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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

通学休む日々+てんかん受診

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

睡眠時無呼吸症候群の機械を

新たなバージョンにして

夜 熟睡してくれるようになったものの

日中 眠気訴える事が多く…なんでやろ?

 

また 生理前になると 発作が増え

生理前後に効きやすいという

ダイアモックスという てんかん薬を

1〜2週間の間飲むと 余計 眠気凄い↘︎

 

そんなものだから

新学期始まって 1日中に学校過ごせたのは

今日まで 2日間のみ。。。(ーー;)

 

 

先週金曜日 てんかん受診だったので

主治医に 日中の眠気の事を相談すると

アレルギーのお薬を終了+

生理前後飲んでた ダイアモックス

       この薬が かなり眠気強いらしい↑

朝夕から 夕のみに 変更になりました

 

 

それから

支援学校から 秋の宿泊学習について

睡眠時無呼吸の機械使用してたら  

親御さん付き添いせなアカンけど

1日ぐらいなら 使用しなくても大丈夫か

主治医に 確認してきて〜と言われてたので

色々な点から 尋ねてみたら 

 

「 ゆうちゃん 睡眠時に 機械使わないと

翌日 ぐったりすると思うよ〜 」

とおっしゃって やはり付き添い決定

 

 

支援学校進学しても 付き添い絶対か〜

そうなんやなぁ〜(ーー;)⤵︎

どこまで 続くんやろ〜

いつまでも 親も生きてる訳ちゃうから

この点は 不安大きいわ

 

 

まっ 先々考え過ぎても しゃーないし

とりあえず 眠気改善して

今週末の運動会の練習+本番

元気に参加出来たらなぁ〜

 

と思ってたら

そんな スムーズには 行かず(^^;

 

 

顔がピクピク+部分痙攣の軽い発作が

昨日 日曜日から増え

今朝は お腹痛み訴える事が多くて

生理痛+軽い発作?でぐったりで 通学お休み

 

 

思春期?成長期?って

ホルモンバランス悪いのも 重なってるのかな?

10年以上 母してても 分からん事多いわ

 

 

よく分かってるのは

家に居てる 昼食は 麺がいいこと

暑くなると 冷たい麺が 好きなこと 

特に 冷麺が好き

そうめんは 次に 好き

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1p36 のお友達^ ^

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

先週木曜日 大阪医大 内分泌受診で 学校お休み

 

朝 ゆうちゃん 調子良さそうだったので

同じ市内に住む 10年来お付き合い

1p36お友達のかずくんの ママに 連絡したら

↓かずくんの お陰でゆうちゃん 1p36と分かったんです

 

午前中 訪問看護+ 午後 リハビリなので

12時からの1時間なら 空いてるし

その間 お茶どぉ?

 

って事で

お昼ご飯 購入し

久々 かずくん宅へお邪魔しました♪

 

かずくんは 昨年1年間 入院する事なく

地域の中学校 思っていたより 多く通えたそう

中学校のお友達から 「 休まず 来れてるやん 」

声掛けられる程だったそうで

エエ事やなぁ⤴︎ と嬉しくなりました(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

それから かずくんのお姉ちゃん+お兄ちゃん

高校生になったので 教育費事情の話に

 

塾代 高校生なったら 値段一気に上がり

月1教科 2万弱掛かるわ〜と聞き

以前 友達からも そんな話聞いてましたが

改めて ビビった〜〜っΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

 

あと、かずくんママ  山登りやひとり旅に

ハマってるそうで

こないだは

鹿児島→福岡レンタカーで移動しつつ

その途中 山登りしたり…と 旅してたそう

運動嫌いな私には 無縁な事な上

行動力も真似出来ひん 凄いーっ(*☻-☻*)☆

 

あと、子供や 家族絡みの話で

1時間 話途切れる事なく 盛り上がり…

 

帰る間際  子供達のみで 写メ撮りました

がっ

ゆうちゃん 帰るモードになってたので

ふてくされてて 知らんぷり

 

かずくんは 声掛けに

素直に こっち見てくれてんのに〜(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

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やっと ゆうちゃん こっち向いた!

と思ったら

かずくん 飽きたのか 向こうむくし…(^^;

 

2人とも 自由気ままやなぁ

まっ 子供らしいし 良しとしとこ〜⤴︎

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なかなか通学出来てませーん

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

題通り…そうなんです(◞‸◟)

 

今年度 新学期 早々 風邪で休み

睡眠時無呼吸の検査入院で休みしてて

 4月末 やっと支援学校の通学始まったーっ ☆

 

と思ったら

学校で ゆうちゃん 『 しんどい 』サイン連発

学校から 「お迎えお願いします 」の

電話掛かってきては 早退する日々(ー ー;)

 

 

昨年度 『 しんどい 』サインした後に

てんかん発作出てたし

しゃーないなぁ〜と思ってたんですが

 

早退帰りの車中 ご機嫌で

帰宅すると めっちゃ元気⤴︎

今まで 学校1日中 居れたのは 1日だけ…

 

 

新学期になり ゆうちゃん

新しい先生や お友達に慣れず 

学校イヤイヤ病になってるだけちゃう?

『 しんどい 』サイン→ 家に帰れる

どーも そう思ってそうな…Σ(-᷅_-᷄๑)

GW中 モヤモヤ思い続けてしまいました

 

 

GW明け の今週月曜日の 朝 

 

その日 給食後 13時頃 早退=お迎えするので

ゆうちゃん しんどいと訴えても

学校生活慣れるため

『しんどい』とサインしても 給食まで 

様子見てもらうよう お願いしました

 

 

そう言ったものの

何度も 何度も スマホ見ては

学校から 連絡ないか確認して ドキドキ…

落ち着かず

お迎え時間より 1時間以上前に自宅出ました

 

 

時間余ったら

学校近く ドライブでもしとこ〜と思ってたら

途中 支援学校から 電話あって

 

 「 2分 全身痙攣の発作出ました 」

 

Σ(・□・;)え"ーーーーーっ

 

急いで 学校へ駆けつけ

ゆうちゃん 顔色悪く『しんどい 』『眠い』

サイン繰り返し 訴えてました

 

 

担任の先生のお話では

朝から ゆうちゃん 『しんどい』サインを

してたそうですが 

ずっと様子を見て下さってたそう

 

今回 発作出たので

どうサインを 判断したら良いでしょうか?

尋ねられて めっちゃ困った

 

 

親でも 100%本人の気持ち

理解出来てる訳ではないし

ゆうちゃんに 直接 よく聞いて よく見る

しかないんだけど…(^^;

 

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↑こどもの日は 久々元気で 近場でピクニック

1p36欠失症候群と 歯の関係

↓1p36家族会について 詳細を掲載しております

 

 

給食後 早退して

阪大歯学部の 定期受診でした

 

最近 食後に 上顎の右奥歯辺り 指差して
違和感訴える事 多くて…と 先生に相談

 

 

そしたら

「 奥歯 グラついてますねぇ

グラついた歯の隙間に 食べ物が挟まって

違和感あるのかもしれませね〜」

 

ゆうちゃん訴え 正しかった事に

嬉しいびっくりでした (°▽°)♪

 

 

ただ 奥歯抜けるのには 時間掛かるし

そこが抜けても 反対側が グラつき始めるので

当分の間 ゆうちゃんの訴えは 続くでしょう

というお話でした^_^;

 

次回 受診時には

新しい歯の生える方+歯並びチェックの為

レントゲン撮影する事になりました

 

 

 

そして 診察後 先生から

 

「阪大歯学部に 受診されてる

1p36の患者の方々の

歯についてのデーターが集まったので

今年か 来年には 学会で発表したいのですが…」

 

 

先生のお話では。。。

 

歯学部の先生方々の意見で

1p36欠失症候群の患者さんって

今わかっている患者数より

実際はもっと多いのでは?となったそう

でも なぜ 分からないのかな?

 

1p36の合併症で

心臓病や てんかん、口蓋裂など分かっているけど

前歯や 犬歯の生え方に 特徴があるそうで 

学会発表し 1p36判明するきっかけなれば…

という感じのお話されていました

 

 

その話 聞きながら

ゆうちゃん 小学2年生の時

3回目の染色体検査で

やっと 1p36欠失症候群と判明し

肢体不自由や 発達遅延の理由が分かって

スッキリした想いが 蘇りました

 

 

学会発表への同意書に サインしました

何か 誰かに繋がればいいなぁ。。。

 

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↑学会の為 口元だけ 写真撮影中

イヤイヤなりながら なんとか笑顔(^^;

退院して 通学開始

↓1p36欠失症候群の家族会について乗ってます

 

先週月曜日から

睡眠時無呼吸症候群の 再検査の為 

ゆうちゃん 入院していました

 

入退診療計画書の 病名欄に

“ 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 ”と書かれていて

 

へー そんなんや〜(°_°)

 

1月の検査結果見て 主治医から色々伺ってたけど

改まって? 病名 聞くと 漢字ばっかの難しい病名に

何かヤバそう…と思い ネット詮索したら

睡眠時無呼吸症候群の9割は これらしい

 

 

気道狭いし 骨格も小さいし

口蓋裂もあったし

熟睡すると 舌根して気道塞ぎやすいし…

内容見ると 当てはまる点多いので 納得^^;

 

 

そして 今まで 睡眠時 CPAPという機械で

常時 空気を送ってくれる人工呼吸器を

使用していましたが

息吸う時に 一気に空気を気道へ送り

息吐く時には 空気送るのを止める…と感知する

より グレードアップした

Vivo50 という呼吸器へ チェンジ☆

 

 

それを 使ってから サチュレーションが

ほぼ90台切る事なく 安定してるとの事で

これで 日中 眠い〜っ(p_-)と サインする

ゆうちゃんの姿も 減るかな???

 

 

先週土曜日 検査全て終わって退院したけど

その機械(Vivo50)  自宅搬入出来るのは

業者さんの都合もあって 

今週月曜日(今日) 16時頃になりました

 

 

Vivo50が来るまでの間は CPAP使用し

週末 眠そうな姿なく ご機嫌◎

 

 

そして 今日

やっと ゆうちゃん学校へ通学出来ました♫

と思ったら AM10:30頃 しんどい…と連絡あり

目の動き おかしい事もあって 帰宅(-_-;)

結局 発作や 熱無かったので 一安心

 

 

夕方 呼吸器Vivo50 が 無事届き

業者の方々に 詳細教えて頂き 

夜 ゆうちゃん

しっかり寝れるの楽しみにしていたのに…

 

呼吸器のスイッチ入れた途端

警告音が 鳴り止まずヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3

1時間説明書見ながら 格闘したものの ダメで

人工呼吸器緊急連絡先へ 電話

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そしたら 私の簡単なミスだった事判明

(ー ー;)ゆうちゃん ごめんねーーーーーっ⤵︎

 

警告音鳴り止んだら ぐっすり

本当 機械オンチ母で ごめんねーーーーーーーーっ⤵︎⤵︎

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新学期と 睡眠時無呼吸症候群

 

春休み中 ゆうちゃん 久しぶりに風邪引いて

熱と咳が長引き 吸引吸入の日々

パパさん+私 その風邪もらってもーて

あいくん以外 グッタリな春休みでした

 

4月10日から 新学期

ゆうちゃんは 中学部2年生

あいくんは 小学5年生

 

あいくんは 元気に登校しましたが

その前日から 急に ゆうちゃん 風邪が悪化  

咳キツく 夜寝れへん上に

40度超える高熱で 連日受診

入院するかしないか…な日々続きました

 

先週末には ようやく風邪の症状治って

半月振りに 家族全員復活⤴︎

 

 

そして 今日から予定通り

ゆうちゃん 睡眠時無呼吸症候群の再検査の為

1週間ほど 阪大へ入院となりました

 

3年程前 睡眠時無呼吸症候群と判断されてから

寝てる間に CPAP使用し

鼻口覆うマスクから ある一定の空気の圧力を

気道にかける方法をしてましたが

今年1月の検査結果

睡眠時の 無呼吸が悪化してる事が 判明

 

 

 

今回 CPAPより 強力な機械が

ゆうちゃんに あってるのか 確認の為

寝てる間に その機械を つけるだけ

 

元気に入院なので 気分的に とっても楽だし

何より 本人が病院大好きで テンションUP

プラス

パパさん 昨年の夏休みとってなかった分を

今週 お休み入れてくれたので

大好きなパパさんが

側に居てくれるから余計に ご機嫌UP×UP

我が娘の 変わり具合に 笑える( ̄▽ ̄)

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将来 必要なお金って?

 

家を建てた時 不動産屋さんから

「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」

と言われました

 

 

あっという間に 10年過ぎ。。。

 

外壁工事調べたら 100万以上!

マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから

一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ…

戸建ても 良し悪し(^_^;)

 

 

外壁のコーキング痛んでるのを見るたび

昔 実家 雨漏りした時の 嫌な思い出蘇り…

14年目になる 我が家

やっと 外壁+屋根塗装工事 する事に

  

何社か問い合わせし 

予算内のところ+信頼感あるトコに 決定

外壁、屋根綺麗になり ピッカピカ☆

ついでに 家の中も大掃除٩( 'ω' )و

これで 10年は 安心して住めそうです

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次回 外壁塗る時期 10年後

あいくんが20歳 大学生 教育費がMAX掛かる時

渋って また先延ばしてしまうやろうなぁ…(*_*)

 

 

今後  ウチの出費予定

  1. 教育費
  2. 車の買い替え
  3. 家の修繕費
  4. あいくんの結婚費用
  5. 老後の生活費
  6. 夫婦+ゆうちゃんの 医療費+入所

 

これだけでなく  世界情勢

地震など 災害に見舞わられたら…

なーんて 考えたら 全くわからん

 

 

 

パパさんが 定年まで あと15年

パパさん年収×15年+

ゆうちゃんの障害者手当=明確なウチの収入

 

私働きに行くのは 今のところ難しく

ゆうちゃんの手当 昔と比べたら 減ってきてるし

手当は 貯蓄して ゆうちゃんの将来に…

夫婦ともに 年金 ちゃんと貰えるのかなぁ?

将来について 不安だらけです (-_-;)

 

 

なので 老後やお金がらみの本 読みまくってて

1人  1,500万貯金あると

老後生活 安心と書かれているのが 多い…

 

夫婦で 3,000万

ゆうちゃんも含めたら 4,500万?

それで 足りるのかな???

想像したら 吐きそ〜〜っ_:(´ཀ` )

 

 

障害児との老後生活 誰か教えて欲しいわ〜

すいません 小言ばかりで(^_^;)