２５日（月） ヘルパーさんに入浴介助お願いしてあいくんお迎えの為へ行き 帰宅するとゆうちゃん いつになく大泣きで 右手を必死にアピール ヘルパーさんから 「 炊飯器の蒸気 ちょっと触ったんで 手を払いのけたから 怒ってるのかも… 」ゆうちゃんなだめて…

ゆうちゃんの半袖トップス去年と同じサイズで着れたので今年は トップスもう作らなくても大丈夫そう。。。という事で 今回は私の服ばかり “ Ｃ＆Ｓ ＤＡＹＳ ＯＦ ＳＥＷＩＮＧ ソーイングの日々 ”の本に載ってて ずっと気になってた大人服作ってみました大…

今日は ゆうちゃん大阪医大で 小児神経科受診大体２週間ペースの受診で 今回てんかん発作３回その中でもキツかったのが 昨日、今日の発作でした今日は 発作2分と今までの平均時間だったけどサチュレーション（血液中酸素量）が ３７％ ９５％以下（８０％台…

１５日金曜日 １ヶ月振りの阪大の脳外科受診でした 先月の受診のとき 「 重いてんかんの症状あるので 手術しましょう 」 そうおっしゃってたので 今回は 手術内容＋時期 のお話をしました 頭蓋骨切り 顕微鏡使って 脳の中心部にある脳梁（※左右の大脳を連絡…

今朝から ゆうちゃん １分程てんかん発作出ていましたが朝ごはんいつもの調子で食べて元気そうだったのでサポート教室へ行くことにしましたサポート教室は 看護師さん居てくれはるので気持ち安心なので その間 以前から約束してたかずくん宅へ遊びに行ってき…

今日は ６さい あいくんの誕生日日曜日 早めにプレゼント購入したので今日は 子供たちとバースデーケーキ作ることに当日 ケーキ買いに行く時間がなかっただけなんだけどスポンジ台は 市販のミックス粉使い 混ぜるの５分で あとは オーブンで焼くだけ。。。ク…

今日は サポート教室にて 市営プールでの水泳指導日ゆうちゃんは てんかん発作あるのでプールは止めた方が…と病院から言われてるので プール隣の図書館へ 「 せっかくだし 図書館で本借りたらいいかも… 」サポート一緒に行って下さってる学校の先生からのア…

木曜日 ゆうちゃん 内分泌＋小児神経 受診 神経科では。。。 てんかん発作頻繁でしたが 今週は落ち着いてるので今まで通りのお薬の量で様子見ってことに 内分泌では。。。 甲状腺のお話より 肥満についての相談がメイン学校からの通知に 先生の名前書いてあ…

土曜日 ゆうちゃん土曜参観でしたゆうちゃん大好きパパも一緒に行ったので落ち着きなくなるかなぁ〜と予想していましたが本番 ちょっと嫌モードになったぐらいで あとは集中し 取り組んでるのが伝わってきました本人の頑張りもだけど 本当先生のお蔭っそして…