1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 ④

 

側弯手術して 2週間過ぎ

手術痕 てんかん発作のコントロール

予定通り上手くいってましたが。。。

 

普段から ヨダレ多く

痛み止めや てんかん発作抑制

強めの鎮静点滴していた事もあり

鼻口からの分泌物が とても増えて

意識朦朧とした中で 分泌物が

気管に入り込んでしまって

肺炎になり 呼吸不安定だったので

気管挿管となりました

(気管挿管=口から 太めの気管チューブを挿入)

 

2度 気管挿管外すトライしたものの 

2日後 肺へ空気を強く送る人工呼吸器しても

サチュレーションが 70〜80台下がってしまい

また 挿管となってしまいました

  

2度目トライの際に 神経科の主治医から

「 これで アカンかったら

気管切開なるかも知れへんし…

(気管切開=気管とその上部の皮膚 切開して

気管カニューレを入れる ) 」

 

気管切開という言葉 すごく引っかかってたけど

翌日 面会した時には サチュレーション100と

絶好調でした

 

しかし その翌日には また70台まで

サチュレーション下がり 明らかにしんどそう…

1時間後 交代して パパさんが 面会した時には

3度目の気管挿管

 

そこで ICU( =集中治療室 )の先生から

パパさんに 気管切開のお話が出たそう

 

その話聞いて ショックではありましたが

サチュレーションが安定してない様子

間近で見たので 止む得ないとも思いました

 

 

翌日 夕方

整形外科+小児神経科の先生方々から

今後の治療方針について 話したいので

出来たら 夫婦で聞いて頂けたら…と

おっしゃったので パパさんへ連絡すると

早急に駆けつけてくれました

 

 

そして やはり気管切開のお話に。。。

 

 

肺炎悪化してるので

気管切開して 気管へ分泌物流れ込むのを

ブロックできると 肺炎も徐々に良くなるとの事

 

 

抗生物質も色々使っても 

呼吸も 採血結果も 2週間以上経っても

全く改善されてない…

 

ゆうちゃん 1歳の時に 肺炎から心不全

3歳頃 ファイバースコープで気道見たら

気道が一部狭くなってる事が判明したりと

元々 肺機能弱い事もあるんやろうなぁ…

 

現状より 改善するなら…

 

色々思いつつ 気管切開の手術に 了承しました

 

 

その2日後 先週水曜日に 気管切開手術

2時間弱で 終わりました

 

 

その日は 鎮静掛かってずっと寝てましたが

徐々に 鎮静の量が減ってきて

意思疎通が スムーズに出来るようになり

気管挿管してた時より分泌物の量が 少し減り

サチュレーションも安定

 

3週間以上 ICUで過ごしましたが

一昨日から 小児科外科重症室へ移動になり

面会時間 1時間から 7時間へ大幅に増えました

 

ゆうちゃんとの 面会少ないと 

変に想像が膨らみ 心配が増すばかりでしたが 

様子見てると状態がより分かり ホッとしました

 

 

昨日は 月1回 小児病棟に

臨床道化師さんが来られる日だったそうで

初めて間近でお話しました

 

ピエロさん達の明るい雰囲気とお話に

自然と親子共々笑顔になり 元気貰いました!

感謝×感謝です

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そして ようやく 今日から 付き添い入院OKに

約1ヶ月 ゆうちゃん

めっちゃ×めっちゃ頑張ってたので

こまめに ケアしたり 気持ち聞いたりして

あげたいと思います^ - ^

怒る母 当分の間 封印!

側弯入院 ③

 

10月19日(木) AM8:30過ぎ 

側弯手術の為 手術室入って行きました

 

手術終わる予定時刻は PM5:00

その時間過ぎても 何も音沙汰なかったので

もしかして 骨盤止めるまで手術延びてるのか?

もしかして 何かハプニング???

 

めちゃめっちゃ 心配していましたが

PM5:30過ぎ 整形外科の先生達来られました

 

骨盤止めるまでは至らなかったそうですが

手術前の処置に かなり時間掛かったそうで

予定時刻過ぎたとの事でした

 

そして 術前術後のレントゲン見せて頂きました

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予定より 矯正して頂いて ありがたかったです

 

そして 集中治療室=ICU

ゆうちゃん逢いに行くと

気管挿管され 両手数程の抗生物質の点滴…に

頑張り過ぎる姿見て 思わず涙出てしまいました

 

あまりにしんどそうだったので

胸いっぱいで。。。

その日は 短時間の面会に

 

 

気管挿管や 点滴も徐々に外れていき

1週間程で ICU,小児科重症室卒業…と

お聞きしていたのですが

感染症に掛かってしまいました

 

それでも 気管挿管は 外れ

呼吸サポートする機械付けながら

術後 8日目

小児科重症室移動なりました

面会時間も増え DVD見たり…と

ゆうちゃん好きな事出来てたのですが

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↑分かりにくいですが DVD見てるんです

 

翌朝 携帯に 病院から電話あり

 

「 夜中 咳がキツくて呼吸不安で

ICUへ舞い戻りました

今から 再度 気管挿管する事になります!」

 

 

少し意識戻ると 咳が強く出るのと

大発作出て 手術のボトル折れるとアカンから

鎮静+強い痙攣止め掛かってる状態に(◞‸◟)

 

 

写真は 1日目ですが

術後12日目も 同じ状態。。。

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熱は下がってきたものの

炎症反応、白血球は 横ばい

良くなるのか 不安いっぱいです…

側弯の入院②

 

明日 手術でお世話になる

麻酔科の先生+手術室の看護師さんの受診が

病室で 簡単にあっただけで

ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ

まったりした一日

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でしたが

夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎

 

明日0時から 食事中止と伺い

1週間程 ご飯食べられへんから

夕食は 好きな物食べさせてあげよ〜と

連日のローソン通い

今日 ゆうちゃん選んだのは カルボナーラ

 

食べるの楽しみにしてたのに

3口ぐらい食べると

急に しんどそうな表情になり

悲鳴と共に 全身痙攣+サチュレーション下がる

大発作 :(;゙゚'ω゚'):

だいたい 8分弱で 発作治り ダイアップしました

 

 

今のところは 発作続いていません

 

先生も 時間も 物も 気持ちも

準備万端やし 明日 手術出来るといいねんけど

明日のゆうちゃん体調次第…

どーなるやら???

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側弯手術 入院①

 

側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年

今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました

 

 

入院予定 1ヶ月と長いし  支援学校の担任から 

院内学級おススメされたので その事を

以前 病棟主治医に 相談したら

今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって

早速 色々 説明して下さいました

 

院内学級は 大阪府内の支援学校の分校なので

支援教育詳しいのかな?と思ったけど

お話伺ってて そうでもないなぁ〜という印象

しかし 先生方 明るくウエルカムな対応で

有り難かったです♫

術後 落ち着いたら 院内学級のみんなと一緒に

勉強は 難しいかもしれませんが

音楽やイベント参加出来たら◎かな^ ^

 

 

 

そして そのあと

術後 激しい痙攣でボルト折れるの防ぐ為

整形外科の外来にて コルセット作り

 

石膏での型取り 毎度 超大暴れなのですが

今回 初めて大人しく型取りできました◎

来週明けには 仮コルセット完成するそう

ただ 今でのコルセット プラスチックでしたが

より頑丈な鉄板になるそう。。。(ーー;)

 

 

 

ゆうちゃん いい子で 型取り頑張ったし

ご褒美に ローソンへ行き 焼きそば指差し Get

時間が 16時半だったので

食べるのは まだ先やで〜と言うと

スネて がっくり…_| ̄|○

 

 

 

そんな所に 神経科の主治医+病棟担当医来られ

その姿見られて

主治医からも 「 食べるのは まだ早いわ〜」

余計 背中丸めて 力石徹古っ(^^;; 風に

 

笑われつつ

「 あっちで こないだの検査結果見る?」

主治医の声掛けに 内容知ってるのかのように

ウンウン))素直に頷き

切り替え素早く 面談室へ

 

こないだの検査結果↓とは この事

 

臨床試験のPET検査で

脳内のてんかん起こしてる神経周辺

炎症反応を診ることで 悪い神経部分が分かる

というもの

 

以前から 右脳の前頭葉辺りが

疑わしく言われてしまたが

今回のPET検査で 右脳全体が 見事に真っ赤

異常がない所は緑  悪いと赤く反応

ど素人目から見ても 一目瞭然

以前からの説が 違う事が理解できました

 

他の難治てんかんの方に 同じ検査しても

反応しない方もいる中

ここまで 赤いのは

毎日 何かしら発作出てる可能性 プラス

凄い大発作出ている影響であると

推測出来るらしい

また 発作抑えるには 相当キツイ薬でないと

アカン事も分かるそう

 

薬アカンかったら…の先

また脳外科もあり得るかも…と

嫌やけど 思ってしまいました(ーー;)

そう思いつつも  臨床試験を受けて

ゆうちゃんのてんかんへの理解増したので

今後 検査広まると良いなぁ〜とも思いました

 

それから 側弯術後 大きな痙攣発作出てると

ボルト折れたり…色々大変な事起こるから

整形外科の先生から 主治医へ

てんかん抑えるようお願いされたのだそう

 

手術で 発作抑えて欲しいとお願いされたのは

初めてだったそうで

神経科の先生達の 英知結集して

ゆうちゃんの発作抑えるから!と

主治医 熱込めて言って下さり 嬉しかったです

と同時に 退院後

ボルトと骨引っ付くまでの半年間

在宅での発作管理に 不安よぎりました。。。

 

 

神経科のお話終わると

今度は 整形外科から 側弯手術の詳しい説明

パパさんも駆けつけて 一緒に聞きました

 

説明は 以前からと内容あまり変わりませんが

立位だと 100度超える側弯を

急に 真っ直ぐすると

背骨の中の脊髄損傷起こる可能性ある為

70度ぐらいまで 最低矯正する予定であると

具体的な数字を言わはりました

 

AM8:45手術始まり 背骨の矯正だけだと

PM5時頃 終わる予定だそうですが

手術してみて 側弯の具合で

骨盤までボルト止めなアカンようだと

もっと時間掛かるそうで…

 

手術の大変さ 書ききれません…

 

聞いてるだけやのに体痛くなりました

 

明後日 とうとう手術

ゆうちゃんの頑張りと 先生方に託して

祈るのみしか出来ません。。。

 

 

※ 長々 文章ばかりで すいません

最後まで 読んで下さってありがとうございます

入院の準備 ①

 

来週の側弯の手術

必要な物の中に 前空きの服とありました

 

前あきの服=パジャマ

って普通なるんだろうけど

ゆうちゃんのサイズが

トップスは130〜140cm   パンツは150cm

いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎

 

なので 今月入って 焦り

時間あればトップスを作ってました

ただ せっかく作るのに

パジャマだと着る頻度少ないし

外でも着れる 前ボタン服にしました

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↑男の子にも女の子にも、作ってあげたい服 より

 

ボタンは まだ付けていません

今回 手術待ちの間に 願掛けしつつ

ボタン付けをしようと思っています。。。

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肌着の前あきを 市販の物を工夫して作る予定

時間もうないし 出来るかは??

 

 

そして 術後1週間は 集中治療室で 痛みの為

強制的に寝させる状態にしはるそうで

その後は 小児外科病棟へ移動なる予定

 

小児病棟移動なったら

毎度ながら 親付き添い絶対だから

平日は パパさん+あいくんとの生活

何度か 男のみ生活していますが

今回のように 長期1ヶ月は 初めて

 

前回書いてたように あいくんの鍵の管理

心配ではあるのですが

一番の心配は 体調崩さず過ごせるか…って事

あいくん 熱出たりしたら看病する人いないから

 

季節の変わり目だから 足りない秋冬服や

無印10%offだった時に 羽毛布団+綿毛布購入

寝冷え防止と 綿毛布は アレルギーの為

今回は あいくんのみ…徐々に 家族分揃える予定

 

 

あとは 大事な体を作る 食事のこと

パパさん帰宅後の夕食だと20時過ぎになるので

短時間で作れる簡単なモノ、買ってきたお惣菜

それが1ヶ月続くと 絶対体に良くないよなぁ…

 

色々考え 1週間メニュー考えるまでは 普段通り

週半ば以降のメニューは 冷凍保存出来る物

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↓のサイト参考にして考えました

 

 

普段は 週の半分量 常備菜するだけやし

1〜2時間程で完成するんだけど

今回 7日分…3時間掛かった⤵︎

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↑ごく一部

 

冷蔵庫は まだ隙間空いてるけど

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冷凍庫は パンパン

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作り終えて 達成感あったものの

毎週末3時間 常備菜作り1ヶ月続くかな〜(ーー;)?

自分でも心配なりました

 

その上 冷凍メニュー考えるのも面倒なので

2週間置きのローテーションにする事に!

ご馳走でない限り 2週間前 何食べたかなんて

覚えへんやろうから ( ̄∇ ̄)苦笑

 

ゆうちゃんが 大変な分

ほかの家族は 元気に過ごさないと〜汗

てんかん 臨床試験 ②

 

 

↑以前書いてた続きの検査で 

10/3(火),4(水) 1泊2日

てんかんの検査入院でした

 

 

 

1日目は 昼食後  脳のMRI受けました

この検査 多分4〜5年ぶり?

点滴針からの強い睡眠剤投入で

呼吸下がる事を心配してましたが 大丈夫でした

ただ 途中 目覚める事あったそうですが

何とか 撮れたらしい(^^;;

 

検査終わってから 病室戻ると

ゆうちゃん 小学校でお世話になった

支援学級の先生から メール届いてて 

?と思ったら

 

あいくんが 鍵を無くしたみたいで

色々探したようですが 無くて

おばあちゃん宅へ 行く…という内容でした

 

\\٩(๑`^´๑)۶//// 怒

入院中の心得について あいくんと

鍵の事は 以前からと 前日 当日と

散々話し合いしてたのに〜〜!

 

パパさんの携帯へ急いで連絡

すぐ折り返し パパさんの携帯から掛かってきて 

あいくん 半泣きな様子で 電話にて説明…

 

祖父母宅は 不在だったようで

また自宅へ戻り 家の前でジーッとしてたそう

結局 鍵は 家にあったという事でした

話してて 猛反省してるのが分かったので

怒るのは とりあえず止めて

先生に ちゃんとお礼言うよう伝えました

 

そして 普段 パパさん大阪市内で仕事やのに

私の連絡から すぐあいくん居た自宅へ

着いたのが めっちゃ不思議で

ウチから 大阪市内行くのに 一般車道で1時間程掛かるから

パパさんに 尋ねたら…

 

ウチのセコムが解錠されると

パパさんの携帯に 解錠したよーと

メールが届くよう設定してるから

あいくんの帰宅時間過ぎても メール無い事で

帰宅してへんのに気づき 急遽 帰ってきたそう

 

セコム付けてて 良かった!と初めて思ったのと

その後 すぐ仕事に戻ったパパさんに

私居ない分 頑張ってくれてはるな〜感謝!!

 

そんな感じで ウチんチが バタバタしてた中

ゆうちゃんは 検査の睡眠剤の影響で

夕食の時に 目覚めただけで 朝まで熟睡。。。

 

 

 

翌朝 普段通りA M5:30に起床

 

平日の朝は す.またん(関西ローカル)+ Zip

見るのが お決まりなウチんチだから

早朝 病棟のフロアー貸切状態で TV見て

ゆうちゃん大好きな Zipでポン!

毎日お決まり データボタン赤押す

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AM9:00〜 睡眠処置しての脳波

 

前日よく寝てるから

そんな早い時間から 睡眠剤飲んでも効くかな?

超心配したものの 意外とすんなり寝てくれて

撮り終える事 スッキリ目覚めて

珍しくパーフェクト脳波撮れました◎

 

脳波の電極付ける為のクリームで

頭部ベタベタやし すぐお風呂入って

その後は 側弯の術前麻酔科受診

 

手術の注意事項の中に

歯がグラつきは 事前に抜いておくとあったので

この日 午後から たまたま 歯学部受診だったし

その点 相談する事を言われました

 

 

昼食後 パパさん来てくれて 入院荷物を

車まで運んでくれて また仕事戻らはって…

退院

 

 

その足で 歯学部へ行き

歯を診てもらったら 少しグラつく歯があるけど

抜けるには 2〜3ヶ月掛かりそうとの事

 

すぐ抜く事もないけれど

手術中に 歯が抜けてしまうとアカンし

後悔ないように 抜いておきましょうか〜

先生言わはって 納得!

 ホント後悔ない方が 絶対いいから⤴︎

 

歯を抜く準備し始めると

ゆうちゃん 入院+検査続きも疲れもあってか

普段以上の 超大暴れ

 

仕方なく 体をベルトで固定しはって

他の先生もお手伝いしてくれはって

麻酔して 何とか抜けました。。。。゚(゚´ω`゚)゚。

疲れた〜〜

 

それから 虫歯は 進行してないけれど

注意深く歯磨き頑張ってね〜

手術頑張ってね〜と

ゆうちゃん 先生から エール貰って

 

\\٩( 'ω' )و ////

頑張るサインで 返答してました

 

 

 

私達が 帰宅すると

あいくんも 帰ってきてて

前日の事について 先生にお礼言った事と

すいませんでしたと 謝ってました

 

注意してな!と 執念に言いましたが

失敗しないと

学ばない事もあるだろうと思う事に…( ̄^ ̄)

 

 

来週には とうとう手術です。。。 

家族で 頑張らないとアカンから

手術前に 色々なこと 準備中。。。

中学部2年 宿泊学習

 

先週 9/22(木)〜23(金)

ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為

1泊2日 兵庫県神戸市須磨区

 

 

以前にも書いてましたが

私も同行する事は 了解していたのですが

行く2日前に

私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい…

連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’)

 

親の費用は出ると事前に聞いてたから

何かガッカリ⤵︎

結局は 地域の学校行ってる時と一緒

実費払っての同行に。。。(ーー;)

 

 

気持ち切り替え 楽しいスイッチオンにして

支援学校の通学バスに乗って行きました

普段 自家用車での通学なので

初めてバスの中見れて ちょっと感激

 

ゆうちゃんは 先生と座り 私は その後部座席

ゆうちゃんもバス乗る事なんて 滅多ないから

後方からでも 分かるぐらい

めっちゃ嬉しそうな様子でした(o^^o)

 

高速乗って車内では リクレーション♪

子供たち+先生方 楽しそうにしてました

しかし 高速が大好きなゆうちゃんだけ

外ばかり見て 無関心(^^; 親としては申し訳ない感じ

 

 

1時間程で 須磨に到着☆

 

ホテルの方に挨拶した後 昼食のカレー

このカレー 1,000円すると聞いて びっくり!

さぞかし美味しいのかな?と思ったら

ボ○カレーの甘口と同じ味 ⤵︎

 

子供たちは 喜んで食べてたので

まぁ 良しとしとこ〜

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その後は ホテル横にある 須磨水族館へ

記念写真撮った後

ゆうちゃんは お友達+先生と一緒に行動

私は離れて 2時間程 別行動

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ゆうちゃんは イルカショーを

集中して見ては 拍手したり…喜んでたそう♪

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私は 皆と離れて水族館ウロウロ

周りカップル多くて

1人水槽見てるのは私ぐらい

孤独なオバさんって思われてそ〜T^T

 

そして やっと 皆と合流  

1人の先生が 子供達の為にと 買ってくれた

シャーベットを 分けて頂きました

ゆうちゃん 美味しそーに食べてました

孤独なココロ癒されて いつも以上にほっこり♡

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水族館バイバイして ホテルへ移動

 

夕食後 また 母子別行動になり

就寝するまでの間 お友達+先生と

お風呂、女子会 楽しく過ごしてたそう

ゆうちゃんは お風呂が1番楽しかったらしい♪

 

私は 広いお部屋で TV見たりと 1人のんびり

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就寝時間になって ゆうちゃん 先生に連れられ

私の居る部屋に帰ってきました

就寝時の人工呼吸器付けたら すぐ寝ました

昼寝してへんのもあって 疲れたみたい´д` ;

 

 

翌朝 起きたら

ゆうちゃん 鼻水で 鼻周りガビガビな上

声がかすれてて プラス 私も喉が痛くて ⤵︎

 

朝食時 お話してると ウチだけでなく

部屋の空調+乾燥で 喉痛いお友達+先生

ちらほら…(*_*;)

 

 

体調悪化してるお友達は いなかったので

ホテル前の須磨海岸に移動して 皆でお散歩

 

ホテルにある砂浜用の車椅子?を

先生方 お借りして下さって

いいものあるねんな〜と乗せてもらったら

座面が安定感なく 上下左右と揺れるので

乗り心地悪そうな表情の ゆうちゃん

ハンドル握る先生も タイヤが回転しにくく

前に進むの大変そう…

見た目良さそうな乗り物だっただけに 残念⤵︎

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浜辺まで来たら 乗り物せい?風邪気味のせい?

余計 グッタリ疲れていました

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ホテルの方へ戻り 施設の方に挨拶してから

お迎え来た支援学校のバスに乗って

学校に帰りました

 

ゆうちゃんは 相変わらず

高速に乗って ご機嫌でしたが

車中は 行きのような レクレーションは無く

他のお友達+先生達 よく寝てはって

シーン…と静まり返ってました

みんな疲れたんやな〜´д` ; 

 

先生方は 子供達の食事や入浴

安全に気をつけながら 時間見ながらの行動

様子見てて ありがたいなぁ…改めて思いました

 

 

それから ご機嫌に帰宅したゆうちゃんでしたが

その夜から 熱出だして

土、日、月曜日とダウンしてましたが

病院行く事なく 珍しく復活!

 

ダウン中も『 友達と一緒に お風呂行きたい 』

アピールしてました

なんだかんだあっても 楽しかったみたい(^O^)

良かった×良かった♪