1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2018-10-01から1ヶ月間の記事一覧

子供たちの 修学旅行

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ ゆうちゃんの支援学校では 中3の修学旅行 和歌山の白浜へ行きます 今年は 先週水曜日2泊3日でした 昨年の宿泊学習では (睡眠時だけ)人工呼吸器使用してたので 親の付き添い必須でしたが 今年は 気管切開してから 人工呼吸…

新しい 痙攣止めの薬

↓NEW 東京地区家族交流会 開催予定☆ 昨日 てんかん受診でした 先生が ゆうちゃんに 「 元気?」と尋ねられ 本人は ウンウン)) 頷いてたものの 「 最近 1週間の内 1日まとめて 発作頻発なんですよ^^; 」近況 お話しました 「 家から病院まで 救急車で何分ぐら…