1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2017-09-01から1ヶ月間の記事一覧

中学部2年 宿泊学習

先週 9/22(木)〜23(金) ゆうちゃん 中2 宿泊学習の為 1泊2日 兵庫県神戸市須磨区へ 以前にも書いてましたが 私も同行する事は 了解していたのですが 行く2日前に 私の宿泊費 1万円弱 当日持ってきて下さい… 連絡あって 驚Σ('◉⌓◉’) 親の費用は出ると事前に聞…

1p36関西家族会 開催。。。5回目

※ 以前6回目と書いてましたが 数え直したら 5回目でした(^◇^;) 2017.9.10(日) 1年振りの1p36関西家族会 開催しました 大阪府内の施設にて 10:00〜12:00 交流会 12:00〜14:00 各自お昼食べてもOKの自由参加 どれだけ参加してくれはるんやろうなぁ…と 思ってい…

てんかん臨床試験

↓9月 関西家族会 会場+参加費記載してます遠く 東京から なおやくん+ママさん参加して下さります♪ 先月 書いてた 主治医からの電話で てんかんの臨床試験 受けてみませんか? 話の続きです。。。 最近の研究で てんかん起こす神経の近くの細胞に 炎症反応…