２４日(金) 中学部1年生のみ 大阪空港＝伊丹空港へ 校外学習でした その前日 久々大きめな発作 全身痙攣 5分 サチュレーションが 87 ぐったりして しんどそうだったので 痙攣止めのダイアップ(座薬)しました 校外学習当日 発作は無かったものの 前日の 発作…

あいくん 先週の土曜参観のため 今週月曜日 小学校代休でした その日 ゆうちゃん休む事にし パパさんも 会社休みとれたから せっかくだしUSJ行こうか〜と思ったけど あいくん 全く興味ナシ それより 科学館行きたい！と意見曲げず 我が子ながら 変わってるオ…

今日は 2,3時間目 あいくんの土曜参観日 パパさんが ゆうちゃんも一緒に行こか〜 言わはったけれど 土曜参観は 人多いし 座るトコロないし 見てるだけって退屈でイヤイヤモードなりそう …って事で 結局 ゆうちゃんは 自宅で待っておくことに 2時間目 社会は …

昨日 支援学校の整形外科の2度目受診 歩き方や 側弯、脚を触り筋肉診て下さった 「 脚が ガニ股で外に広がるから 太もも上部の筋肉鍛えたり 肺をもっと使うようにすると その周りの筋肉ついて 側弯進むのも 少しマシになるよ〜 」 私自身 運動嫌いなので 太…

今日から アメブロから はてなブログに 引っ越ししました ゆうママと申します 1p36欠失症候群の家族会について 新しい内容ありましたら↓に 随時UPしています ⬇︎クリックして頂くと 内容ご覧頂けます 旧ブログ http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/ 引き続き 読ん…

最近 書く間が空いてますが６月４日(土) 支援学校の体育大会でした朝から 曇り空で 暑過ぎる事もなくちょうどいい感じ体育大会始まる前 機嫌悪そうだったけど本番は 笑顔に中学部は 出番が 午前中1競技30分＋午後から 小中高で フォークダンス的なのを踊った…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…