1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

緊急事態宣言後の受診

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2020年4月7日(火) 19時〜

内閣総理大臣により

新型インフルエンザ等対策特別措置法にもとづき

緊急事態宣言 されました

 

 

その日の昼過ぎに 

阪大の神経科関係の先生から電話があり

 

「 来週の◯◯先生(主治医)の受診を 

オンライン診療出来るようになるので… 」

 

ついに 阪大もオンライン診療なるんや〜

驚きと共に 医療従事者と患者共にリスク回避

前向きな対応に 嬉しくなりました

 

 

しかし 薬貰うだけなら そうしたいねんけど

来週の その日は 小児外科の受診もあって

気管カニューレ交換の為

ゆうちゃん=本人が 絶対行かなアカンなぁ…

※月1回は 新品に交換しないと

気管カニューレ内 痰詰まってしまう可能性あるので

 

プラス

気管切開+人工呼吸器備品

病院薬剤部で貰わなアカンねんなぁ…

 

患者少ない方が 院内感染のリスク無いやろうに

申し訳ないなぁ…と思いつつ

結局 その日 通常受診お願いしました

 

 

 

そして 先週金曜日 小児外科+小児神経科受診

 

営業職のパパさんも

先週から ほぼテレワークになったので

受診終わったら

ゆうちゃん即 車に戻ってもらうべく

一緒に行くことにしました

 

 

最初は小児外科。。。

 

外来時間でも 緊急手術入る事多くて

いつも多く患者さん待ってはるんですけど

全く人いなくて めっちゃびっくり!

 

なので すぐ呼ばれて 気管カニューレ交換

 

4月は 毎年新人の先生が対応されるので

ドキドキするのですが

案の定 なかなか気管カニューレ入らず

出血するし ゆうちゃん大暴れで

ベテラン先生に交換して頂いて なんとか終了(^^;

 

気管切開に必要な

アルコール消毒液や 不織布のYガーゼなど

備品もらえるか ドキドキしましたが

今回もいつも通り頂けて めっちゃ安心しました

 

 

 

その後 小児神経科。。。

 

普段より空いてるけど

思ったより人居てはりましたが

やはりこのご時世 

自然と距離をとって 待ってました

 

順番が来て 診察

 

3月から 通学なく ほぼ引きこもり中なので

疲れる事もないからか

大きな発作なく 風邪引かず元気!とご報告

 

その後 迷走神経刺激の機械設定

11月末に手術して 月1回設定上げてたのですが

ようやく今回で治療範囲になりました♪

これで 大きな発作の時に抑制してくれるかな?

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↑左脇に機械埋め込みされてる所に 機器当てて設定

先月 先生了解得て写メ撮らせてもらいました

 

薬や人工呼吸器など備品数を どうする?と

今回は 先生から聞かれましたが

前回 1ヶ月分多めに頂いて備蓄充分あるので

次回 受診までの量だけにしました

 

そして 先生に

「 オンライン診療のお電話頂いたのに

通常受診お願いしてすみません 」お伝えすると

 

「 病院によっては オンライン診療してないし

阪大では そういう方法もあるよ〜という事

お伝えしたかっただけなんで 大丈夫ですよ

ゆうちゃんの事情は よく分かってるし 」

 

そう先生に言ってもらえて

ホッとしました。。。

 

 

 

小児外科+小児神経科ともに

来月末受診

 

その時には 新型コロナウイルス

少しは落ち着いてくれてたら エエねんけどなぁ…

いざって時の備蓄が役に立つ

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先日 ブログ掲載した

"3月災害備蓄強化月間” の続き話です

 

毎年 東日本大震災 11日までに

賞味期限チェックして 入れ替えするようにしてます

 

 

今年は アルファ米の賞味期限間近が12個ありました

表示通り食べたら 味薄くパサパサで家族に不評

ふりかけをかけてたら まぁまぁ…(-_-)

チャーハンにしたら パラッとしていい感じ◯

オムライスにしたら めっちゃ×めちゃ美味しくて好評◎

 

…でも 災害時

オムライスなんて 使ってられへんなぁ(^^;

 

 

って事で 今年は アルファ米

お試しの アルファ米おにぎり のみにして

その分 レンチン出来る

レトルトご飯に切り替えました

レトルトご飯は お湯で温めも可能

 

レトルトご飯は ゆうちゃん入院時に

付き添いの私の食事に

ちょうどエエかなと思って♪

毎年 なんだかんだと入院してるから あったら便利やし

 

 

あとは 子供達が好き普段の食事用にも

使える食品↓

焼きそば、パスタ、切り餅、

カレー、パスタソース、親子丼などのレトルト食品

焼き鳥、ソーセージなどの缶詰

 

上記のものは 毎年 近所のスーパーで

非常食の入れ替えは 充分足りてました

 

 

しかし 今年は 首相が 3月2日

全国の小中高 臨時休校要請しはった直後

乾麺や レトルト食品、缶詰など

保存きく簡単に食べられるモノが

売り切れ続出

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買おう〜と思ってたモノが無いと

具体的→ゆうちゃん好きな 日清の焼きそば 笑

めっちゃ欲しくなってしまいましたが

備蓄ある程度あるし まぁエエか〜思ってたら

1週間もしない内に 商品補充されてました

 

なので

結局 いつも通り備蓄品整いました^ ^

 

 

大阪に 緊急事態宣言出される…ニュース流れて

また 食品など売り切れあるかな?と

心配になりますが

食品、医療品、薬…

日頃の備蓄のお陰で 気持ちが楽♪

 

引きこもり生活は 慣れてるので

焦らずのんびり過ごしたいと思います

家族で大好きな 変なおじさん

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志村けんさん 昨日 お亡くなりになった…と

スマホに速報。。。

 

 

幼い頃

 『8時だョ!全員集合』1番好きな番組で

土曜日夜 サッサとお風呂入って

TVの前で 始まるのウキウキ待ってたなぁ…

 

あいくん 保育所の頃からドリフめっちゃ大好きで

8時だョ!のDVDや バカ殿を

食いついて見てる

親になって見ても やっぱり面白いなぁ…

 

そして いかりや長介さんがお母さん+

他メンバー子供のコントが 今も昔も特に大好き!

その中でも 他の家族より

ちょっとマヌケな志村さんが 予想外の事してくれて

めっちゃ面白くて 大笑いしたなぁ…

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2週間ほど前 大好きな志村さんが

新型コロナで入院され

人工呼吸器つけて治療されてる…と

ニュース見た時にドキッとしました

 

 

昨年 ゆうちゃんも 誤嚥性肺炎から

人工呼吸器つける事になった経緯思い出し

『 肺の状態 かなり重症では… 』

その矢先に

人工心肺装置つける為に 転院されたと聞き

奇跡起こる事 祈るばかりでした…

 

 

今日のニュースは

本当に 悲しくて寂しくて

思わず 涙出ました

 

基礎疾患ある ゆうちゃんいてるので

志村さんの事が 他人事とは思えず

新型コロナの恐ろしさ 強く心に突き刺さりました

改めて

後悔ないよう日々大事に過ごしていきたいと

強く強く思います

 

 

志村さん

家族に 笑い 楽しい幸せな時間頂いて

とってもお世話になりました

心よりご冥福をお祈り申し上げます。。。

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3月 災害備蓄強化月間

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東日本大震災から 3月と

関東大震災 9月を

ウチんチの 災害備蓄強化月間にしてます

 

震災のニュースあると 

備蓄する事忘れへんのと

3月→9月 半年に1回 備蓄見直しの機会は

ちょうどエエな〜と思って

 

当初は 1月 阪神大震災にしていましたが

その月 年始な為 物価高いから

購入するには 不向きで辞めました

 

そして いざ備蓄しよ〜と思っても

家族分どれだけ必要量がサイトによって様々

 

信用あるだろう国の機関なら…と

農林水産省HP掲載されてる
災害時に備えた

家庭用食料品備蓄ガイドを

参考にするようにしています

 

 

その資料によると
災害備蓄1週間分 ウチんチ家族4人だと
水 84リットル、缶詰44缶…
主食,主菜など種類分けしてストックしてました

 

ただ 2年前 地震や台風でインフラ止まった時に

災害備蓄あっても

どの組み合わせで料理作ったら

効率良いのか…迷った経験があります

 

この事を解消しておき

次の災害に備えな〜と思っていましたが

結局 そのままになっていました

 

 

新型コロナの為

子供たちの学校や部活、塾 全てお休みになり

時間ゆっくりあるので

この機会に災害について考えた結果

種類分けを止めました

 

 

それに代わって

無印良品の ファスナー付きケースに

朝昼晩ご飯メニュー1日分×7日=1週間分

用意する事に

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↑1日分食品の在庫表

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地震の時にこのケース落ちても壊れず

中身飛び散る事もなくて 便利だったから♪

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災害時に 子供たち 好きなもの+美味しいもの

食べたら 気分落ち着きそうやし

その点を大事にして 備蓄してます

 

まず 麺大好きな ゆうちゃん

特に 焼きそば…

日清食品の袋麺の焼きそばが 大好き

体に悪いかも〜と思いますが

スーパーでも 日清焼きそばの袋麺指差して

コレがいい!アピる程

 

非常食も兼ねて 焼きそば5袋入り×5つ 

プラス カップ焼きそば(これは その時安いもの)

この備蓄場所や キッチンに

分散して在庫あるようにしてます

 

あいくんは おにぎりが大好きで

今年初めて アルファ米のおにぎり2種類

16個買ってみました

賞味期限は5年…その時まで ブログ続けてたら

味の感想お伝え出来るかな〜笑笑

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ゆうちゃんに 必要な医療ケア用品も

この壁面に全て揃えました

万が一 私がいない状況でも家族大丈夫なはず⁈

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新型コロナウイルスと 常備薬

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昨年末から

新型コロナウイルスのニュース伝えられ

肺炎が重症化…凄く気になってました

 

2年前 側弯の手術の時 ゆうちゃん

感染症になり抗生物質効かず

肺炎が重篤になって 人工呼吸器つけ

気管切開して…

昨年も 2度 誤嚥性肺炎から同じ経緯があったから

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↑集中治療室での 機内モード撮影 許可得てます

 

 

今年入り 中国武漢でそれが原因で

亡くなる方が一気に増えた現状知って

大阪は 中国人観光客多いし

日本で コロナウイルス蔓延したら

ゆうちゃん 肺炎重症化リスク高いし

他人事ちゃう!

 

てんかん発作も怖いけど

それより 肺炎の方が めっちゃ怖い´д` ;!!!

肺炎重篤なると 生死の境目だったから…

 

 

危機感半端なくて

1月上旬には マスク400枚ほど購入

人との出会い多く ウイルス移るリスク高い

あいくん+パパさん メイン使用 ダイソースギ薬局様々

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気管切開から 痰を吸引した後に

吸引カテーテルを消毒する為には

アルコール(エタノール)消毒液が 絶対必要なので

病院で備品貰える量を 少し多めに頂きました

 

万が一 外出禁止のようになった場合も考え

食品、日常品、非常食の備蓄しました

 

 

そして 1番の心配が

てんかん などの薬が足りなくなる事

 

災害の時の為に 半月分ストックあるけども

私(もしくはパパさん)感染してしまった場合

長期間 薬貰いに行けないかも…?

感染拡大して 医療崩壊なんてあったり…?

危機感 増幅

 

 

そんな中

昨日 阪大受診(神経科+小児外科)でした

 

最初は てんかん神経科。。。

主治医に 上記書いた事を相談してみました

 

 

私「このご時世 お薬処方量って皆さん

どうしてはるんですかね?」

 

主治医「 ゆうちゃんの前の患者さんは

1週間多めに薬処方したよ 」

 

私「 少なっ!…万が一考えたら

2〜3か月分 多めに貰っといた方がエエかな〜と

思ってたんですけど 」

 

主治医「 阪大が閉まる事無いやろうけど 笑笑

でも  1ヵ月分多く出すのはエエと思うよ 」

 

 

って事で 薬1ヵ月分多く

プラス 夜間使ってる呼吸器に必要な蒸留水も

500ml×(1ヵ月8本使用×2ヵ月分)=8リットル

処方して頂きました

↑8リットル=8kg 持って帰るの大変だったけどねぇ

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次は 小児外科。。。

気管カニューレ交換した後 吸引に必要備品処方も

また 少し多めにお願いしました

 

世の中 アルコール消毒液が足りない…と

ニュースで見るので 数量制限掛かってないか

めっちゃ心配したのですが 大丈夫でした♪

 

薬+医療ケア備品 確保出来たので

とりあえず一安心

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今回のように 来月も普通に受診出来ますように。。。

どーでもいい話 思春期バレンタイン編

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一昨日のおはなし。。。

 

あいくん 来週の期末テストに向けて

朝勉強中…


普段 朝は ゆうちゃん Eテレ見てるのですが

朝食後 ひと眠りし始めたので

テレビ消してラジオつけました

何にも音がないと ゆうちゃんちょっとした音にも敏感だから

何かしら 日中 TVやラジオ,音楽など音を流してます

 

 

ラジオから バレンタインの幸せネタが

山盛り聴こえてきました

 

恋愛に縁遠い 中1 あいくん 

「 傷口に塩を塗ってくるな… 」

ラジオに ボヤいてました

 

 

昨年までは 小学生だったから 

集団からチョコ貰えました 

それだけ聞くと

モテてるやん!と思うでしょうけど

ちゃうんです

 

解説

女子達 チョコ渡したら 去る前に一言

 

(お返し)倍返しやからなーーーーー!」

 

と言って チャリンコで皆去っていく…

笑笑

大阪の女子は 強さ半端ない( ̄∀ ̄)

 

 

ホワイトバレンタインのお返しが倍返し必須

親的には 大変でしたが

中学=思春期なったら

義理チョコくれる人って無いやろうな…と思うと

バレンタイン 家族以外に

チョコ無い状況は 寂しいらしい

 

 

その様子見て

事前に用意してた あいくん大好きな 

明治の カカオ72%チョコ詰め合わせ渡すと

とりあえず喜んでくれてるけど 反応フツー

 

母からのチョコなんて

そりゃそうなんなぁ(^^;

 

 

 

そして 学校帰宅後 

制服着替えてると

TVで 白浜アドベンチャーワールドのパンダが

バレンタインに氷貰えて…ニュース流れ

 

「バレンタインで パンダも貰えるんや〜
傷口 えぐってくるわ 」


再度 モテない男子が ボヤいてて

ついつい 笑ってしまいました

 

 

 

夜 塾行く前に たまたま外に出たら

近所に住む 同級生がチョコ届けてくれはって

私が なぜかテンション⤴︎

 

あいくん シレッと受けとったけど

私の時とは違う表情 めっちゃ嬉しそう!


ただ、大きな紙袋から出たお品だったので

確実 義理( ̄∀ ̄)

 

ガンバレあいくん!

母も中学はモテてなかったので

人のこと言えへんけどね(-。-;

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↑あいくんに 絵+内容確認してもらい

もっとこうした方が面白いって〜とアドバイス貰いました笑

親なきあとのセミナー 続き

 

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ウチの父は 数年前

母は昨年 夏に亡くなりました

 

亡くなった後

両親の荷物整理、借家、銀行、

カードなどの契約内容が分からず

解約まで かなり時間掛かってしまいました

 

事前に聞いておけば良かったのですが

母本人は 病気に打ち勝って絶対生きる!と

思ってたので

亡くなった後のことは めっちゃ聞きにくく

勇気だして尋ねてみても

「そんな事言わんとって!」と怒られるし

病気の親に色々聞くのはかなり難しかったです⤵︎

元気なうちに 話して記録すべきでした⤵︎

 

 

その経緯から 自分自身は

樹木希林さんみたいに 自分で終活決めておき

周りに迷惑掛けず 潔く旅立てたらなぁ…

ゆうちゃんがいてるから

尚更強く思うように。。。

 

 

 

そして 前回のブログで書いていた

"親なきあと"のセミナーでは

障がい児いる夫婦が亡くなった後

財産どうする?って話で 

最近 その点で困ったところだったから

かなり勉強になったし 心に刺さりました

 

 

色々勉強になった中でも

1番驚いたのが

障がい児に貯蓄残し過ぎたらダメという事

 

ゆうちゃん働けないし

将来施設入るだろうから お金は無いよりあった方が

良いに違いない!!!と

ずーっとずーーーっと思ってたので

何でダメ????

?????ハテナ山盛り(´⊙ω⊙`)?????

 

 

 

セミナーのお話では。。。

 

例えば 親が亡くなり

障がい児に1000万以上貯蓄財産あった場合

本人がお金管理出来ない時には

弁護士などの法定後見人が絶対必要になり

法定後見人に 月3万ほど払わないといけなくて

障がい児が亡くなるまでの間 解約できないそう

 

障がい児の方が もし20年生きたとしたら

法定後見人への支払い

月3万×12ヶ月=年36万×20年=720万

貯蓄1000万 − 法定後見人720万 = 貯蓄残り280万

 

結局 280万しか

本人には実質財産残らないとなるそう

法定後見人にあげる為の貯蓄なんて

全然意味ないやん!Σ(゚д゚lll)

 

 

ただ 法定後見人の月々支払い額は

貯蓄財産額によって様々ですので

個々によって違うので 調べてみても良いかも?

 

 

また 貯蓄財産たくさんある状況で施設入所

施設が財産管理になった場合

施設利用に必要経費という名目で

財産を勝手に使われる可能性も。。。

 

そんな事から

貯蓄財産残し過ぎても良くないんです…

という内容でした

サクッと説明なので 分かりにくかったら

すみません(^^;;

 

 

しかし 貯蓄財産が500万以下なら

法定後見人が 立てなくても良いケースが多く

親族が貯蓄財産管理が出来る可能性高いらしい

親族がいない場合は  親の公正証書遺言で

信託銀行の財産管理などの方法話しておられましたが

内容難しかったです

 

 

年々 制度は変わっているそうですが

そのお話聞いて とりあえず

ゆうちゃんの貯蓄額は 500万上限に決めました

 

ゆうちゃんに いくら残してあげたら良いのか…

ずーーーっと考えてたので とりあえずスッキリ!

 

この事から 

住宅ローン完済しても

あいくんの教育費が足りるのが分かりました

あくまで平均額…浪人生や 理系進学だと足りひん(T-T)

 

しかし 夫婦の老後貯蓄が 残り無いやん!!!

ヤバイ状況判明!!!!!

 

気合い入れて 貯蓄頑張ります(T-T)

あいくんに 迷惑掛けへんように⤴︎

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↑最近は 本やインスタ参考に手作り家計簿に

ノー買い物デーは シール貼って自分褒めて

達成+ヤル気出すように 必死のパッチ!続くかは(。-_-。)?