1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2014-01-01から1年間の記事一覧

* 平和な冬休みです *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

*先週 てんかん受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3…

* サポート教室の クリスマス会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 側弯手術せーへんの? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 退院後の発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 脳外科前のてんかん検査入院 ?

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* ゆうちゃん誕生日+ 父の一周忌 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 体調イマイチ と 階段昇降機 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* 10分以上のてんかん発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* '14 1p36関西家族会 音楽療法 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会2013・1・27大阪 梅田にて 1p36ママ女子会をしました 8・3 …

* てんかんの カンファレンス結果 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 2014 サポート教室の参観 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 2014 PIC シンボル講習会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 遠足だったんやけど *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 相変わらずの発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 秋のサポート教室の遠足 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* ゆうちゃんの 秋冬服たち *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* てんかん薬 最期 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* ぶっつけ本番の運動会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 今週の ゆうちゃん *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 側弯手術 決まる *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* たくさん遊んだ1日 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 国循と 発作と薬の調整 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* プチ ママ会で 新しいお友達と *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 発作落ち着いてたのになぁ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 阪大 新しいお友達+側弯手術話 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…

* 久々の発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で交流2013・1・27大阪 梅田にて 第1回…