1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2014-06-01から1ヶ月間の記事一覧

* 土曜参観 + そのあと *

21(土) 2,3時間目 参観でした去年 睡眠時無呼吸検査の為ゆうちゃん入院してたし(そんなんばっかやけど ^_^; )2人揃って 初めての土曜参観夫婦交代して 子供達観たらいいかぁ〜パパ大好きな ゆうちゃん2時間目 パパ来て 3時間目はパパ居なくて 私だと超怒…

* あいくんの誕生日 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…

* てんかん 神経科の受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…

* 学校の行事 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました2013…