1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2012-07-01から1ヶ月間の記事一覧

* ゆうちゃん 初 放課後デイサービス+訪問看護 *

あいくんお迎え時 毎日ヘルパー利用していましたが以前書いてたように 利用やめました近所に住むパパ親から「手伝うよ〜」と言ってくれたのですがあと半年で 保育所も卒業だし先生やお友達、ママ達との交流は大事にしたいそして 何より双方の親に頼るのが嫌…

* ゆうちゃん 夏休み旅行 *

21日から 夏休み。。。ゆうちゃん手術の事もあり 早めに旅行ってことで パパに無理言ってお休みしてもらい日曜日から一泊二日で行ってきました 去年も泊まった 伊勢志摩の相差海岸のホテル目の前に白浜の海岸広がってるのに 人が少なくゆうちゃん 泳いだり…

* ゆうちゃん てんかん手術決まる *

先週 ゆうちゃんが 療育園の女子トイレでおしっこ中携帯なって 知らない番号で?と思いながらとると阪大の先生からの電話で あたふたてんかん手術が 8月に決まったお話だったのですが狭いトイレでの介助しながらだったからメモもできず 話もしっかり聞き取…

* ゆうちゃん パンツデビュー *

週2回 教育委員会主催の重度障害児サポート教室へ通っています 先週月曜日 サポート教室から帰ってきて連絡帳読むと 朝のトイレから パンツに はき替えました かわいい模様なので トイレでパンツ脱ぐたびに カワイイね〜と指さしてます ズボンとパンツも 自…

* ゆうちゃん Happy News *

前の記事(7/3・火曜)に 書いていた 医大の先生へ相談の中で 大事なお願い同じ仲間(1p36)で集まりたいので レクチャーお願いしたいのですが翌日(水曜)受診した かずくん+ママへ 先生からそのお返事があり(医大小児科)教授からも了解頂いて 東京女…

* ゆうちゃん 小児神経科+救急外来 *

3日(火) は ゆうちゃんの病院+放課後児童デイ見学 でしたまず てんかんの受診。。。今回は 珍しく先生に色々↓と相談しました ? ゆうちゃん 訪問看護 利用したい ? ひらがな 理解増えてたり iPadのコミュニケーション出来てたりするので 今のSTより 詳…

* ママ女子会 初☆飲みにいく *

昨日パパ+家族の協力もあって PM6時半〜 病院近所の居酒屋で あおいちゃん+ かずくん+私の3人 初めての飲み会をしました雨降ってたので とても蒸し暑く あおいちゃんママが 「 暑いし 余計ビール美味しく感じるかもっ 」 そう言う通り 乾杯のビール最高…