1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

長野〜東京へ 初めての長旅

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます
遠く 東京から なおやくん+ママさん
参加して下さります♪

 

少し前の話。。。

 

昨年も泊まった 1人2食付き1泊3,000円激安

パパさんの会社の保養所ある 軽井沢

7月30日から 3泊4日宿泊

 

発作での救急対応の心配はあったものの

側弯の手術前に 色々行っとこ〜

思い切ったチャレンジ!!!

 

ゆうちゃん 産まれて

こんな長い時間 旅するのは 初めてです(^O^)♪

 

 

初日は 移動で終わり…

  

2日目は 昨年の大河ドラマ 真田丸

家族でハマったので 上田城へ行きました

門構えは 立派やってんけど

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その中入ると 城跡は 無くて フツーの公園

暑い中 歩き回ったのに ちょっと残念(^^;

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その後 スタイリストの伊藤まさこさん

オススメの竹籠屋さん

松本市の 上原善平商店へ

期待していったものの

あまり商品無くてガッカリ⤵︎

 

その足で 国宝の松本城に行き 

大阪城より 品のあって重厚感ある姿に 感動☆

 

写真撮ってたら 車椅子乗ってるゆうちゃんに

声掛けてくれはる 金髪おばあちゃん

見た目の迫力に ビビりながらお話してると

お孫さんに障がい児いてはったり

親戚が 大阪住んでて…など

共通点あって 気持ちほっこりしました(´ω`)

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3日目は 5年前にも行って印象深く

また行きたい!と あいくん言ってたので

国立東京科学博物館へ

 

…の前に

早朝 関西ローカルニュース番組の

アナウンサーの方が シウマイ弁当が好き過ぎて

嘉門達夫さんと歌まで作らはったのを聴くうち

関東しか売ってない このお弁当が

ずーっと 気になって仕方なかったので

初めて購入☆

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シュウマイ やっぱり美味しかったけど

何てことない 甘辛なたけのこの煮物の味が◎

また 食べたいけど 次は いつ?やろ

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満腹になり

いざ科学博物館へ行こ〜となりましたが

 o(`ω´ )o怒 『 行きたくなーい!ドライブ!』

ゆうちゃんゴネはったので

結局 あいくん+私のみで 行きました(^^;

 

興味ある展示物多かったから

あいくんの うんちく話がも〜長くって

「もう ええわ!」とツッコんでも

まだ続く…(-_-)

 本人は めっちゃ×めっちゃ楽しそうでした

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東京に行ったら 一度行ってみたかった

神楽坂にある よこぐも という小さなお店へ 

http://www.jokogumo.jp

以前から 気になってた もんぺ試着したら

すっごく気持ち良くて購入

 

 

東京をプチ満喫して

軽井沢へ戻る途中の高速で ゲリラ豪雨に遭遇

 

ワイパー全開しても 真っ白で 全く役立たず

前に走る車も 霞んで見える程だったし

事故せーへんやろか? と あいくん+私は

ギャーギャー言ってたものの

ゆうちゃんは クールに フツー

 

こんな状況でも ドライブ+高速走るの

大好きやな〜と 家族で感心してしまいました

 

大阪⇄軽井沢 移動時間

7時間もあるのに全く寝ない…

普段は 昼寝必須やのに 

寝たら勿体無いと思ってるのかなぁ???

 

帰宅した翌日はぐっすり昼寝 

珍しくあいくんも

気がつけば↓ でも 熟睡…お疲れさま(^^;)

一番お疲れさまは 運転ばかりのパパさん

ありがとさん♪

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側弯精密検査

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます

遠く 東京から なおやくん+ママさん

参加して下さります♪

 

ちょっと前の話ですが

側弯の手術の為 

7月25日から 2泊3日 側弯精密検査でした

 

2〜3年前 側弯手術出た時も

同じ検査したので 段取りは理解してました

 

動いてはアカン検査だから

眠剤しての検査…しかし 以前の時と同じく

検査途中に目覚めて 再度 眠剤追加して

それで 全ての検査 何とか終了

 

検査結果 その日に 分かるって事で

パパさんに連絡して 

18時頃 手術の方向性について

詳しくお話して頂くことになりました

 

 

そして パパさん来て お話始まり…

精密検査した2年前より 側弯進行していて

 

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↑左 2年前   右 今回

 

手術した方が良いと 結論出ました

 

年1回心臓診てもらってる

国立循環器病センターの主治医が 

「 側弯手術は めっちゃ出血するで〜」

と言ってはったので その点を 色々尋ねました

 

 

整形外科の主治医曰く

「 異常ない限り 輸血せず 手術終わりますよ 」

 

そう 先生 おっしゃって下さいましたが

なんせ ゆうちゃん 合併症持ちだから 

異常事態は アリえる!

 

輸血は アリにしても 

輸血からの 合併症は 避けたいので

手術前に 自らの血液をとって保存しておく方法

お願いしてみましまたが…

  

ゆうちゃんの体力から

事前に血液取ると 本人 貧血になってしまう

可能性が高いという事で 断念

 

 

そして 詳細な検査結果診て

かなり 側弯進んでるので

急に 全体まっすぐすると

脊髄の中の神経が

ダメージ受けるかもしれないから

手術中 脊髄の神経の電気信号確認しつつ

進めはるそう。。。

 

麻痺残らないよう

注意深くオペしてくれはるお話に

少し安心しました

 

あとは 先生と 本人頑張りに 祈るばかりです

 

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↑2年前に指摘された 背骨通常より1つ多い+

肋骨同士 引っ付いてる癒着の部分

改めて 明確な感じです

 

ゆうちゃんは 脳の細胞形成異常あるので

肋骨や背骨も 形成異常あるのも 納得。。。

 

ただ 整形外科の主治医から  お聞きしてて

ゆうちゃんのパターン かなり稀だそうで

1p36とは 関係あるかな???です

9月の家族会に♪

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます

 

 

最近 発作+体調不良で

ブログupする頻度少なくなってますが

書きたい事は 山盛りです

 

今月9(日) ゆうちゃんと同じ1p36 欠失症候群

東京に住んではる なおや君ママから連絡頂き

9月の関西家族会に

なおや君+ママと お二人で来てくれはる事に♪

 

ママさんには 発達や てんかんの事

最近は なおや君の 歯科矯正について

丁寧に質問答えて下さったり

分かりやすく 写メ送って下さったり…

色々な面 サポート頂いているので

わざわざ 遠くまで 来て下さるなんて

めっちゃ×めっちゃ ありがたくて

今年イチ嬉しいニュースでしたっ(*☻-☻*)⤴︎

 

そして お伺いするにつれ

ウチの隣の市(ゆうちゃんの支援学校ある市)に

親御さんの転勤で

小1まで ママさん 住んではったそう

 

ずっと 東京にお住まいやと思ってたので

近いトコロに住んではった事あるのって

すっごい縁やな〜と ビックリ(*゚∀゚*)♡

改めて 繋がり大事にしていきたいなぁ…と

思いました!

 

なおや君来られたら

昨年度 高等部卒業されたので

その後の 事業所や 生活,身体面についても

お尋ねしてみたいです♪

 

 

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 ↑掲載について 了解頂きました

こちらが 1p36 先輩の なおや君です^^ 

目鼻立ち やっぱ似てます!

やっと 終わったわ〜ボヤき

 ↓参加費記入忘れてたので 追加更新

 

 

先週金曜日 朝一 てんかん受診で

この2週間

発作+薬の副作用の眠気マシだったので

新薬の“ビムパット” を 増量しました

 

 

その後 支援学校へ通学。。。

 

ゆうちゃん勉強してる間に 個人懇談

9月の宿泊学習( 神戸 須磨 )についての

お話がメインでした

 

睡眠時の人工呼吸器必要な為

私も一緒に行かなアカン事 以前書いてましたが

地域の小学校通ってた頃

修学旅行の私の移動などの費用は 実費だったし

今回も そうやろうなぁ…と思ってたら

大阪府から補助金出るそうで 嬉しいビックリ!

 

ただ 途中からの合流は✖️らしく 

出発時から 付き添いはせなアカンそうやけど

それでも 嬉しいわ〜

市立と 府立の違いってあるねんなぁ〜発見 ∑(゚Д゚)

 

そして

「 宿泊学習 夜寝る時以外

お風呂や 食事など 私達でみるので

お母さん のんびり過ごして下さい〜^ ^ 」

 

担任の先生おっしゃって下さり

めっちゃ ありがたく思いました⤴︎

とりあえず 宿泊学習先周辺 行った事あるけど

詳しく調べたいと思います♪

 

 

 

翌日 土曜日は 支援学校のお祭り

 

今年は 私が お祭りの係に 当たったので

何とか問題なく 終われーーっ(-᷅_-᷄๑)汗

何度か アタフタしたものの

係の方々が良い方ばかりで 無事終了。。。

 

 

 

月曜日は その代休で ゆうちゃん休み

 

昼からは あいくんの個人懇談だったので

1時間程 訪問看護さん来てくれる事に

 

子供含めての 初☆三者個人懇談に

何日も前から あいくん テンション⤵︎

授業終わったら お母さん来るまで

学校で 本読んで 待っとく… (-_-) 」覇気0

 

急いで行かな 余計不安がるやろうな〜と

思ってたけれど

訪問看護さんから 10分程遅れます…と連絡アリ

 

『 え"〜〜っ:(;゙゚'ω゚'): 

個人懇談の時間 ギリギリやん!!! 』

 

フツフツ怒り込み上げてきたけど

看護師さん運転途中での電話っぽかったし

怒って 事故られてたら もっと困るので

電話切ってから 深呼吸しまくって

気持ちを クールダウン…

 

看護師さん やはり10分遅れはったので

超急いで 学校向かうと 懇談時間5分前で

セーフ!

三者個人懇談が 始まりました

 

まず 最初に 担任の先生から

国語+算数のみの簡易通知表を 見せて頂き

「 あっ いつも通りのトコロが △やん 」

と あいくん見たら もう 涙腺ウルウル

 

先生が どう思うかなど…笑顔で優しく

色々 気持ち尋ねてくれはるものの

ショック受けまくって 凹み半端ない様子

最後は 先生+私ともに 褒めまくる

不思議な感じで 終了(^^;;

 

帰りに

『 いつもの△で そんな凹むもん?』尋ねると

本人は △ないと思ってたらしく

先生から 直接 通知表見せられて

ショック大やったそう

 

私的には その為の努力してるようには

見えなかったので

その日 時間掛けて相談し

次の個人懇談(冬?)まで 

あいくん 出来そうな目標立てて

頑張ることにしました

 

継続出来るよう あと親は見てるで〜!と声掛け

プラス  叱咤激励しか出来ひん

 

 

ゆうちゃん  あいくん

今後の課題 個々に それぞれ 策を練るものの

思った通りにはいかない

わかっちゃーいるけど 悩むわぁ⤵︎(*_*)

 

 

あんまし考えても 答えないので

とりあえず ギュッと詰まってた用事

やっと終わったので ゆっくりしよ〜

思ってたのに

昨日 家にある エアコンが3台一気に 故障判明

ありえへん(T ^ T)

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扇風機壊れへんこと祈る…汗

学級委員+縁+低気圧

先月 1p36代表されてるあおいちゃんママから

ご連絡あったかもしれませんが

9月10日関西家族会開催する運びとなりました

詳細は ↓に載せています

 

 

 

6月半ばから

ゆうちゃん 『 しんどい 』サインする事なく 

1日学校居れる日が 増え

お迎え行っても 日々 ゴキゲンさんで 笑顔◎

ようやく 学校生活に慣れてきたみたい

2ヶ月経って やっとか〜って感 否めませんけどね(^^:)

 

 

そして 子供たち 学校へ行ってる間

ちょっと ゆっくりしたかったものの

今年は 支援学校の学級委員に 私なってしまい

1クラス6人だから いつか絶対当たるんだけど…(ー ー;)

年一度の 学校の大きなお祭りのゲーム係

ジャンケンで負けて リーダーやるハメになり

支援学校来て 2年目の新米オバさん

段取りよく分からへんから  (TT)泣

 

今回 中学部の学級委員の方々 

ゆうちゃん通ってた療育園のママ友が

たまたま 多かったので

色々アドバイス+ 助けて頂きました

 

 

療育園通園時。。。

 

寝不足であろうが 疲労感続いてても

あいくん出産後であっても

何か得られるかも〜と 必死に 週4通園

その時は ゆうちゃんの成長の為!としか

頭になかったけど 6年間通ってた繋がりは

子供だけでなく 自分の為でもあったんやなぁ〜

縁は ありがいものやなぁ…しみじみ>_<

 

 

それから 今週末のお祭りまで

ゆうちゃん元気だとエエなぁ〜と思ってたけど

昨日 朝食後から 目が虚ろで グッタリして熟睡

いつもと違う様子だったので

学校お休みしました

 

台風近いてるし ちょうどお休みでエエわ〜

なーんて 呑気に思ってたら

昼過ぎに 軽い発作が 10分

ダイアップしても 発作続き…⤵︎

 

時間空けて

再度 ダイアップして おさまりました(゚д゚lll)

 

ゆうちゃん 台風など 天候悪化で気圧下がると

発作出る 確率高いです

今日も 天気悪くて グッタリ継続中…

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側弯受診+誕生日

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

 

先週水曜日 阪大の整形外科

仕事途中駆けつけてくれたパパさんと

3人で 受診しました

 

以前にも 書いていましたが

10月に手術する方向で お話進んでいて

先生から その方向に変わらないか確認され

術前の精密検査入院予約を

7月末に入れました

 

 

検査は 2泊3日なので 楽なのですが

夏休み中なので 私いない間

あいくんの生活、ご飯、勉強が心配…(-_-)

10月手術後は 1ヶ月程入院なので 尚更(-_-;)

 

双方の祖父母には 体調の事もあり

全く頼れないので

1人で なるべく出来るよう

いつも以上に ビシバシ鍛えと〜(゚o゚;; 汗

 

一番大事なのは ごはん☆

インスタントラーメンぐらいしか

あいくん 作れへんから

この点を 重点的に 鍛えたいと思います(`_´)ゞ

 

 

そして 側弯とは 話変わり。。。

 

側弯受診の前日 あいくんの誕生日でした

ロウソク消すのに ゆうちゃんの方が

気合い入ってて 笑

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誕生日プレゼントは あいくんに 相談して

今後の入院の事考えて 格安スマホ

 

しかし それより パパさんが

あいくん大好物のスルメイカ プレゼントしたら

そっちの方が リアクション高くて ( ̄▽ ̄;)

変わってる 小5

 

でも ゆうちゃん入院しても 1人で頑張る!と

その為に 日々失敗しつつ 怒られつつ

コツコツ頑張ってるのには 親ながら

小5やのに偉いな〜と思う

 

凸凹小5 

 

思春期過ぎても そんな姿勢でいて欲しいけど

さて??? 

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スルメイカに 拝む

ゆうちゃん 体育大会⤴︎校外学習⤵︎

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

6月3日(土) 支援学校の体育大会

 

その週 体調◎で 今年度 初めて1週間

一日通学出来たのは めっちゃ良かったんやけど

週末の 大イベント 体育大会本番 

そこまで 体調崩さへんか ドキドキしてましたが

 

その日  体調バッチリ(^^)⤴︎

大好きな お弁当+お父さん と共に通学なので

朝から超ゴキゲンさんでした♪

 

ただ 体育大会の練習に 1度しか参加してへんし

当日の流れ 見通し立たへんと

ゆうちゃん 不安からか 怒る事あるので

先生と その点 心配していたのですが

終始笑顔で ホッとしました

 

幸いに 雲で 暑くなかったこともあって

最初から 最期まで 元気に

屋外参加する事が 出来ました(^^)v

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そして 翌週の金曜日 6月9日は 校外学習で

万博公園内に出来た ニフレルへ

 

 

 

行く3日前に 中2集まっての 総合授業で

校外学習の内容を 映像で説明して下さったそう

帰宅するなり 『 電車 』サイン 連発

???と思って 支援学校の連絡帳読んだら

 

“ ニフレル行くのに モノレール乗れるのが

とても嬉しそうでした… "

 

先生書いて下さって納得!

 

翌日朝から まだ 『 電車 』サインしてたから

「 今日は まだ 乗れへんで〜明日やわ 」

そう言うと リアル ムンクの叫び 状態になって

スネてたものの 何とか理解してくれたようで

その様子を 連絡帳に書き 通学しました

 

その日 お迎え行くと 先生から

「 朝 連絡帳読んだ 先生方や 看護師さんから

電車乗りたかったんやね〜と

あちこちから声掛けてもらったら

電車乗りたいのを 我慢してた気持ちが

爆発したようで 珍しく号泣してました 」

 

ゆうちゃん 我慢してたの理解せず

連絡帳で いらん事書いてもーたなぁ〜

ごめんなぁ…謝りました(ノ_<)

 

 

そして そして やっときたーーーっ

楽しみしてた 校外学習当日♪

暑くなく 天気良くて 絶好のお出かけ日和

お弁当作り ゴキゲンに 家出発しました

 

がっ!!!

学校向かう車中 全身痙攣の大発作 T^T

こんなん 多過ぎる〜〜っ 神様いてたら シバく!!

 

発作治っても ぐったり吐き気出てたから

仕方なく 学校へ連絡し お休みすることに⤵︎

本当 ゆうちゃん かわいそう過ぎる〜〜T^T

 

 

ゆうちゃん出掛けてる間に

私単独で てんかん薬貰いに

そもそも 阪大へ行く予定だったので 

痙攣止めの座薬 ダイアップして

一緒に 阪大へ行きました

 

受診時 ダイアップの影響もあって

余計ぐったりしてましたが

お昼ごはん 朝作ったお弁当食べよっか〜

と言うと 急に シャキーン☆

 

モノレールは 乗れへんかったけど

阪大と ニフレルは ご近所

 

「 学校のお友達 近くいてはるでぇ」

「 お友達 もう お弁当食べたかなぁ? 」

 

ゆうちゃん ウンウン)) 頷きながら 

ガッついて 食べてました

しんどくても…さすがです( ̄∀ ̄)笑

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