昨日 パパと付き合い交代後頭部の縫合テープ＋ホッチキスを執刀医の先生が 一部取らはったようでゆうちゃん 号泣だったそう全く聞いてなかったのでビックリ麻酔ない状態だし そりゃー泣くわ想像しただけで 痛いっ それが終わって 一段落したところに遠足の下…

昨日から 重症室出て 大部屋でしたが 今日から個室へタイミング良く空いて良かったぁ昨日には 点滴は抗生物質だけになり食事 普通に出てくるようになりましたゆうちゃん希望で 昼夕は麺に変更手術頑張ったささやかなご褒美いい感じに回復してきてますが今朝 …

術後 ５日目昨日夕方パパが 冷蔵庫の異常に気付き今朝まで 様子見たけどやっぱりダメで〜色々調べ 急いで電気屋へ行き 購入こんな時に 冷蔵庫壊れるってめっちゃツイてないわストレス発散には 好きな物食べるに限る阪大近所でお店探し 前から行きたかった“手…

術後 ３日目。。。PM１２：００過ぎ 会いに行くと看護師さんから「 鼻のチューブ(胃に直接繋ぐ)抜こうとしたり咳こんで吐いたりしてました それで 胃薬入り点滴＋吐き気止め点滴します 」という事でした吐いてしんどかったのか３時ぐらいまでグーグー寝てま…

術後 ４日目９０度までベッド起こしてもという事で徐々に起こして DVD iPad 見てました昨日みたいに吐いたりしてないよ〜看護師さんおしゃってたのでお茶を飲む練習もしました起き上がったり お茶飲むのもまだまだ しんどそうで すぐ疲れてグッタリしていま…

術後 2日目PM１２：００〜面会時間昨日より くちびる＋顔色も良く貧血改善してたので もしかして輸血したんかなぁ？前日 執刀医の先生が 輸血しなアカンと 言ってはったのでゆうちゃん今回含めて 3度手術１度目は 輸血したのですが輸血は 今分からない感染症…

朝 ８時１５分 手術室へ ゆうちゃん入って行きましたパパ＋あいくん いつものように挨拶し私は 応援の気持ち込めて ピースゆうちゃんも いつものように超笑顔で ピースしてくれて扉閉まった途端 淋しくなって涙出てしまいました。。。子離れ出来てないママな…

今日は 採血だけだったので手術前に一日のんびり過ごそうと思ってたけど昨晩 説明があり術後 ICU と 重症室どちらへ移動するかで持ち物が違う…と教えてもらい手術準備の用意に バタバタ一番困ったのが テープ止めオムツ５枚用意ネットで探したけど無くて看護…

今日の予定…午前中 麻酔科＋夕方 MRI検査 ４月阪大入院で仲良くなった お友達が今日受診だから 顔見せてくれる〜と言ってくれてたので 時間も大丈夫そうだし 楽しみそう思ってたら 時間過ぎ何もないまま PM1時半。。。もう呼ばれそう って事でしたが散歩行き…

昨日から ゆうちゃん 脳波検査…明け方に発作出る事多いので寝ながら 夢の中で気にしつつ６時に お互い目覚めおはよーって挨拶その後 薄暗いベッドでオレンジに光る ナースコールに興味津々で 連打も〜っ 叱ってる時に 看護師さん来られ謝ろう…とした途端発作…

昨日から 阪大の小児外科へ入院一昨日 大発作出たので タイミングいい入院は 何だか安心…１０時半には 病室に着いたんだけどその時から いつもの『 お腹すいたぁ〜麺食べたい 』が始まり１０分置きにアピール先生方来られても うつ向いて目を合わなかったり…

ゆうちゃん朝６時起床大部屋で 他の方に迷惑かけるわぁで プレイルームで過ごしました明け方４時に発作出た割に元気でしたがDVD見ている最中 ７時前発作出て傍に酸素ないし ナースコール見つからない〜っナースステーションに 看護師さん見つからずダッシュ…

今日の話。。。早朝 ４時半から てんかん発作… 1分程でチアノーゼなくＡＭ７時前も発作…1分でSpO2 （血中酸素飽和度）４０〜５０下がったものの治まった後 またうどん食べたーいっ アピール 元気そうだし 安心したけどゆうちゃん パターン的に １日どっさり…

夏休み入ってのゆうちゃん。。。手術前に病院や訓練行ける時 いっとこ〜って事で 先週までお出かけの毎日放課後デイは 初日はどうかなぁ〜でしたがその後2回は ご機嫌に過ごしてたそうあと 暇あれば 学校の夏休みの宿題したり…夏らしいこと 出来てないケド …

9月9日（日）大阪医大で １ｐ３６研究されてる東京女子医大の山本先生来て下さって講演会することに 子供たち＋ママ達＋ 病院の先生方の尽力により実現形なるのって 時間かかりそうなのに ホントすごいわぁ その前に 集まれる方だけでもコミュニケーションと…