1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2016-11-01から1ヶ月間の記事一覧

ゆうちゃん 13歳 誕生日

22日は ゆうちゃん 13歳の誕生日でした 翌日 勤労感謝の日で祝日なので その日に 家族でお祝いすることに 誕生日プレゼント ものすごーく悩みましたが ままごと+麺好きな ゆうちゃんにぴったり!と 温度によって色が変わる “まほうのラーメン屋さん” 購入 …

OL時代の友達とランチ

↓お問い合わせ先を プラスしました パパさんと出会いのきっかけは OL時代の同期友達の結婚式での出会い まぁ 遠い昔話やな…( ̄∀ ̄)笑笑 その友達と 今日はランチ行ってきました♪ 夏に 同期たち集まって以来 友達は 支援学校の近くに住んでて 2週間前にも行っ…

1p36欠失症候群 家族会 詳細

今まで通り こちらのブログへのお問い合わせ もちろん 大丈夫です(^^) ※コメントは まず私しか読めない設定にしています 家族会代表されてる あおいちゃんママへ 中部地方の方は つばきちゃんママへも ご連絡します 【 ※ 新しい記事順になってます 】 11/4(…

家庭科で ココア飲んだ感想

一昨日 お迎え行くと ゆうちゃん泣いてました(TT) 「 家庭科の授業で スイートポテトを みんなで作ったんです 出来たてを食べつつ ホットココアを お代わりして 2杯飲んだのに スイートポテトも もっと頂戴!とゴネてたんですよ 」 先生教えて下さり 超食い…

自宅で しいたけ栽培

先週金曜日 ネットで たまたま椎茸栽培キット発見 昔 椎茸狩り行った時 ビニール袋に半分ぐらい採れました 100g250円の料金だったので 計ってもらったら 3,000円弱で 高っ!!とびっくりした記憶 びっくりしたけど 採った後やし ちゃんと払ったよ(ー ー;) 栽培…

てんかん受診で CPAP検査

先週金曜日 阪大神経科受診 その前の2週間は 発作0だったので 主治医と共に喜んだのですが 今回は 発作出てたので伝えたら 主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」 大発作までは 出てないので やはり 新薬の“フィコンパ” は 効き目あるのだろうという見解でし…

睡眠と 虹と エエことと♪

↓更新してます 関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて 参考になる事多くて また 東京行ってみたくなりました>_< ゆうちゃんの睡眠。。。 発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回 夜中 何度かサチュレーション70台に下がり 警告音鳴るので こないだ 主治医…

久しぶりのランチ+てんかん発作

先月末 支援学校の先輩ママ友から ランチ行かへん?と お誘いの連絡あり 先週水曜日 学校近所にある ずっと気になってたお店へ行ってきました プレートにオシャレな盛り付け ママ友と テンション上がりました⤴︎ 「 家で こんなんしたいけど 子供ひっくり返す…

ハムスターの マメちゃんの死

ブログでは 登場してなかったのですが 2年前に ウチへ来た ジャンガリアンハムスターのマメちゃん 昨日朝 亡くなりました 2年前… あいくん 図書室置いてる本を読んで ハムスターを飼いたい! 訴えてきました 生き物大好きな あいくん 保育所の頃 カブト虫飼…