪大では まだドクターとの共有は

まだらしいです

 

大きな発作は 最近無いので

動画撮れていませんが

ボチボチ記録つけてるうちに

何か発見してもらえて

少しでも発作落ち着いたりして〜

なーんて希望や妄想して記録してます

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14歳の優しい人

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すみません

週1回のブログ書く宣言してから

早速サボってて すみません!

書きたい事は 色々あったのですが

凹んでました

 

 

 

 

 

………10年ほど前

 

 

阪大に初めて入院した時に

同室だった あいくんと同じ歳の男の子+ママ

 

ゆうちゃんが イタズラしても

男の子は 嫌な顔せず いつも笑顔と優しい声に

癒されたし ゲーム好きは ウチ息子と一緒で

親近感湧きまくり

 

ママは お子さんの治療の為に

アメリカ行ったり…分厚い本書けるで〜って程

色々な困難乗り越えて過ごしてはるのに

大変しんどい…などの弱音吐かず

いつも笑顔で 1番尊敬するママさん

 

退院後 違う病気やし 主治医違うのに

医学部や 歯学部で よく会って

入院もたまたま一緒の時期あったり…で

めっちゃ仲良くなりました♪

 

 

 

しかし 先月 連絡があり

男の子が 2分前まで歩いたり話てたのに

自宅で急変したとお聞きして…

 

目の前真っ暗に…

心ざわざわ ポッカリ穴が空いた感じに…

 

さいごに 男の子に会いたいなぁ…

でも このご時世やし…


泣き虫の私 泣き過ぎたら迷惑かも…

 

以前 末期がんで残り時間少ない

ゆうちゃんより 年下のお友達に面会した際に

とっても元気だった時をよく知ってたので

号泣してしまいました

 

ママと色々お話してる中で

 

「 ゆうちゃんは 生きてるだけいいやん!」

 

少し怒り込めての返答に

私が号泣してる状況 言葉も気配り無かった…

ご家族の力尽くしてる日々考えて無かった…

凄く凄く…反省しました

 

その事が ずっと心に引っかかってて

知り合いが亡くなった時

駆けつける事に

躊躇するようになってました

 


迷い迷って

会わないと後悔しかないし…

後悔したくない!!!

 

心の中で 躊躇より後悔したくない!が優って

ママさんに お葬式伺いたい旨お伝えしたら


「 ぜひ来て〜 子供も喜ぶわ 」

 

そう言ってくれはって

素直に すごく嬉しかったのと

ママさんの懐の深さに

感謝しかありませんでした

 

 

 

お葬式当日。。。

 

同級生のお友達など たくさん来てはって

親子で人に好かれてはるが

とっても伝わってきました

 

 

男の子は 普段と変わらず カッコよく

優しい雰囲気そのまま旅立つ姿に

やはりウルウルしてしまいました

 

号泣我慢して

たくさんありがとう…と心の中で伝えるのに

必死でした

 

 

 

数日して ママさん電話くれはって。。。

 

男の子が 結婚相手は

自分の体理解してくれる人としたい

嫁いびりしないでね〜

 

人のために尽くしたくて

ホームレス支援の社長になりたいし

ママさんに お金使いすぎんとってや〜!

 

色々あっても 本当に悪口言わなかったわ〜

 

いっぱい素敵な話聞けました

 

改めて 後悔ないよう過ごしていきたいと

強く強く思いました

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気圧のせい???

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今週明けから

過去最強の勢力の台風10号が近づいてるから

最大級の警戒のニュース

 

 

先週水曜日 学校帰りの車中 

保健所から電話がありビックリ!!

ナニナニ???と思ったら

 

「 大きな台風が近づいてるので

医療機器など充電しておいたり

必要な薬や物品を今から用意して置いて下さい

また 大切な内容あれば連絡しますね 」

 

ゆうちゃん 人工呼吸器使用の医ケア児だから

連絡して下さったそう

コロナの対応で 大忙しやのに

なんだか申し訳ない気持ちに(>_<)

 

 

以前 地震+台風で

ライフライン止まった経験から

 

食料,水,簡易トイレ…用意してるけど

医療機器や電池などの充電は 抜けてたので

保健師さんには ホント感謝×感謝

帰宅して 即 充電しました!

 

2018年 大阪に来た台風21号

台風が最接近の時 気圧が急に低くなった為か

発作続いて嘔吐しまくり

血液中酸素量spO2の値低くなった事あったから

念には念を…準備+再確認大事ですね( ̄^ ̄)

 

 

そして 金曜日 朝から しとしと雨

 

台風が九州へ…のニュース見て

以前のような事は 回避できるかもと

少し安心しましたものの

妹が 鹿児島に住んでるので

何も被害ないとエエけど…そちらも心配

※鹿児島は 金曜日には 翌週月曜日の休校が決定して

水やパンは売り切れだったそう…

 

ソワソワしながら 通学準備

そろそろお出かけや〜って時になって

急に ゆうちゃん 顔色悪くなり

おでこ押さえて『 しんどい 』サインを

必死するので 結局 学校お休みに⤵︎

 

やっぱり天候悪いし 気圧低いから???

 

日中は 晴れになり

ゆうちゃんの体調も回復したようで 元気でした

 

しかし 夜になって

急に 『 しんどい 』サイン+ぐったりし始め

さっきまで 元気やったのに〜?!

 

…と思ってる間に

下痢+嘔吐何度もして

家族であたふた((((;゚Д゚)))))))

 

急いで 吐き気止め座薬

血中酸素量spO2の値低めだったから

酸素濃縮機持ってきて

酸素1.5L流しても

普通に寝ると呼吸しんどそうだったし

クッションに体もたれさせて様子見

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人をダメにするクッション こういう時めっちゃ大活躍

 

その後 クッション取っても呼吸安定したので

酸素+呼吸器で就寝

 

週末 台風近づいてくるし

体調悪化しないか不安でしたが

酸素無くてもOKになって 普段通りな様子に

 

ただ念のため 今日の通学は

給食後 早退することにしました

 

最近 通院+体調がイマイチだったりして

夏休み明けから

1日フル通学できたのは

1日間のみ

 

ゆうちゃん高2…学生生活あと1年半

貴重な学校での生活や お友達とのやりとり

もう少し増やせるとええねんけどなぁ(´-`)

あっという間の2ヵ月+夏休み

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気がつけば 2ヵ月ぶりのブログです^^;

 

書くのサボってましたが

これからは ブログup頑張ります!

 

…というのも

以前 記事で書いてた

"ぺたほめ"先生 藤田敦子さん

 

9/3(木)の昨日から

オフィシャルブロガーになられたんです

 

3年8ヵ月1日も休む事なく

ブログupしてたとお聞きして

体調不良や予定もあったやろうに

やっぱり凄いな〜!

おめでとうございます!メッセージ送りました

 

その返信。。。

ノロでもどしながらも(笑)書いたときもありました(笑)

めっちゃありがとうございます🖤

 

サボるのって めっちゃ簡単…

簡単な方に向いてた私

アカンやん!気づきました∑(゚Д゚)

 

敦子さんみたいに 毎日は難しいけど

以前のように 週1up目標に

ブログもうすぐ10年目なるので 継続頑張ります♪

 

 

最近のウチんチ ニュース。。。

 

前回のブログ書いた後

1週間もしない間に ゆうちゃん39度の高熱

 

急な高熱だったので

コロナ?インフルエンザ???

受診に躊躇しましたが 

また 肺炎なっても嫌なので 大阪医大へ電話連絡

 

周りでコロナ罹患者いない事 確認され

いない事お伝えしたら 受診OKに

コロナ無症状だと分からへんのが ホント厄介⤵︎

 

採血結果悪くて 入院オススメされましたが

レントゲンで肺キレイだったのと

血中酸素濃度spO2は 安定してたので

薬出してもらい 自宅で様子見ることにしました

 

 

3日後には 平熱になり

7月末には 体調完璧◎午前中 通学2日したら

ゆうちゃんの支援学校は 8月から夏休み突入

 

 

のんびり出来る⤴︎と一瞬思ったけど…

 

 

あいくん通う公立中学校は 8/7(金)まで

プラス

塾は 夏休み短い分

昼から夜まで みっちり夏期講習に

 

 

パパさんは お盆休みなし

(※ゆうちゃん入院した時に 夏休み取る予定→

多分 入院あるやろう…の予定の予定^^;)

 

 

そして 今年は

私の父の3回忌+母の初盆でしたが

家族集まるのはナシ

 

8月3週目から

子供達 通学始まったので

これといった予定なく夏休み終了

 

 

9月入った途端

来週月曜日から あいくん 期末テスト

 

小中学校は 前期後期の2学期制

コロナ禍で 前期中間テスト無くなり

中2になって 今回が初めての定期テスト

 

本人の様子見てると テストへの取り組み

普段より 集中力なく のんびりな感じで

隙あれば スマホ触ってたりするもんやから

親の私の方が 危機感強くて

葉っぱかけまくり\\\٩(๑`^´๑)۶////

言わずにおられへんねんなぁ〜

思春期男子には 言い過ぎアカンとは思いつつ

やめられない止まらない〜

 

小言で締めくくりで すみません^^;

そんな凸凹ボチボチな内容ですが

これからもよろしくお願いします

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