発熱＋発作からの 退院
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お問い合わせしやすくなりました ♬
ゆうちゃん 発作＋発熱で入院の事
前回書いていましたが
先週土曜日 無事 退院しました*\(^o^)/*
入院当日には信じられない程
早く退院で 家族でびっくりです！
今回の肺炎 当初 高熱あったので
風邪からの肺炎の診断でしたが
翌日には 熱下がり
肺の状態が急に良くなったこと
プラス
発作出る前は
熱は微熱＋機嫌良い＋咳治ってきてた…などの
経緯をお話したら
半年前と同じ
発作からの誤嚥性肺炎 の診断に
主治医「 入院せなアカン発作は 止めな！」
…って事で
退院2日前に 左胸に埋め込んでる
迷走神経刺激の機械の設定
心拍上がったら 電気刺激が強く入るように
変更されました
私「 これで 大きな発作止まったら奇跡ですね 」
主治医「入院する発作は 止めるし！」
自信いっぱいの表情＋力強い言葉
有り難かったです
先生おっしゃる通りになれば嬉しいなぁ(*^▽^*)
あと 肺の状態
退院3日前まで
1日中 呼吸器＋酸素使用してましたが
試しに取ってみても さほど血中酸素量下がらず
酸素取り込みスムーズでした
飲食早く出来たし 体力回復早かったのかな？？？
飲食の事で 小ネタ。。。
入院中 毎回 麺好きなゆうちゃんの為
ご飯を 麺＝うどん に変更お願いしてます
単なるわがままです(^^;
しかし 今回は のびきった素麺が出てきて
病棟の先生が 再度うどんオーダーして下さったけど
それでも のびきった素麺が出て
麺には変わらへんし 文句いわず食べるけど
う〜ん…って反応(ㆀ˘･з･˘)
先生が 調理室に直接電話してくれはって
念願 うどんがきました
そしたら たまたま おかずが ジャージャー麺で
W麺料理に めっちゃ大喜び♪
入院中 1番の笑顔⤴︎
忙しいのに 先生には 感謝いっぱいです
こんなことが あったからか
退院の日 『 家帰りたくなーい！』と
文句いってました笑笑
こういうやり取りも 元気になった証拠やね
てんかん発作＋発熱 と 新型コロナ
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最近 インスタや FBで
ちょこっと近況upするだけで
ブログ更新出来ませんでした
自粛生活中 家族みんな居てると
スマホの画面ガッツリ見ながら
文章書くのって なかなか出来なくて(^^;
文章力あれば サクサク書けるんやろうけど
先週から 子供たち通常授業になったので
久しぶりの自由時間に
この期間の家族元気でした♪ って話を
少しずつ下書きしてました
ゆうちゃん 迷走神経の手術してから
半年 大きな発作なく痰も少なく 体調◎
先週金曜日
神経科受診で 主治医と喜んでた事など
…しかし 急に
受診翌日の土曜日の夜から 咳込み始め
日曜日の早朝 37.3度の微熱
夕方まで 微熱，咳は落ち着いてきて
機嫌良く過ごしてました
それが覆る
PM5:12 全身痙攣の大発作
酸素10L入れても 血液中酸素量が40
あっという間に
2〜3という信じられない数字に下がり
全身状態チアノーゼ半端なく
鼻や口から 血が出るし
気管切開したところから血痰の量凄くて
これは 助からないかも……考えが一瞬よぎり
落ち着け…落ち着け…と自分に言い聞かせ
119 慎重に押して 救急搬送お願いしました
救急車到着した時には 発作おさまり
すぐ救急車内に移動出来ました
酸素10L流してもらったら
血液中酸素量spO2 95まで上がり一安心したものの
熱が 39度 急な高熱に
気管切開からは 鮮血の血痰にびっくりΣ（ﾟдﾟlll）
発作や気切での救急 阪大お世話になってるし
救急隊員の方から
阪大へ連絡してもらいました
しかし 先生が 救急対応中なのと
発熱＝新型コロナの疑いあると
病室確保が難しいかも…
病室空いてるか確認に10分以上かかるので
一旦 他の病院へあたって欲しい！という事で
そちらへも お願いしたのですが
受け入れ難しいとの返事だったそう
あとは 他の近隣の病院か…
救急隊員と相談してたら
阪大から 救急隊員のスマホに折り返し電話があり
受け入れOKと ご連絡頂けました
救急車 自宅到着してから 30分以上
救急隊員の方々 根気強く病院各所交渉して下さり
感謝×感謝です！
そして、阪大へ到着すると
救急病棟内に突貫工事で作られたっぽい
小部屋＝コロナの疑いの患者 待機部屋に
案内されました
完全完璧な防護服を身に纏った
医師，看護師さん 2人で
鼻からPCR検査，ルートなどの処置
部屋暑かったのと 手袋2重での採血作業など…
通常とは違うから
素人から見てても かなり作業大変そうに思いました
その様子見ていて
『 コロナ感染してたら 申し訳ないなぁ⤵︎ 』
ゆうちゃん PCR検査結果待ちの間
付き添いできてた私＝濃厚接触者
2人で結果出るまで 2時間 緊張しながら待ちました
平日は 30分ほどで結果出るそうだけど
土日は 30分〜2時間 時間まちまちらしい
結果は 陰性で安心しましたが
レントゲン，採血で 肺に水が溜まった肺炎の診断で
そのまま 入院になりました
昨年 同じような肺炎
その時よりは 酸素取り込みが良いので
ICUでの大きな人工呼吸器管理でなくても
在宅で使ってる小さな呼吸器で大丈夫という事で
一般病棟での付き添い入院になりました
部屋移動になったのが 夜中12時過ぎ
自分の荷物 何も持ってきてなかったので
その夜は パパさんに泊まってもらいました
翌朝
1週間分のご飯 超簡単な 作り置き＋冷凍して
あいくんに 事情説明して 学校送り出し
荷物詰め込み
午前中 病院へ戻りました
ゆうちゃん平熱に下がって 元気戻ってましたが
絶食中で ＂お腹空いたー！"
"焼きそば食べたい！" 不機嫌 超全開でした(^^;;
昼から ご飯OKの許可出たので
持参した インスタントの焼きそば出すと
大喜び♪
食べっぷりは 相変わらずです 笑笑
緊急事態宣言後の受診
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2020年4月7日(火) 19時〜
内閣総理大臣により
新型インフルエンザ等対策特別措置法にもとづき
緊急事態宣言 されました
その日の昼過ぎに
阪大の神経科関係の先生から電話があり
「 来週の◯◯先生(主治医)の受診を
オンライン診療出来るようになるので… 」
ついに 阪大もオンライン診療なるんや〜
驚きと共に 医療従事者と患者共にリスク回避
前向きな対応に 嬉しくなりました
しかし 薬貰うだけなら そうしたいねんけど
来週の その日は 小児外科の受診もあって
気管カニューレ交換の為
ゆうちゃん＝本人が 絶対行かなアカンなぁ…
※月1回は 新品に交換しないと
気管カニューレ内 痰詰まってしまう可能性あるので
プラス
気管切開＋人工呼吸器備品
病院薬剤部で貰わなアカンねんなぁ…
患者少ない方が 院内感染のリスク無いやろうに
申し訳ないなぁ…と思いつつ
結局 その日 通常受診お願いしました
そして 先週金曜日 小児外科＋小児神経科受診
営業職のパパさんも
先週から ほぼテレワークになったので
受診終わったら
ゆうちゃん即 車に戻ってもらうべく
一緒に行くことにしました
最初は小児外科。。。
外来時間でも 緊急手術入る事多くて
いつも多く患者さん待ってはるんですけど
全く人いなくて めっちゃびっくり！
なので すぐ呼ばれて 気管カニューレ交換
4月は 毎年新人の先生が対応されるので
ドキドキするのですが
案の定 なかなか気管カニューレ入らず
出血するし ゆうちゃん大暴れで
ベテラン先生に交換して頂いて なんとか終了(^^;
気管切開に必要な
アルコール消毒液や 不織布のYガーゼなど
備品もらえるか ドキドキしましたが
今回もいつも通り頂けて めっちゃ安心しました
その後 小児神経科。。。
普段より空いてるけど
思ったより人居てはりましたが
やはりこのご時世
自然と距離をとって 待ってました
順番が来て 診察
3月から 通学なく ほぼ引きこもり中なので
疲れる事もないからか
大きな発作なく 風邪引かず元気！とご報告
その後 迷走神経刺激の機械設定
11月末に手術して 月1回設定上げてたのですが
ようやく今回で治療範囲になりました♪
これで 大きな発作の時に抑制してくれるかな？
↑左脇に機械埋め込みされてる所に 機器当てて設定
先月 先生了解得て写メ撮らせてもらいました
薬や人工呼吸器など備品数を どうする？と
今回は 先生から聞かれましたが
前回 1ヶ月分多めに頂いて備蓄充分あるので
次回 受診までの量だけにしました
そして 先生に
「 オンライン診療のお電話頂いたのに
通常受診お願いしてすみません 」お伝えすると
「 病院によっては オンライン診療してないし
阪大では そういう方法もあるよ〜という事
お伝えしたかっただけなんで 大丈夫ですよ
ゆうちゃんの事情は よく分かってるし 」
そう先生に言ってもらえて
ホッとしました。。。
小児外科＋小児神経科ともに
来月末受診
その時には 新型コロナウイルス
少しは落ち着いてくれてたら エエねんけどなぁ…
いざって時の備蓄が役に立つ
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先日 ブログ掲載した
"3月災害備蓄強化月間” の続き話です
毎年 東日本大震災 11日までに
賞味期限チェックして 入れ替えするようにしてます
今年は アルファ米の賞味期限間近が12個ありました
表示通り食べたら 味薄くパサパサで家族に不評
ふりかけをかけてたら まぁまぁ…(-_-)
チャーハンにしたら パラッとしていい感じ◯
オムライスにしたら めっちゃ×めちゃ美味しくて好評◎
…でも 災害時
オムライスなんて 使ってられへんなぁ(^^;
って事で 今年は アルファ米は
お試しの アルファ米おにぎり のみにして
その分 レンチン出来る
レトルトご飯に切り替えました
レトルトご飯は お湯で温めも可能
レトルトご飯は ゆうちゃん入院時に
付き添いの私の食事に
ちょうどエエかなと思って♪
毎年 なんだかんだと入院してるから あったら便利やし
あとは 子供達が好き普段の食事用にも
使える食品↓
焼きそば、パスタ、切り餅、
カレー、パスタソース、親子丼などのレトルト食品
焼き鳥、ソーセージなどの缶詰
上記のものは 毎年 近所のスーパーで
非常食の入れ替えは 充分足りてました
しかし 今年は 首相が 3月2日
全国の小中高 臨時休校要請しはった直後
乾麺や レトルト食品、缶詰など
保存きく簡単に食べられるモノが
売り切れ続出
買おう〜と思ってたモノが無いと
具体的→ゆうちゃん好きな 日清の焼きそば 笑
めっちゃ欲しくなってしまいましたが
備蓄ある程度あるし まぁエエか〜思ってたら
1週間もしない内に 商品補充されてました
なので
結局 いつも通り備蓄品整いました^ ^
大阪に 緊急事態宣言出される…ニュース流れて
また 食品など売り切れあるかな？と
心配になりますが
食品、医療品、薬…
日頃の備蓄のお陰で 気持ちが楽♪
引きこもり生活は 慣れてるので
焦らずのんびり過ごしたいと思います
家族で大好きな 変なおじさん
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志村けんさん 昨日 お亡くなりになった…と
スマホに速報。。。
幼い頃
『8時だョ！全員集合』1番好きな番組で
土曜日夜 サッサとお風呂入って
TVの前で 始まるのウキウキ待ってたなぁ…
あいくん 保育所の頃からドリフめっちゃ大好きで
8時だョ！のDVDや バカ殿を
食いついて見てる
親になって見ても やっぱり面白いなぁ…
そして いかりや長介さんがお母さん＋
他メンバー子供のコントが 今も昔も特に大好き！
その中でも 他の家族より
ちょっとマヌケな志村さんが 予想外の事してくれて
めっちゃ面白くて 大笑いしたなぁ…
2週間ほど前 大好きな志村さんが
新型コロナで入院され
人工呼吸器つけて治療されてる…と
ニュース見た時にドキッとしました
昨年 ゆうちゃんも 誤嚥性肺炎から
人工呼吸器つける事になった経緯思い出し
『 肺の状態 かなり重症では… 』
その矢先に
人工心肺装置つける為に 転院されたと聞き
奇跡起こる事 祈るばかりでした…
今日のニュースは
本当に 悲しくて寂しくて
思わず 涙出ました
基礎疾患ある ゆうちゃんいてるので
志村さんの事が 他人事とは思えず
新型コロナの恐ろしさ 強く心に突き刺さりました
改めて
後悔ないよう日々大事に過ごしていきたいと
強く強く思います
志村さん
家族に 笑い 楽しい幸せな時間頂いて
とってもお世話になりました
心よりご冥福をお祈り申し上げます。。。
3月 災害備蓄強化月間
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東日本大震災から 3月と
関東大震災 9月を
ウチんチの 災害備蓄強化月間にしてます
震災のニュースあると
備蓄する事忘れへんのと
3月→９月 半年に1回 備蓄見直しの機会は
ちょうどエエな〜と思って
当初は 1月 阪神大震災にしていましたが
その月 年始な為 物価高いから
購入するには 不向きで辞めました
そして いざ備蓄しよ〜と思っても
家族分どれだけ必要量がサイトによって様々
信用あるだろう国の機関なら…と
農林水産省HP掲載されてる
災害時に備えた
家庭用食料品備蓄ガイドを
参考にするようにしています
その資料によると
災害備蓄1週間分 ウチんチ家族4人だと
水 84リットル、缶詰44缶…
主食，主菜など種類分けしてストックしてました
ただ 2年前 地震や台風でインフラ止まった時に
災害備蓄あっても
どの組み合わせで料理作ったら
効率良いのか…迷った経験があります
この事を解消しておき
次の災害に備えな〜と思っていましたが
結局 そのままになっていました
新型コロナの為
子供たちの学校や部活、塾 全てお休みになり
時間ゆっくりあるので
この機会に災害について考えた結果
種類分けを止めました
それに代わって
無印良品の ファスナー付きケースに
朝昼晩ご飯メニュー1日分×7日＝1週間分
用意する事に
↑1日分食品の在庫表
地震の時にこのケース落ちても壊れず
中身飛び散る事もなくて 便利だったから♪
災害時に 子供たち 好きなもの＋美味しいもの
食べたら 気分落ち着きそうやし
その点を大事にして 備蓄してます
まず 麺大好きな ゆうちゃん
特に 焼きそば…
日清食品の袋麺の焼きそばが 大好き
体に悪いかも〜と思いますが
スーパーでも 日清焼きそばの袋麺指差して
コレがいい！アピる程
非常食も兼ねて 焼きそば5袋入り×5つ
プラス カップ焼きそば(これは その時安いもの)
この備蓄場所や キッチンに
分散して在庫あるようにしてます
あいくんは おにぎりが大好きで
今年初めて アルファ米のおにぎり2種類
16個買ってみました
賞味期限は5年…その時まで ブログ続けてたら
味の感想お伝え出来るかな〜笑笑
ゆうちゃんに 必要な医療ケア用品も
この壁面に全て揃えました
万が一 私がいない状況でも家族大丈夫なはず⁈
新型コロナウイルスと 常備薬
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昨年末から
新型コロナウイルスのニュース伝えられ
肺炎が重症化…凄く気になってました
2年前 側弯の手術の時 ゆうちゃん
肺炎が重篤になって 人工呼吸器つけ
気管切開して…
昨年も 2度 誤嚥性肺炎から同じ経緯があったから
↑集中治療室での 機内モード撮影 許可得てます
今年入り 中国武漢でそれが原因で
亡くなる方が一気に増えた現状知って
大阪は 中国人観光客多いし
日本で コロナウイルス蔓延したら
ゆうちゃん 肺炎重症化リスク高いし
他人事ちゃう！
てんかん発作も怖いけど
それより 肺炎の方が めっちゃ怖い´д` ;！！！
肺炎重篤なると 生死の境目だったから…
危機感半端なくて
1月上旬には マスク400枚ほど購入
人との出会い多く ウイルス移るリスク高い
気管切開から 痰を吸引した後に
吸引カテーテルを消毒する為には
アルコール(エタノール)消毒液が 絶対必要なので
病院で備品貰える量を 少し多めに頂きました
万が一 外出禁止のようになった場合も考え
食品、日常品、非常食の備蓄しました
そして 1番の心配が
てんかん などの薬が足りなくなる事
災害の時の為に 半月分ストックあるけども
私(もしくはパパさん)感染してしまった場合
長期間 薬貰いに行けないかも…？
感染拡大して 医療崩壊なんてあったり…？
危機感 増幅
そんな中
主治医に 上記書いた事を相談してみました
私「このご時世 お薬処方量って皆さん
どうしてはるんですかね？」
主治医「 ゆうちゃんの前の患者さんは
1週間多めに薬処方したよ 」
私「 少なっ！…万が一考えたら
2〜3か月分 多めに貰っといた方がエエかな〜と
思ってたんですけど 」
主治医「 阪大が閉まる事無いやろうけど 笑笑
でも 1ヵ月分多く出すのはエエと思うよ 」
って事で 薬1ヵ月分多く
プラス 夜間使ってる呼吸器に必要な蒸留水も
500ml×(1ヵ月8本使用×2ヵ月分)＝8リットル
処方して頂きました
↑8リットル＝8kg 持って帰るの大変だったけどねぇ
次は 小児外科。。。
気管カニューレ交換した後 吸引に必要備品処方も
また 少し多めにお願いしました
世の中 アルコール消毒液が足りない…と
ニュースで見るので 数量制限掛かってないか
めっちゃ心配したのですが 大丈夫でした♪
薬＋医療ケア備品 確保出来たので
とりあえず一安心
今回のように 来月も普通に受診出来ますように。。。
