↓最新の家族会情報掲載しています ずっと書けてませんでした 先月末の話。。。前回のブログの続き 今回の誤嚥性肺炎は 先生方も驚くほど早く治り 一般病棟移動から 呼吸器＋酸素3日ほどで 外せました(^^) 調子良く回復！ その週末 ゆうちゃん誕生日だったの…

↓最新の家族会情報掲載しています 先週金曜日〜土曜日の 3日間 支援学校の文化祭？的なイベントでした ゆうちゃんは 出番2日目 午前中は 今月末 てんかんの脳外科予定なので 抜けそうな歯だったり異常があるとアカンから 歯学部で診てもらい、遅刻して学校へ…

↓最新の家族会情報掲載しています 主治医同じで お友達Facebookで繋がってるママ友さんから 藍野大学で 重度障害児のためのデジタルツール 講習会&体験会が今度ありますよ〜 お誘い頂いて11/9(土)行ってきました 午前中は 講習会は私のみ 午後からの体験会は…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 書くの遅くなりましたが。。。 関西では有名な"ちちんぷいぷい"に ぺたほめ先生の敦子さん 出演されてるのを見て 褒めて伸ばす子育てに 感銘受けて セミナー参加… その後は ↓以前のブログに書いてます そして、先週土曜…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 10月22日(火，祝日) 大阪市内 長居障害者スポーツセンターにて 1p36欠失症候群 関西家族会開催しました 今回は 新しく参加された方多く 京都、奈良、和歌山、愛媛、福岡 遠くから参加してくれはって 子育て熱意半端ない…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 昨年 私たちの住む大阪府高槻市では 地震と台風21号が来ました 地震では ガス管、水道管損傷して出なくなり 台風では お隣の屋根の瓦が飛んだり こんな物飛ぶん？という物があちこち転がってて そんな飛来物で 電線が切…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ パパさん40代後半 私40代半ば。。。 人間ドックで色々引っかかるお年頃 また 今年 私の母亡くなり 両親共にいなくなった事で 自分達親に何かあった時に ゆうちゃん施設入る準備 少しずつでも始めなアカンなぁ… 以前 ちょ…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ ↓敦子さん ゆうちゃんの事書いて下さってます 4月半ば ちちんぷいぷい(関西では有名番組)にて シングルマザーながら 兄弟が 京都府立医学部 現役合格された 藤田敦子さん出演されてました 敦子さん実践されてたお話 ぺた…

小児科↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 書くのサボっていましたが 8/13に退院しました…今更ですけど^_^; 退院してからも 1日1L以上酸素必要でしたが 翌週には 夜間のみ ２週間すると 酸素必要なくなりました ただ 無気肺の影響で また風邪引くと 肺がペ…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 最近 なんとかPay 増えましたね 2018年12月 PayPay(ソフトバンク)で実施された 「100億円あげちゃうキャンペーン」 利用金額の20%(月上限25万円のうち最大5万円）全員に 当選すれば さらに全額キャッシュバック これに便…

↓最新の家族会情報掲載しています^ ^ 前回 てんかん発作から 痰やヨダレなどの分泌物が 肺に入ったようで 誤嚥性肺炎になったよう…まで書いてましたが 気管切開のカニューレを太くして カフありに変更してからは ↑気管カニューレのチューブ周りにバルーン付…

ブログ書いてない間に 色々ありました 阪大整形外科受診で 側弯術後 レントゲン◎ 中学生 あいくん 初めての中間テスト 大人レスパイトなら 受け入れOK出た 3年間肺ガンで闘病した母が亡くなった ダウン症研究会へ 1p36先輩ママさんと参加 ゆうちゃん進路で …

先週土曜日 ゆうちゃんの支援学校の参観日でした 高等部になって 初の参観 中学部から高等部 同じ敷地内 引き継ぎもあった事やし 進学したところやから 内容変わらへんやろうな〜と思ってました 3〜4時間 様子見ただけですが 実際は 違ってました 1番違って…

先週金曜日 4/26 阪大受診日 平成のうちに 描きたかったのですが マイペース更新なもんで(^^;すみません 以前も書いてましたが 今年入ってキツイ発作が多くて 3月末受診時に イーケプラを追加する事に イーケプラは 小3〜4頃に使用してましたが その時は 効…

前回 子供たちの卒業について書いてましたが 4月 今度は入学式でした 今更な内容ですけど のんびり更新なので 目をつぶっておいて下さい(苦笑) 2人共 入学式同じ日の8(月) あいくんは 8時半〜12時過ぎ ゆうちゃんは 14時〜 あいくんの入学式 3時間半程 訪問…

ゆうちゃん 3月12日 中学部 一週間後 あいくん 18日 小学校 W卒業でした ゆうちゃんは この3年間 発作や 側弯の手術からの気管切開…色々あったから 先生方と関わりが深くなった事もあり 担任の先生が ウルウルされると こちらも 自然と ウルウル 担任の先生 …

また2ヶ月 ブログ空いてしまいました サボローとは思ってなかったのですが 予定詰まってて バタバタでした ↑最近 写メ嫌がって わざとこんな事します(ナゼか？) 近況↓ 今年に入り ゆうちゃん 脳梁離断の脳外科する 以前のような大発作が多くなってきました …

お久しぶりです ブログ書くの気がついたら 2ヵ月程サボってました 書きたい事は 色々あったのですが ^_^; 前回書いてた 11月 風邪引いた…の 翌週 支援学校の文化祭の前日 ようやく通学出来ました 休んでばかりで 文化祭練習出来てへんかったけど 本番 不安そ…