一昨晩 22時頃 ゆうちゃん てんかん発作出て その為か 夜中 なかなか熟睡せず 何度か 目覚めては起きて…の繰り返し 明け方 私 寝るの諦めて 週末の旅行で モッツァレラチーズ、バジル 買ったのを 急に思い出し ピザ食べたくなって 早朝から HB出して生地作り…

昨年 宿泊した所に あいくんが 今年も行きたーい！ 随分前から アピールしてたので 23(土)〜24(日) あいくん1番の仲良くしてるお友達も 一緒に 昨年も お世話になった 京都府美山町 かやぶきの家に 一泊二日 宿泊することに 昨年は ゆうちゃん 夜 いつもより…

夏休み前に あいくんがやってるZ会の教材の中に “夏休み中の1日計画表” なるものが入ってて こんな計画立てはった↓ 私「 字汚っ‼︎ …6時起きるっていつもと一緒やん 何で早起きするん？ 」 あいくん「 なんとなく… 」 なんとなく…って おいおい… 信用してへん…

ゆうちゃん 昨日 終業式でした 11時半下校と 短時間の授業なので 初めて 私 ゆうちゃんと離れ 学校から離れ 2時間程 自由時間頂く事が出来ることになりました がっ！こんな時に ゆうちゃんの荷物入れてるリュック忘れる 大失態‼︎ クラスの先生は 車椅子に酸…

ゆうちゃんは 染色体異常＋ 脳の前頭葉に形成異常がある為 発語なく コミュニケーション模索中です 以前にも 書いていましたが ゆうちゃん小2の時 本人使えるようになるのか ？でしたが 使いこなせたらいいなぁ〜〜〜〜⤴︎ 親(特に私)の希望強く iPadチャレン…

今週から ぼぼ母子分離開始 ゆうちゃん教室から 結構 離れた保護者控室にて 私 待機になりました 保護者控室ってどこ？と思ったら PTA控室 PTAの方々が時々出入りしはるので 何となく落ち着かない でも ボーッとするのも勿体無いし 昨年末から ママ友に頼ま…

先週土曜日 午後から 支援学校の夏祭りでした 前にも書いてましたが その2日前に 給食中 立位台から落ちる事があり 翌日念の為休んで 体調みましたが変化ないし 子供たち 楽しみしてたので お祭り行くことにしました ねちっこい私 担任に対してモヤモヤ… 学…

木曜日は 先週と同じく１〜4時間目水泳でした ゆうちゃん発作もなく 元気だったので ４〜5年振りに 入ることにしました 最初は 先生に水掛けたりして 調子乗ってましたが… 水中入ると 担任の先生ではなく いつもお世話になってるクラスの先生が ゆうちゃん介…

昨日 午前中 ゆうちゃんの個人懇談 担任から こないだの遠足についての 詳しいお話がありました 実は 最初 私のみ現地集合で バスには 看護師さん乗ってるし ゆうちゃんも 皆と一緒に乗車出来るとお伺いしてたのですが 行く2〜3日前 急遽 二人共 現地集合と…

平日は ゆうちゃんの学校付き添い 土曜は あいくんの午前＋午後 予定あり 日曜は パパさんの仕事なければ 病気の実母会いに 京都へ行く → 最近の私のスケジュール 私の1番の困り事は 自分の時間が少なくて 病気の母も同じ事言ってましたが 食料の買い出し行…

金曜日は 前の記事でも書いてたように 阪大の神経科でした てんかん発作の具合が 最近悪化してるので 以前 主治医から 7月になれば 新しく認可された薬が使えるようになる…と お伺いしてたから 待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎ 楽しみにしていました …

今週は 親がいつ観に来てもOKな参観週間でした しかし クラス5人中 入院や 風邪 ウチも 今週は 発作が多かったので 常に クラスに 2人だけの状態だったそうで 寂しい参観週間となりました ↑英語 盛り上げてくれる先輩いなくて 本当寂しい ↑1年生合同 音楽は …