先週金曜日は 支援学校のクラス 5人＋ ( 内訳 1年生 2人，2年生 2人，3年生 1人 ) 先生 4人＋看護師 1人で 京都府亀岡市〜トロッコ列車乗って 嵐山散策する 校外学習でした 学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ 京都市内なら 小児神経の病院あるけど 亀…

10月8〜9日 軽井沢へ旅行行ってきました 子供達の体調が 旅行行く2日前まで 調子良くなかったので 今回は辞めよか〜と思ってましたが 前日には 奇跡的に回復⤴︎ ゆうちゃん 側弯かなり進行してるし そろそろ手術時期かも… その前に できるだけ 旅行や お出か…

↓新しくUPしています 最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが 先週金曜日 阪大での 神経科受診でした 2週間の受診の間に 1度 サチュレーション80台の軽めの てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪ しかし 新薬の“フィコンパ” は 副作用で 眠気が…