1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2011-12-01から1ヶ月間の記事一覧

* ゆうちゃん 冬休み宿題 *

26日(月)からようやく冬休みの宿題始めました ゆうちゃんより 一緒に取り組む私のやる気の問題懐かしい学生時代を 思い出します 宿題は 支援学級の先生が考えて下さったもの ・ プリント16枚 (ぬり絵しっかり塗る、線引き) ・ 鍵盤ハーモニカ (息吹…

* かずくん宅で 3家族X´mas会 *

23日祝日の日 かずくんのお家で同じ1p36の染色体つながりのX’mas会をして先日 書いてたようにあおいちゃんファミリーも参加してくてましたぁ あおいちゃんに会うの初めてなのでかずくん+ゆうちゃん の家族もドキドキ。。。特に 兄弟たちは 緊張する〜…

* ゆうちゃん 明日から冬休み *

ゆうちゃん通う市内小学校は 前期後記制です 後期が 10月17日〜3月末までとなっているので今日は終了式や 通知表とかはなく 6時間授業でした 4時間目。。。 支援級先生のおはなし。。。 クラスのお友達と外でドッチボールをしたそうゆうちゃんは 車い…

* ゆうちゃん 3日間受診で明暗 *

月曜日は てんかん薬もらい〜(ゆうちゃんサポート教室→私単独)火曜日は 甲状腺機能低下症(内分科)で お薬もらい〜水曜日は 小学校給食後 → ABR(聴力)検査 3日連続受診で色々ありました。。。 ・ 月曜日は 2週間珍しく発作でなくていい感じ このままの…

* ゆうママ 京都で行きたいところ *

地元京都なのですが 大阪に住んで11年。。。 最近の京都のお店知らないので秋に 地元の友達にあちこち連れて行ってもらい北山にある雑貨屋「alphabet(アルファベット) 」で見つけたアンティークの ブローチがずっと気になって。。。 あと 近代美術館で 大…

* かずくんママ ショッピングとタマゴ *

テレビショッピングは まだ×2 止まる気配なく前回以降から カバン → カニ→ じゃが豚 → 美容機器 → コート 他に何か 見つけなくては 危険デンジャラ〜ス 本革♪ そうそう 木曜日 ゆうママとクリスマス会の打ち合わせをしました それ自体は 5分ぐらいで残り時…

* かずくん 受診と歌 *

水曜日 受診しました 採血&尿 結果はGoodでも 肺の方がイマイチで まだステロイド内服中 本人は いつも通り上機嫌で今日も「フェナンシェ」 をほおばってます あと この頃 歌っているみたいな声を出してます 「 何の歌 」 って聞くと 笑顔で」また違う音階…

* かずくん+かずくんママ+ゆうママ で計画♪ *

ゆうちゃん学校行ってる間に かずくん宅へ遊びに行きました 来週23日の祝日に 2家族で初X'masパーティーしようと先月計画を立てたので その打ち合わせ パーティーしよう〜ってきっかけは 夕方のTV News。。。 “今年のXmasケーキは 絆を深めるためかみんな…

* ゆうママ X'mas子供服 *

サポート教室や 支援学級でクリスマス会をすると聞いてから『 ゆうちゃんのX'mas服作りたいなぁ・・・ 』 と急に思いついて ズボン作るのは中止 今月入ってから 急いで作りました。。。 荒木 由紀さんの“ 女の子のお出かけ服 ” の本参考に 毎回 ゆうちゃんの…

* ゆうちゃん サポート教室にてクリスマス会 *

月曜朝は ゆうちゃん 地域小学校の代わりに隣の小学校で行ってる 重度障害児通う サポート教室へ行ってます解りやすく言えばサポート教室 = 小規模支援学校みたいな感じです療育園からの付き合いのお友達が多く支援学級の先生と一緒+時間割ゆったりしてる…

* かずくん お気に入り♪ *

いやぁ〜 なか×2 の調子が 続いております 11/16から 毎週受診しておりますでも まぁ 病気と上手く付き合っていくしかないしねぇ〜 かずきは どんな時でも ニコニコでお気に入りの“アンパンマンの車”を 鉄アレー的な感じで使用しています あと 1日1回…

* かずママ ハマってます *

あかん やばい ひぇ〜 TVショッピングに どっぷりはまってしまいました 2週間前に “ デジカメ ”昨日 “ ワンピース スーツ ” を購入してしまいました録画してまで 見てます 今でも コート&Bag を悩み中。。。 子供たちに 毎日説得されて 購入を断念していま…

* ゆうちゃん 療育手帳更新 *

先月の入院で 療育手帳更新の振り替えをしてもらい今日が その日でした 天気予報と違い 朝から雨。。。車いすの雨は 濡れるし嫌やなぁ〜と思ってたら。。 昨日 腹痛で保育所早退した あいくんが朝から下痢続き+血便出たので近所の小児科へ 便をとって 後日…

* ゆうちゃん 検診とハト *

今日は学校休んで てんかんの検診+採血で 医大へ 2週間ぶりの検診で 2回軽い発作出ただけなので私的には 平和な2週間でした このままのペースだったらいいなぁ〜と思いますが どうなるやら 平和な2週だったのもあって 今回の受診で先生にメインお尋ねし…

* ゆうちゃんと 療育園 *

出産時 仮死状態だった事からの原因?か 左半身に麻痺があります 1歳になって 市内の療育園に 理学療法+作業療法+言語聴覚+保育受けに 週4回通園 3歳までは 午前中給食後帰宅。。。3歳〜就学前 3時おやつ食べて帰宅。。。 4歳からは 公立幼稚園と並…

* ゆうちゃん 阪大歯学部へいく *

ゆうちゃんは 出産時から大阪医科大へメイン通院しています 口蓋裂でしたので顎の発達や発語に問題出やすいため フォロが必要。。。そこで紹介された 宝塚の歯科矯正の医院へ0歳から月一回 通院 3歳で手術した後も 診てもらっていたのですが 個人医院なの…

* ゆうちゃん 一日参観日 *

11月30日は 小学校一日参観日でした 一日中 好きな時間に参観できるってことで 2時間目・・・ クラスのみんなと昔遊び3 〃 ・・・ クラスは体育 ゆうちゃんは砂場で遊ぶ4 〃 ・・・ 支援学級 先生と一対一 でストレッチ+ひらがな を 私は参観+ゆう…