1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

整形外科+小児外科

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

最近 ブログupしていませんでした^_^;

 

近況。。。

 

 

今月最初の金曜日 ゆうちゃん

1年振りに 1日通学する事ができました

 

学校から いつ連絡あるかドキドキしつつでしたが

元気で 学校での出来事

マカトンや ジェスチャー

たくさん伝えてくれてくれて 嬉しかったです⤴︎

 

 

 

そして 先々週水曜日

整形外科と 小児外科受診でした

 

最初は 整形外科。。。

 

側わん手術してから 1年経ったので

ボルトと骨が ちゃんと癒着してるか

異常ないか CT撮りました

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1番下に止めた 骨盤辺りのボルト

体動かしてる間に 緩みやすく

癒着しにくい所だそうで

その部分 先生心配されていました

 

少しだけ隙間あるけど

誰でも 少しは出来るものらしく 

許容範囲だそう

 

「 もう何しても大丈夫でしょう」

先生に そう言って頂けて

術後色々あったから めっちゃホッとしました

 

 

次は 小児外科。。。

 

時間なくて ブログには書いてなかったのですが

9月 小児外科の主治医と相談

 

昨年 急遽 気管切開なったけれど

今後 親の希望聞かれ

災害時の経験から

気管カニューレ抜く方向にしたい旨お伝えし

その為 11月 検査入院予約になりました

 

入院までの間に 1度 気管カニューレ交換を

行っておいた方が良いという事で

この日 受診でした

 

主治医外来してはる曜日ではなかったので

違う先生に 交換して頂きました

 

カニューレ今後抜く方向…と

カルテに書いてたので  

気管内に入ってるカニューレ抜いた後

カニューレを すぐには入れず

首に 穴空いてる状態で ジーーーッと診られて

 

「 声漏れてるし チアノーゼ無いし

カニューレ取れる可能性高そうやなぁ〜

ただ 万が一考えて

気管内 内視鏡検査して

肉芽や 気管内異常ないか診ないとね 」

 

先生の話 聞きつつ

穴空いてるトコロ

肉芽あったり 皮膚の色紫で良くなさそう…な?

素人判断ですが そんな感じがして

ホンマに カニューレ取れるんかな(ーー;)???

と思ったり…

 

カニューレ交換は スムーズに終了

 

 

2カ所受診したら ちょうどお昼

会計待ってる間に

いつもお世話なってる 病院のLAWSONへ行き

麺好きゆうちゃん カルボナーラ選択して購入

 

その後 会計順番回ってきて 受付後に

「 ゆうちゃーん 」声がして 振り返ったら

1p36先輩 高校生のげんき君+ママが

声掛けてくれはって めっちゃ嬉しかったっ♪

 

げんき君は 小児神経科受診で

待ち時間1時間半と長かったから

げんき君 お腹空いた!おにぎり〜となってたそうで

食いしん坊、炭水化物好き 共通点で笑えました^ ^

もっとお話したかったけど

子供達の腹ペコ状態もあり バイバイ))して

帰宅しました

 

 

 

そして やっと

ゆうちゃん カルボナーラ食べられる!

2口食べた途端 てんかん発作⤵︎

 

痙攣バタンバッタンと激しくて 

椅子から落ちそうになり 

何とか床に引きずり降ろし 寝かせたものの 

私のしかかって抑えないと 体怪我しそう!!!

 

抑えこもう…としたのですが

今度 チアノーゼが凄く唇が 紫黒くなって

痙攣激しいから 酸素流すのも必死で …

 

6分痙攣したので すぐ痙攣止めのダイアップ使用

その後 ゆうちゃん 爆睡(_ _).。o○

 

 

 

発作は その後落ち着いたものの

先週金曜日から 急に 熱+咳+痰激しく

9月 気管支炎+無気肺なった時と似てるから

早急に 大阪医大受診

 

レントゲン診て 肺炎にはなってなかったけど

採血は CRP、白血球は 数値少し高かったので

抗生物質点滴してもらい お薬頂いて

翌日には 熱下がったけれど

咳+痰は なかなか治らず…

 

 

 

今週火曜日から 

気管内検査の為 阪大へ入院予定でしたが

やもなく中止なり

カニューレ取れる?のは 先延ばしに(TT)

 

想定外多いわ〜

子供たちの 修学旅行

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ゆうちゃんの支援学校では

中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます

今年は 先週水曜日2泊3日でした

 

昨年の宿泊学習では

(睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので

親の付き添い必須でしたが

今年は 気管切開してから

人工呼吸器使ってないので 親の付き添い無しに

 

親の付き添い無しで 宿泊って初めて!

ゆうちゃんが お友達や先生と過ごすのか

お話聞くのが楽しみやし

自分の時間出来るんや〜と思ってました

 

 

がっ  後日 色々担任の先生とお話したら

発作出たら お迎え来て下さい…

っていうお話に

 

てんかん発作起こっただけでは

普通 そういう対応にならないけど

発作時 医療行為になる酸素必要やから

お迎え行かなアカンそう

 

いつ何時 発作出るのか 分からへんのに

和歌山まで お迎え…って(-。-;

ググったら 高速乗っても4時間半。。。

 

もし  連絡あったとして

発作後 酸素+吸引 せなアカン状況

パパさん仕事やし 私1人運転って

そりゃあ 無理でしょーーーーーーー!!!!

 

ゆうちゃん 修学旅行参加させてあげたいけど

疲れると 発作連発出やすいし

呼び出される可能性大ちゃうん?

付き添いした方がいい?

万が一の時 宿泊先 近隣に 大きな病院ないそう

悩む点は 他にも色々あって…

めっちゃ迷い迷ったので パパさんと相談して

結局 修学旅行 お休みする事にしました(◞‸◟;)

 

 

そして 今日 担任の先生から お土産頂き

ゆうちゃん 大事に持って帰ってきました

ありがたいっっ(*´-`)

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高等部 最後の修学旅行は

ディズニーランドなので

その時は 行けるといいなぁ⤴︎

 

 

そして 今度は 

1泊2日あいくん 広島へ修学旅行へ

今日 旅立ちました

ゆうちゃんと一緒に行った時から もう3年

早いなぁ。。。

 

私 心揺さぶられたので

あいくんも 戦争と平和について

色々感じて考えて欲しいなぁ…と思いますが

マイペースな子なので

多分 自分のやる事に必死そうな様子が

眼に浮かぶ…( ̄▽ ̄;)

 

とりあえず 元気に帰宅してくれたらヨシとしよ〜

新しい 痙攣止めの薬

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昨日 てんかん受診でした

 

先生が ゆうちゃんに 「 元気?」と尋ねられ

本人は ウンウン)) 頷いてたものの

「 最近 1週間の内  1日まとめて

発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました

 

「 家から病院まで 救急車で何分ぐらい掛かる?」

 

先生からの 急な質問に???

 

「 自家用車だと30〜40分なので

多分 救急なら 15〜20分程だと 思います 」

 

最近 災害多いから 改めて確認なん?

そんな風に思いましたが

 

 

てんかん 止める為の点滴薬 ミタゾラム

口から摂取出来るようになったので

その薬の治験があって

それに ゆうちゃんどうかな?と思って 」

 

〈 治験の条件として 〉

①発作状態で 病院搬送されないとアカンし

必然に 近隣に住んでる患者

 

② ①の事から 搬送時 ダイアップ使用できない

 

③ 薬の効き目、副作用、血圧など確認する為に

搬送後 6時間は 病院に滞在する

(入院時の費用は 製薬会社負担 )

 

② 土日は医師が少ないので 平日のみ実施

 

 

厚生労働省から 薬を認可してもらうには

阪大では 1例 治験をせなアカンらしい

1人該当する患者さんいはるけど

治験申請した途端に 発作出てないそう

 

その中 ゆうちゃん もしかして治験出来るかも?

データ調べて 先生考えてたトコロに

今回 1日まとめて頻発する事を 話したので

これなら!と 先生思ったそうです

 

 

 

お伺いしながら 薬への疑問が出てきて…

 

点滴薬飲んでもいいの?

痙攣止め座薬のダイアップは 28℃超えると

溶ける性質だけど この薬は?

ダイアップには無い この薬のメリットは?

 

 

その質問に

「 ゆうちゃん 入院や 検査時 発作出た時に

何度か使っていて 薬の効能キツイものでは無いし

点滴薬を 口に入れられるよう 甘味調整していて

常温保存出来ます

 

ダイアップは座薬なので 肛門入れる苦痛や

刺激で ウンチ出たりする事あるけれど

この薬は 口の粘膜から吸収するから

薬の効果早くて 苦痛もないよ 」

 

 

ダイアップ使うと ウンチとの格闘は

あるあるネタなので そうなれば楽だし嬉しい♪

そして キツイ薬では無いなら

治験対象になれば 参加してもいいかもなぁ…

思いました

 

 

しかし もし 今後 治験対象になったとしても

発作の搬送途中に 発作止まったら そこで

バイバイ〜って 帰宅せなアカン感じなのかな?

 

その問いに 先生 大笑いしはって

「そうやねん!」

厚生労働省が 決めたルールらしい

 

1例だけの治験でいい程度なら

すぐ認可OKでいいんちゃうん?

役に立つ薬なだけに 時間掛かって

勿体ないような…と思ってしまった^_^;

 

 

そして 普通 治験したら

発売されるまで 治験薬を 製薬会社から

ずっと貰えるんだけど

今回の薬は 治験後 発売されるまでの間 

1個だけしか貰えへんそう

 

なので 1個使ったら

いつも通り 座薬のダイアップ になるらしく

「 この薬の製薬会社 ケチやわ〜」

先生言ってました 笑

 

 

「 お菓子サービス あれば いいのになぁ 」

ゆうちゃんに言うと ウンウン))頷き

 

先生が 「 うどん1年分だと もっといいんちゃうん 」

ゆうちゃん (*☻-☻*)ウンウン)) 笑顔満点頷いてて

めっちゃ 笑えました!

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↑入院したら 絶対うどん頼む ゆうちゃん

そして うどん取るなよー!と 警戒してる顔( ̄∀ ̄)笑笑

 

 

ウチが 本当に治験するかは???ですが

昔より 薬の治験や認可増えてきてるのを

改めて 知って嬉しかったです^ ^

 

いつか ゆうちゃんに合う薬 出会えたらいいなぁ〜

 

訪問看護 1周年記念のイベント

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ちょっと前の事ですが。。。

 

18(土) いつもお世話になっている

訪問看護ステーション オープン1周年記念

“ 障がいを抱えて地域の中でに生きていくこと”

イベントがありました

 

 

訪問看護オープンされた 看護師さんは

療育園+支援学校の先輩ママさんで

ゆうちゃんの先輩は 18歳で胃瘻されてて

以前 気管切開されてました

 

そして 先輩の1つ上に お姉ちゃんおられて

お姉ちゃんのバイト先のお店で

今回のイベント開催

 

 

看護師さんの交流の広さから

参加人数 40人程いらっしゃったそうで

多さにびっくり!

そして その看護師さんと お知り合いの

同じ市内住んでる 1p36お友達の和くんママも

来てくれはりました(*☻-☻*)♪

 

 

最初は 当事者として ゆうちゃんと

19歳 人工呼吸器、胃瘻されてるお子さんの話

 

まず ウチが最初で

パパさんに 写真交えて話してもらいました

 

生まれて まもなくして 国循へ手術する為に

一時転院した時 私 入院で動けなかったので

パパさん 1人で対応し 心身共に 大変だったこと

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また ゆうちゃん入院したら 私付き添いで居ないし

夫婦 双方の親は 当てにならないし

あいくん保育所や 学童の送り迎え

食事、洗濯、掃除など

パパさん1人でやらないといけないのは

理解してたけれど 本当 大変みたい

 

パパさん 仕事 残業が当たり前なので

その時は 早退して 遅く出勤は 

会社の皆さんに気を使うのも あるのかも(^^;

 

また きょうだいについての父の思いを聞いて

あいくん自身 「 初めて聞いた!」と

小声で驚いてました

 

パパさん ベラベラ話す方でもないので

この機会に 思い聞けたのは よかったです

 

ただ 必死に話し過ぎて 時間オーバーして

せっかくの質疑応答の時間

無くしてもーたけど(ノД`)汗

 

 

 

次は 19歳のお子さんのママさんのお話でした

 

お子さんは 出生時から 人工呼吸器で

3年間入院経て 在宅生活なり

枚方市の療育園へ 母子通園から

小学校は 支援学校 訪問生として過ごされました

 

その支援学校での教育 人との関わり少ないなど

疑問思われて

中学生から 地域の学校へ行かれたそうです

 

中学校では

気管切開の吸引は 他の生徒へ影響良くないと

別部屋に移動言われたり…

理不尽な事、差別的な事言われたそうですが

徐々に 先生方 周りの理解して下さりました

 

高校進学は また支援学校へ行くの嫌なので

色々調べられて

10年前から 大阪は 高校定員割れしてる高校を

受験すれば ほぼ合格に変わったそうです

 

府教委とお話されて まばたきで

大体 意思疎通出来るという事で

まばたき YES  NOで受験出来ることに

 

最初は 全日制の学校で エレベーターある

近隣の高校を探されたものの 受験レベル高くて

最終的に 茨木市定時制の高校へ進学

 

枚方から 茨木は 2つお隣の市

日々送迎大変と ママさんおっしゃってましたが

定時制は ヤンキー や おじいちゃんも居たり

年齢層幅広かったりするけれど

皆さん 働きながら 学ぶ苦労されてるからか

生徒の方々 困ってると 自らスッと手伝ってくれたり

若い担任の先生だけど 率先して医ケア

部活 一緒にしよう!と言ってくれる他の先生…

 

差別なく 充実した楽しい学校生活だそうです(^-^)

 

 

そこでの経験から 日々面白く過ごしたい!

障がい者見慣れへんから 皆びっくりするんやろうし

もっと外へ出よう!!!

ご本人+ご家族で思ったそう

 

来年度は 大学進学を希望されていて

施設や 制度整ってるところ調べたら

仏教系の福祉学科が良さそうなので

大学と 調整中だそうです

 

 

大学卒業後は 利用していて

ヘルパー不足を実感してるので

ヘルパーさんの会社

福祉が充実する会社かを 作り

そこで お子さん社長したいな。。。

 

お子さん自身 一人暮らししたい!と 

意思表示されてるそうなので

ヘルパーさんや 訪看さんの手を借りながら

その夢も 叶えてあげられたらな。。。

 

おっしゃってました

 

そして ママさんは  我が子の為だけではなく

同じようなご家族の為 進学相談や

教育委員会へ一緒に行ったりして

希望叶うよう

お手伝いもされてるとお伺いしました

 

 

子供と面白く過ごす…って

日々 目の前追われてい すっかり私 忘れてたし 

明らかに お子さん 医ケア多く 大変そうやのに

人の為に動く行動力 めっちゃ凄いーーっ!!!

 

 

発表された素敵過ぎる お子さん+ママさん

医ケアあるけれど

訪問看護ステーション開いた 先輩ママさん

お二人とも 真似出来ない行動力 尊敬!!!!

出来たら そういう風に

少しでも いつか なりたいなぁ…(><)

 

 

その後は 話聞くだけではなく

看護師さんが ずっと習ってる

フルートの先生との看護師さん共演

ゆうちゃん 知ってる曲あって ノリノリ♪でした

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私の受診でした

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

 

昨年冬 人間ドックで 甲状腺腫瘍と分かりました

 

その時 ゆうちゃんが 側わん手術後で

バタバタした時 年末 パパさんも大忙しで

改めて 検査行く時間が なかなか無くて

悪い腫瘍じゃーないと エエなぁ…思うばかりでした

 

そして パパさん時間取れた時に

ゆうちゃんの付き添い交代してもらって

細胞診、腫瘍マーカー値、エコー検査

結果は 良性でした

ただ これ以上 大きくなると手術せなアカンそうで

半年起きに 診てもらっています

 

 

今日 午前中 その検査+受診

 

午前中なら ゆうちゃん学校行ってるし

ゆっくり検査してもらえるやろうな〜と思って

予約入れてたけれど

前回書いてたように ゆうちゃん気管支炎+無気肺

家で 療養中

 

病院⇄受診で 約2時間掛かるし

どーしよう(ー ー;)!!!

まず 訪問看護利用したとしても

利用時間オーバーしたら 

パパさんに 一時帰宅お願いせなアカンやろうなぁ…

 

 

訪問看護師さんに 相談させて頂いたら

 

利用時間については 基本90分ですが
長時間加算とれるので 大丈夫です
自己負担は発生しません

(↑小児慢性特定疾患医療証 利用の場合のみかも?

1p36欠失症候群は 小児慢性特定疾患に入っています )

 

そうおっしゃって下さったので 

2時間利用を お願いしました( ´ ▽ ` )

ホント助かりました〜♪ 安心して外出できる⤴︎

 

 

そして 私が 外出する時には

看護師さんと遊べる〜♪ と

ゆうちゃんご機嫌で バイバイしてました))

 

 

甲状腺検査の結果 以前と変わりなく 経過観察

悪化してない事が分かって ホッとしました

ただ 先生とお話していて

今後 手術する可能性高いかも?…と思いました

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将来に向けて レスパイト入院の必要性

ひしひしと感じました

と言っても

今回みたいに 気管支炎や熱出てたら

レスパイト入院は 無理やと思うけど (^^;;

 

レスパイトとは、“一時休止”、“休息”という意味です。 介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に期間を設けた入院の受け入れを行い、介護者の負担軽減(息抜き)を目指す仕組みです。

 

 

レスパイト入院したことある ママ友たちから

ゆうちゃんには 暇で嫌かもよ〜という

同じアドバイス多かったし 躊躇していましたが

そうもいってられへんなぁ〜(ー ー;)

 

 

受診から帰宅して 看護師さんに相談しました

今日は 次の訪問看護の為

詳しくお伺い出来ませんでしたが

申請したり受診したり…半年ぐらい時間かかるそう

今から 少しずつ動かないとアカンね〜(ー ー;)

気管支炎+無気肺

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆

 

前回書いてた 木曜日。。。

国立循環器病研究センター受診後から

急に 咳+痰が増えてきて 体触ると熱い!

熱を計ったら 38度超

 

訪問看護師さんのアドバイスから

即 往診の先生来て下さるよう依頼  診て頂くと

少し肺の音が悪いかな?程度

抗生物質+熱冷ましを 頂きました

 

 

 

翌日金曜日。。。

薬飲んでも 咳き込み激しくなり 咳のキツさで 嘔吐

サチュレーション血中酸素量 80以下に⤵︎

( 90切ると 呼吸しんどい状態 )

 

元々 睡眠時無呼吸症候群な事もあり 

寝ると サチュレーション頻繁に下がり警告音鳴り続け

常時 酸素2.5〜3L流して

やっと 90台になる値に(ー ー;)

 

以前 阪大の先生から

「 酸素2L必要になったら 受診して下さいね 」

言われてたので 夜中 かなりハラハラしました

 

 

 

3日目 土曜日。。。

熱は 37〜38.5度 上下

サチュレーション不安定+咳が甲高くなってたし

産まれてから ずっとお世話になってる

大阪医大 救急外来へ パパさんと3人で受診

 

病棟も大忙しだったようで 

採血+レントゲン+抗生物質の点滴したり

結果出るまで 待ち時間4時間 超長かった(-_-;

 

私は 疲れてぐったりでしたが 

ゆうちゃんは 病院大好き+大好きパパさん一緒

そんな事からか? 家に居てる時より

咳する回数減って ご機嫌サン♪でした

 

 

そして 検査結果

採血は 思ってたより悪くなくて安心したけれど

レントゲンでは

 

「 気管支炎と 右肺下一部が 無気肺で

肺がペチャンコなってしまってます」 と言われ

 

:(;゙゚'ω゚'): エーーーーッ 一瞬  頭 真っ白

側わん手術後

感染症から 同じように

肺がペチャンコなった経緯あったので

変にクセになってないのか心配に…

 

絶対 入院やな〜と思ったのですが

今回 気管支炎、一部 無気肺だけど

採血結果は まずまずだったし 入院は微妙です

どうされますか?と尋ねられて

 

少し迷い…

 

台風のあと パパさん仕事忙しくなって

帰宅遅かったり 泊まりする増えた

もし 入院したら

あいくん 1人で夕ご飯

夜過ごさなアカン可能性 あるかもしれへん

最近 災害多いから 余計心配…(ー ー;)

 

色々考えて 入院せず帰宅する事にしました

ただ 先生から 再度 月曜日受診するよう言わました

 

帰宅後  咳き込み激しく

酸素流しても サチュレーション下がるし

やはり入院すべきだったのかも…

夜中 不安いっぱいで なかなか寝れませんでした(ー ー;)

 

 

翌朝 日曜日。。。

なぜか 咳がマシになり 

前日の 抗生物質の点滴 効いたのか???

ナゾ???

また病院行くか迷っている内に

昼過ぎには 熱も下がってきました

 

 

そして 先生とのお約束の月曜日。。。

 

症状は 良くなってるものの

採血+レントゲン撮ったら

結果悪く出る可能性あるし

入院用意を完璧して 大阪医大へ受診

 

週末の状態、症状を丁寧に説明

 

「 治りかけだと 採血したら炎症反応の結果

悪く出る事あるから 悩む事になるし

採血やめとこうか〜 

今週は 安静にしといて悪化したら すぐ来てや」

 

昔からいはるベテラン先生 そうおっしゃって

入院せず済み 正直 ホッとしました

 

 

 

その後 サチュレーション徐々に安定

今日 昼寝中 酸素なくても下がる事なくなりました◎

医療器具類 早く片付けられるのも もう少しかな

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年一回の 国立循環器病研究センター

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ゆうちゃん 心室中隔欠損症なので

年一回 国立循環器病研究センター(=国循)

診てもらってます

 

先週 心エコー+心電図 検査のみ受けて

技師さんが レポートまとめ上がった

1週間後の今日 小児循環器の主治医 受診でした

 

 

「 この1年どうでした〜?」と尋ねられて

 

「 思ってた以上に 紆余曲折あったんですよ〜」

 

側わん手術やっと出来たものの 

気管切開する事になった経緯お話しました

 

「 台風や地震あったけど 大丈夫やった?」には

 

地震も色々あったり

台風の時 発作+嘔吐→停電(※後日書きます)

そっちも大変でした〜とご報告

 

国循も えらい事だったそうで

地震の時は ニュースやってたけど 水漏れしたり

一昨日の台風の時では 電圧が不安で 停電になり

非常用発電動いたものの

ICUなど緊急必要性高い所優先で

他は使えなくなり データもダウンしたらしい

 

国立病院でも そうなるねんなぁ〜と驚∑(゚Д゚)

 

災害時 病院って 意外と機能しないのかなぁ…

今朝 北海道で大きな地震起こった事もあり

家での災害準備の大切さ

先生のお話伺いながら 感じました

 

 

あと 心臓の検査結果

昨年とは変化なく 急いで手術しなくても良いそう◎

 

 

「 今後 いつか手術時期くるだろうけれど

気管切開してたら

心臓外科の先生 すっごく嫌がらはるし出来たら

気管切開閉じられたらいいなぁ 」

 

主治医おっしゃった

 

 

私的には 気管を何度も開けるのは 負担大きいし

このまま 気管切開してた方がいいのでは?

(°_°)?ナゼ?と伺ったら

 

 

心臓手術は 喉辺りまで手術で開くそう

気管切開してると 気管切開から出た痰が

傷口に触れて

感染症のリスクが とても高まるそう

 

心臓は 全身血液送ってるから

感染症を全身送る事になり

命に関わるから 一番アカンそう

 

なので

心臓手術する時に 気管切開してたら 

一度 気管切開閉じて 口からの挿管で呼吸保ち

心臓手術痕が治れば また 気管切開する…という

2度手間で負担大らしい(>_<;)

 

この話伺うと 即 気管切開を閉じたい!

そういう気持ちに かられました

今月半ば 阪大の小児外科受診なので

先生と 相談せなアカンなぁヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3