1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2013-06-01から1ヶ月間の記事一覧

* 参観日でアタフタするー! *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん 医大神経受診+マカトン講座 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん 医大神経受診+マカトン講座 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 初 ケトン食 お弁当 *

市内の重度障害児通うサポート教室通学でした ケトン食 初めての通学だから前日から 食材仕込んで珍しく完璧準備 お弁当箱は 柔らかい食品でも漏れなくて ちょっとでもカワイイ物…と入院中 吟味してネットで購入サポート教室 お昼メニュー左)鮭のクリームパ…

* ゆうちゃん ケトン食退院 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院 (10) *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

昨晩 発作後 ダイアップしてもらったし夜中も出ず 熟睡。。。AM5:00 に起床普段通り目覚めたけどダイアップのためか 足元フラフラ ))朝食↑ピザ風、人参ポタージュ、サラダ、オレンジ↑ピザ美味しそー朝食後 珍しく寝てしまい…横で ケトンの採血準備し始めると…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

やっと ケトン食開始 待たされたし どんな食事来るのかとっても楽しみでしたがっ 朝食前に 血糖値計ることに何で???と思ったらこれから 糖質抜きの食事に徐々になっていくから低血糖で だるいや眠気…ナド体調不良にならないようチェックだそう計ったら “ …

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* あいくん 誕生日パーティ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 手紙は 苦手 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 教育委員会の方と話し合い *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 支援学級の参観日 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* 2人とも通学で ランチ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 念願のマットレス♡ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…