1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2016-09-01から1ヶ月間の記事一覧

あいくんの運動会

↓新しく内容upしています 先週土曜日は あいくんの運動会でした Facebookしてるママ友さん達 カワイイ応援デコ弁upされてました 早起きして 丁寧なお弁当凄いわー(゚o゚♡wow ウチの子は おにぎりあれば エエらしく 私的には 楽で助かりましたが 私の弁当箱に入…

子供に時間の使い方を 考えてもらう

台風で 6時すぎに 大阪に暴風警報出て 子供達 学校休みになりました パパさん 「 会社も休みにならへんかな〜 」 あいくんから 即 無理やろ〜ツッコまれて かわいそうに出勤 この状況 喜ぶのは 子供たちだけ… (-。-; 母ツライ 急遽休みで あいくんダラダラす…

てんかん受診で 新薬始めたのになぁ

阪大のてんかん受診でした 診察室入るなり 「 先生 発作めっちゃ出てもーたんです 」 主治医へ ご報告 いつも発作あると 手帳に 詳細控えてるので 主治医 覗き込み ふむふむ…って感じで 「 生理前なんかな? 新薬 期待してたのになぁ〜 」 確かに 生理そろそ…

人間ドックの再検査

先月受けた 人間ドックでの胃に異常があり 再検査との事で その結果持って 近所の総合病院で 受けよっかな〜と思いましたが そこの受付で 「 紹介状持ってないんですかぁ?」… まぁ 色々面倒な事 言わはったので 人間ドック受けた 神戸の病院へ連絡し 今日 …

ポケモンGO 面会謝絶中

ちょっと前の話… 年一回の心臓検診 国立循環器研究センター(=国循)にて 8/26 心エコー+心電図検査してもらい その結果聞きに 先週木曜日9/8 受診でした 前日+当日 酸素必要な程のてんかん発作何度か出て 受診止めようかと 一瞬思ったけど 次 予約なかなか…

台風で 気圧の関係?

昨日は ゆうちゃん 理科の授業で クラスで 育ててる野菜を収穫したそう 茄子と バジル 頂いて帰ってきました 学校で 育ててる野菜は 無農薬なので 嬉しいっ⤴︎ 訪問看護師さん 来てくれはる日だったから ゆうちゃん 見守って下さってる間に 松の実購入し バジ…

てんかん受診で 眠気相談

先週金曜日は 阪大の神経科受診 2週間前の受診で 新薬の“フィコンパ” 増量ましたが その後 小さな発作さえ無い 0=ゼロ こんなに 発作ない状況 かなり久々‼︎ 7年振りちゃうかなぁ*・・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・・* 主治医も 驚き拍手+笑ってはりまし…

ゆうちゃん 始業式

8月31日…ゆうちゃん 夏休み最終日 なのに 夏休みの宿題もう少し残ってて やらへんとヤバイ‼︎ と焦るものの てんかん薬の影響続き AM11時まで寝ては起きて…の繰り返し ↑布団で寝るのは嫌がって 座ったまま寝てる… ↑手を離すと怒るから ずっと握りっぱなで 寝…