↓1p36ご家族の方々のご尽力により 新しく1p36家族会ホームページができました 1p36代表の方々が受付，管理されてるので お問い合わせしやすくなりました ♬ 家族会限定のLINEなどで ご相談もしやすくなっています 題にも書いてる通り ウチの子供達 それぞれ最…

前の記事（７/３・火曜）に 書いていた 医大の先生へ相談の中で 大事なお願い同じ仲間（1ｐ36）で集まりたいので レクチャーお願いしたいのですが翌日(水曜）受診した かずくん＋ママへ 先生からそのお返事があり（医大小児科）教授からも了解頂いて 東京女…

今朝から ゆうちゃん １分程てんかん発作出ていましたが朝ごはんいつもの調子で食べて元気そうだったのでサポート教室へ行くことにしましたサポート教室は 看護師さん居てくれはるので気持ち安心なので その間 以前から約束してたかずくん宅へ遊びに行ってき…

初詣コメント以来で 失礼しますゆうママは マメにブログ更新してエライ！一般的にきっちりしてると言われるＡ型の私は もしや違う血液型では と疑うほどのアバウト人間ですそんな私を母に選んでくれた 心の広い和貴の最近の出来事です和貴の今年の抱負は 『 …

水曜日 受診しました 採血＆尿 結果はGoodでも 肺の方がイマイチで まだステロイド内服中 本人は いつも通り上機嫌で今日も「フェナンシェ」 をほおばってます あと この頃 歌っているみたいな声を出してます 「 何の歌 」 って聞くと 笑顔で」また違う音階…

いやぁ〜 なか×２ の調子が 続いております １１/１６から 毎週受診しておりますでも まぁ 病気と上手く付き合っていくしかないしねぇ〜 かずきは どんな時でも ニコニコでお気に入りの“アンパンマンの車”を 鉄アレー的な感じで使用しています あと １日１回…

かずくん と ゆうちゃん 付き合いは長いものの細かく病気の話してなかったのでブログ始めたこの機会に 詳しく知りたいと思ったのと他の方にも 知ってもらいたいなぁ。。。。 かずくんママから “ かずくんプロフィール ” FAXもらいましたゆうママPC代筆です(F…

昨日ゆうちゃんが学校へ行ってる間に久々かずくんのお家へ遊びに行ってきましたかずくん＋家族とは お泊り行ったりする程仲良しっ仲良くなったのも １歳の時 かずくん長期入院中にゆうちゃんも心不全で同じ病棟に入院何日か経って 部屋の掃除のため廊下出て…