整形外科＋神経科＋小児外科受診

↓1p36ご家族の方々のご尽力により

新しく1p36家族会ホームページができました

1p36代表の方々が受付，管理されてるので

お問い合わせしやすくなりました ♬

家族会限定のLINEなどで

ご相談もしやすくなっています

2週間ほど前の事ですが。。。

水曜日 整形外科

金曜日 神経＋小児外科受診でした

まず　整形外科

毎回 受診前に レントゲン撮影して

側弯手術後の変化チェック

以前も書いてましたが

『レントゲン＝写真撮ってもらってる』と

認識してるので 満面の笑顔で撮影

受診で そのレントゲンの写真見て

親指立てて グットサインしてました

スケスケ骨の写真やねんけど 笑

先生から 手術後異常ないと言うことで 一安心

そして 先生から

「 今度 療育園の講演をする事になって

側弯手術した親御さんの気持ちを聞きたい…と

要望があったので 手術したことについて

どうお思いですか？」

そう聞かれて すぐ出た言葉は

手術して感染症になり 気管切開した事でした

術前に 感染症の可能性の話あったものの

実際にそうなると 想像以上に大変だったから

素直な気持ちが 即出てもーたみたいです

それ以外は 先生の術前の説明より

体のバランス良くなって

麻痺ある左手出しやすくなったし

歩きやすくなったので

結果 良かったと思っている旨をお伝えしました

手術して3年経ち 側弯安定してるので

次は 間を空けて 半年後受診になりました

そして　次は 神経＋小児外科。。。

神経科では

最初に 迷走神経刺激の設定

先々月から 設定する機械がバージョンアップして

埋め込んだ機械が

1日どれだけ てんかん抑制の電流流してるのか

棒グラフで分かるようになりました

今までは 埋め込んだ機械の電池切れてないか

正しく動いてるのか…の確認しか出来たかったので

凄い進歩⤴︎

今回 大きな発作あった後に

抑制電流出てる可能性が高い事

また発作＋発作っぽい？

曖昧なものが多かった日も

抑制電流が流れてるのが判明し

発作やったんやな〜と改めて確認出来ました

てんかんを 視覚で明確化出来る進化した機械

主治医とも 共感出来るので

めっちゃエエ感じです

それから 主治医から　

大阪医療センター＋親御さんたちが

立ち上げはって

てんかんの記録アプリの話がありました

https://namba.keizai.biz/release/35209/

大阪医療センター通院してるママ友から

今からタダやねんて〜とお得情報を

先月 教えてもらってインストールしてました

アプリに記録だけで 簡易に記録出来るのは

めっちゃ良いと思いましたが

続けてるうちに

紙の手帳に書くと変わらへんな〜と思うと

どういうメリットがあるのか？？？

そう思い始めてたのですが

主治医から このアプリが

先月半ばからアプリのデータが

ドクターと共有出来るようになった事伺って

アプリ利用での記録をメインに

始めることにしました

ただ　阪大では まだドクターとの共有は

まだらしいです

大きな発作は 最近無いので

動画撮れていませんが

ボチボチ記録つけてるうちに

何か発見してもらえて

少しでも発作落ち着いたりして〜

なーんて希望や妄想して記録してます