1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

大阪北部の地震 ①

 

6月18日 月曜日

朝食後 掃除+洗濯終わったし

支援学校の連絡帳書こ〜と

Eテレみいつけた!”ご機嫌見てる ゆうちゃん

テーブル向かいに座った途端

 

下からドンッ!とお尻持ち上がるような振動

『 え?地震???』と思ったら

すぐ横揺れし出し

ゆうちゃん顔こわばって あたふた大騒ぎ

 

それから テレビから地震速報の表示+音鳴り

 

周りに 大きな家具、家電置いて無い事確認し

「大丈夫やで!」

ゆうちゃんに声掛けしたけど 私動けなくて

テーブル越しに手を繋ぐのが精一杯

何にも出来ないまま 揺れおさまりました

 

 

あいくんが 10分前に通学したので

怪我してないか めちゃめっちゃ心配で

即 駆けつけたかったけれど

ゆうちゃんが プチパニックで

手握って〜!側にいて〜!凄いアピールな上

家から出たくないと必死

 

ゆうちゃんが こんな状態初めて

母としては どうしたものか。。。

 

ゆうちゃんの側にいつつ 窓開けて

外の様子見るしかなくどうしようか考えたら

お向かいのおじいちゃんが 

お孫さんの様子見に行く!とおっしゃって

ゆうちゃんの事情説明し 申し訳ないけれど

ついでに あいくんの様子もお願いしたら

快く了承して下さりました

 

 

ドキドキしつつ こんな緊急時に

おじいちゃんに無理なお願いしてもーたかも…

 

気持ち複雑に 待っていたら

おじいちゃん帰宅され

お孫さんも あいくんも

通学途中 怪我なく 無事 学校まで着いて

子供達 運動場で 待機してると伺い

ホッとしたと同時に 感謝×感謝でした(>_<)

 

その後 しばらくしてから

家のチャイムが ピンポーンと鳴って出ると

お向かいのおじいちゃんで

 

「 学校から 引き渡し帰宅になったと

さっきメールきたし

あいくんも一緒に連れて帰ってくるわ!」

 

メールに気が付いてなかったので 驚きと共に

そうおっしゃって下さり 有り難くて

申し訳ないけれど お迎えお願いしました(>_<)

 

事前に 引き渡し時に連れて帰る人の氏名書類

提出してるので それ以外の人は引き渡しダメ

との規則があったので

一緒に帰宅出来るのかな…

不安に思いつつ 待ちました

 

10分程して おじいちゃん+お孫さん達と

一緒に笑顔で帰宅してきて ホッとしました

 

あいくんの担任の先生が

ゆうちゃん6年の時 隣のクラス担任だったから

事情理解してくれはったのかもしれません

 

 

しかし その後 ニュースで

隣の校区でプール壁が倒れた事件があった知り

あいくんも 通学途中だったし

チャリで何度も通ってる道での事で

かなりショックでした

 

高槻の小中学校は 耐震補強工事してるし

地震あっても安全になったと思ってたのに

思ってなかったまさかの事故だったので

 

誰がこんな危険な物作ったのか 

原因究明進めて欲しいと思います

亡くなられたお子さん、ご家族の為と共に

地震での生活疲れている 子供達

不安無くならないから

てんかん発作増えてきた 定期受診

 

前回のブログにも書いてましたが↓

てんかん発作増えてきました

 

12月末の退院後〜4月までは

月に1〜3回の発作回数

サチュレーションも下がらず

薬の量変更してないのにも関わらず 改善♪

 

しかし 5月半ばから 回数増えるし

サチュレーション下がり 強い痙攣

 

束の間の平穏な日々やったなぁ。。。(-_-)

 

先週金曜日 小児神経定期受診だったし

発作が増えた事 お伝えしたら

主治医も 久々の発作連発に 驚いてはって

1日 何度も発作出る場合は

2回目で ダイアップ使った方が良いと

アドバイス頂きました

 

ただ 食事前に 発作連発した場合

ダイアップ使用すると グッタリ+熟睡して

薬飲ませられない場合あるから 

一概にそうは出来なくて〜と相談したら

ダイアップ10mg→6mgにして

副作用少なくして 使いやすいようにしよう!

っていうことになりました

 

そして 発作増えたこの1ヶ月で

変わった事と言えば…

 

•  睡眠時の呼吸器使用しなくなった

•  午前中だけやけど、ほぼ毎日通学になった

思い当たるのは この2点

 

主治医的には 睡眠時の呼吸器無くなった事で

即 発作の多さに繋がるとは思えないそう

睡眠が そんなに影響してる事例はないようで

なので 通学増えた事で疲れてるのかも?

そうおっしゃってました

 

体調考えて 給食後早退してたりするんですけど

それでも 疲れてまうねんなぁ…(ノД`)

 

「 今日 採血して帰ってくれる?

その結果診てから 次 薬増やそうか〜」

そう言いつつ

先生 パソコンに 前の血液検査表示しはった

 

昨年の秋〜退院後の今年2月の間

側弯手術してたし 普段より多く採血してました

 

その経過 よく見たら 

てんかん薬“ラミクタール ”の血中濃度

秋に比べると 今年2月には 半分くらいに減量

 

∑(゚Д゚)ナンデ?

発作増えてないから 薬の量ずっと一定だったし

体重もそう増えてないのに???

 

主治医曰く

採血した時間が バラバラだと

薬摂取してから空いた時間によって

そういう結果もあり得るそうだけど

以前のデータ見たら

採血した時間帯は だいたい同じらしく

ナゼ減量してるのかは???

 

ナゾは残りますが

結果 その為に発作増えたんやろうという事で

“ラミクタール”の血中濃度上げる

デパケン”を 少し増やす事になりました

 

 

その後は 発作出ていませんが

薬増やした副作用で 眠気がハンパ無く

ご機嫌ナナメタイム 激増中

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↑前は 自分大好きで喜んで写メ撮らせてくれたけど

最近 写メ撮ったら怒られる事多い(TT) カナシイ

 

中学部最後の運動会

 

 

こまめに ブログ書こ〜と 宣言した

早々 空いてしまいましたが

6月2日(土) 支援学校の運動会でした

 

その週は 発作が1日7回出たり…

酸素必要だったり…

発作+体調不良だったし 運動会行けるか

超心配してましたが 

当日は 体調◎

 

ゆうちゃん1番のお楽しみのお弁当

気合い入れたかったんやけど

事前に買い物行けへんかったし 在るもの詰め

ある意味 今流行りの地味弁って感じ

↑よく言えば …ね(ーー;)

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その日は 日陰は涼しかったものの

雲ひとつない快晴

日向に出ると

皮膚がチリチリ焼けるのを感じる程

日差しキツかったです

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子供達の待機場所は テント下で

業務用の強力扇風機置いてあったけれど

子供+先生が密集してることもあってか

日陰だけれど ムシ暑い

 

ゆうちゃん在籍の中学部は 午前中出場

演目 オリンピック

 

練習参加あまり 出来てなかったので

ゆうちゃん 先の見通し立たず 嫌がるかも…と

心配しつつ 見守ってました

 

一番手 ゆうちゃん

聖火に見立てた 赤いポンポン持って

車椅子から降りて 歩いてお友達にバトン

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段差乗り越え。。。成功☆

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自分の番が終わると 他のお友達応援してました

 

一番手だった事もあって 待機時間長くなり 

だんだん ダルダルに…⤵︎

 

最後 中学部のみんなとダンスになる頃には

集中力 プッツーンと切れたようで

先生方が 一緒に やろうよ〜〜〜〜〜〜♪と

声掛けてくれてはるのに

『 もう エエっちゅーねん 』的な態度で

顔隠して イヤイヤモード全開な様子

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演技後 様子見に行くと

『 私 頑張ったよ!』サインして キラキラ目

 

「 最初は 頑張ってたけど

最後 イヤイヤなってたやん 」と私が言うと

どこ見てんの?な視線して 知らんフリ。。。

 

とにかく褒めて〜って思ってたみたい(^^;

 

 

それから お弁当タイムなると

お腹空いてたのか 一気に お弁当食べ終わり

満腹中枢刺激された+

普段 給食後 早退してる事もあってか

 

『車乗って帰ろ〜』

『しんどい〜 』サイン連発

 

午後からの 全生徒のダンスは

最後のポーズに ちょこっと参加しただけで終了

 

 

グダグダな運動会の参加になりましたが

早退ばかりだったし

この日 今年度

初めて1日学校に居てた事考えたら 

致し方ないし

1日学校いれた事 誉めなアカンやん!

 

 

と 思ってたら

夜 しんどいサイン 沢山

珍しく顔に汗かいて フツーと違う様子

何とか 落ち着き 寝た途端

サチュレーション80前半台下がる発作

 

落ち着いても サチュレーション不安定だったし

酸素0.5〜1L流したまま 就寝

 

5日後の今日も

全身痙攣の酸素必要な発作出ました

 

落ち着いてた〜と思われてた発作ですが

最近 多いです

 

明日 阪大の小児神経受診なので

久しぶりに 発作増えてる状況

主治医 どう言わはるかなぁ…ドキドキ(ーー;)

理想

 

療育園の先輩ママさんである

訪問看護師さんが 我が家 来て下さった際に

きょうだい児の娘さんに

新たに彼氏が出来た♡と伺いました^ ^

 

娘さん めっちゃ頭いいし かわいいし

その上 スタイル良いから モテるの納得!

 

そして 彼氏さんが 先輩ママさんのブログ

読んでくれてはって

色々理解した上で 自宅へ遊びに来はったそうで

彼氏さんからの声掛けで

家族で 一緒にカレー食べたそう

また 爽やかな彼氏さんだったらしく

 

まぁ〜 めっちゃ素敵な話 (*☻-☻*)理想的☆

 

あいくんが 彼女連れてきた時 同じようならいいなぁ…

ヤンキー系連れて来たら…(TT)

 

そのお話伺って。。。

 

最近 ブログ書く意味あるんかなぁ?と

迷って 更新滞ってましたが

ウチも 将来的に

そういう事あるかもしれへんやーん(*゚▽゚*)

 

やはり 継続して書く事に決めました!

 

すぐ 影響されてる私。。。

 

もう少しマメに書けるよう頑張ります٩( 'ω' )و

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↑阪大のローソン大好き♪

その中でも スムージー大好き♪ なゆうちゃん

引き継ぎ終了

 

ゆうちゃん通学の間 気管吸引について

看護師さん+先生方に 引き継ぎするまでの間

私付き添いは 以前にも書いてましたが

 

先週金曜日に 看護師さんから

「 看護師と担任の先生 吸引引き継ぎ出来たし

学校での吸引に お母さん 不安ないようなら

付き添いしなくて もういいよ〜 」

 

「 学校から付き添いなくていいと言われるまで

居ないとアカンかと思ってました 」

 

そう返答したら 

 

「 そうじゃないよ〜 お母さんが決めて 」

 

(´⊙ω⊙`)はぁ?そうなん???

学校が 付き添いお願いしてきたのに?私に決定権???

初耳やねんけど〜

 

看護師さんの言葉に

ちょっとイラッとしたけど 我慢。。。(-_-)

 

そして 担任の先生とお話して

今週月曜日から 単独通園なりました

体力考え 給食後早退までの短時間ですが

付き添い終了\(^ω^)/ 家事出来るーっ!

 

 

学校での吸引は 

医師からの指示書通り超えて

そこまで必要???って程 めっちゃ丁寧

安全面で 年々 厳しくなってるそう

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↑紙くしゃくしゃで すみません

 

病院で教えて頂いた手順は

もっと簡単だったので ビックリ!!!!

 

吸引は4人の先生がしてくれはる予定で

担任の先生はじめ 他の先生方 

以前 医ケアのお子さんの吸引してはったそう

複雑な手順ですが 慣れてはる事もあり

優しくテキパキと上手に吸引して下さり

その点は とっても安心です(*☻-☻*) 

パパさんより上手( ̄∇ ̄)

 

来月の運動会に向けて

先生+お友達と共に 頑張って欲しいなぁ〜

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気管切開と呼吸器

またまた 久々ブログupになりました(汗)

 

4月下旬

気管切開のカニューレ抜いても

呼吸安定しているか…など 気管内検査で

2泊3日 入院でした

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Eテレ  いない いない ばぁ 見てて 何かのキャラのマネ

 

気管切開した時に

先生方から 気管カニューレは 一時的な事で

分泌物、呼吸安定したら

近い内に 外せるでしょう

 

そう伺ってたし 今回検査1〜2時間で終わると

説明聞いてたし 大部屋でのんびり待ってたら

急遽 重症室へ移動に…と言われて

 

((((;゚Д゚)))))))何事???

 

急いで 重症室へ行くと

ゆうちゃん 麻酔から醒め 一安心

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検査して下さった 小児外科の先生から

説明があり

 

カニューレ交換で 出血が結構あった事

上気道(声帯より上)が 一部非常に狭かった事

また 気管内と気管切開の入り口に

肉芽が出来てたので 気道がより狭くなり

気管カニューレ外すと 呼吸状態悪化する

 

という事で

カニューレ外すのは

現段階では 無理という事でした(-。-;

 

また 肉芽が何個か出来てたので

もしかして 肉芽出来やすい体質なのかも?

ともおっしゃってて

肉芽治す為にも カフありカニューレから

気管傷つけにくい カフなしカニューレに変更

 

カフなしになった事で

気管から カニューレ抜けやすくなるそう

抜けたら親が挿管出来ても

阪大へ搬送せなアカンらしい…要注意やわΣ(-᷅_-᷄ )

 

 

重症室は 付き添い出来ないので 

その夜 私帰宅

夜中には 気管切開のトコロの出血も治まり

体調安定してたそうなので

翌日には 退院しました

早く退院したいです〜と

病棟の小児科の先生にお願いして 叶えて頂いた感じ(^^;

 

 

しかし 退院後 就寝中 気管切開のトコロに

呼吸器つけて寝てると

検査入院前にはなかった

鼻や口から 鼻水,よだれが ズルズル…

様子見てたら 呼吸器が空気押すと同時に

鼻水やよだれが 出てきてるよう

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↑漫画みたいな 鼻ふうせん(^-^; これが しょっちゅう

 

カフなしのカニューレにした為に

上気道に 空気漏れてるのかも???

 

病棟の小児科の先生に連絡し

状況説明して もう少し状況みても 同じなら

主治医と相談して 検査入院する事になりました

 

 

GW中 肌寒い日が続き 風邪気味に⤵︎

分泌物が増えて それがより顕著になってしまい

30分〜1時間に1度 吸引

鼻の吸引は ゆうちゃん嫌で目覚めてしまうし

母子ともに 寝不足に(*_*)

 

1週間ほど それが続き。。。

 

『 逆に 呼吸器つけてた方が 寝不足続きで

アカンかも… 』←私の独断

 

呼吸器外して 就寝

サチュレーション90以下に下がると

アラーム音鳴る設定してますが 一度も鳴らず

起床後 眠そうな様子もあらへん

 

ただ これ正解なんかなぁ???

酸素は大丈夫でも

体内に二酸化炭素溜まってるかも?

それは 入院して検査しないと判明しないし…

 

GW明けて 主治医へ連絡し

病棟の先生とも相談させて頂き

一昨日 月曜日から

呼吸器無しで大丈夫なのか 検査入院

 

入退院受付へ行くと 

「 個室入院になってますが 大丈夫ですか?」

 

初耳で Σ( ̄。 ̄ノ)ノ驚

 

でも 大丈夫?と言われても よぉ嫌とは言えず

動揺隠して 了解な旨お伝えしたら

一泊 7,000円台言われて 心の中は涙(ToT)

 

そして 病室へ行くと

病棟の小児科の先生来て下さって 話する中で

「 個室代掛かるし 大部屋お願いします〜 」

と半笑いで 目は真剣…に お願いしたら

後から 先生からの個室指定なので

個室代0円と教えて頂き 晴れ晴れ⤴︎

 

気も お財布も 色々な意味で身軽入院 

阪大入院して 初めてで

のんびり過ごした 検査は2泊3日で終わりました

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↑入院大好きなので 終始 超ご機嫌さん♪ 

 

結果は 睡眠時 呼吸器無しでも

サチュレーション90以下に

AM4時に ちょっと下がったけれど

他は下がらなかったし

二酸化炭素の量は 40台と規定内で 

呼吸器無しで OKになりました

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とりあえず これで1〜2ヶ月過ごして

何事もなければ 呼吸器停止の指示を

主治医から出して貰ったら 終了だそう

 

 

いつも 何かしら ハプニングあるので

そう 上手くいくかな〜???

通学開始

↓4月29日(日) 愛知県にて 家族会開催だそう

詳細は 下記のクリックで 載ってます

調理室+和室って ご家族のんびり出来る

素敵な会場だそうです♪

 

3月 体調復活した途端

ゆうちゃん 自宅での引きこもり生活

めっちゃ退屈そうな様子

 

5月 通学予定にしていましたが この調子なら

新学期から 通学出来るんじゃない(*☻-☻*)?

と思い始め

 

春休み中 自宅来て下さった際に

担任の先生方と相談し

先週木曜日から 半年振りの通学開始しました

 

ただ 気管切開からの吸引

新たな医療ケア加わったので

当分の間 親の付き添い絶対ってことに

 

(ーー;)当分…って???

 

3月半ば 学校へ

主治医の意見書を提出した内容

そんな難しい医療ケアでもないから

なんで〜???と思ったら…

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主治医に 直接

支援学校の看護師+担任が 詳細聞き

その話から 看護師さん報告書作ったものを

学校や 府教委で 会議してOKされたら

やっと 吸引の仕方を

私から支援学校の看護師へ 引き続き出来るそう

 

なので 各所からOK貰えてない間は

学校で ゆうちゃん 吸引必要なっても

看護師さんは 触れへんそうで

私が 吸引してるのを 見てるだけ…って

 

医療資格ない素人母

吸引してるの見るだけって〜変じゃない( ゚д゚)

 

何かあった時 責任かかりたくない体質

地域の小学校、支援学校も同じような感じ(ーー;)

日本の教育現場 変やろ〜と言いたいけど

誰に言えば いいんやら?愚痴愚痴(c" ತ,_ತ)

 

 

文句言ってるのは 母だけで

ゆうちゃんは 久々の学校に テンション高く

お友達や 先生との関わり楽しくて 笑顔満点◎

 

家居てる時より 校内 長い距離歩いてました

側弯手術して 姿勢良くなって

歩きやすいみたい♪

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