てんかん受診で 迷走神経刺激

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ご相談もしやすくなっています

先日 小児神経科＋小児外科受診でした

まず 神経 ＝てんかん受診

この1ヶ月 発作回数は多く無かったものの

血液中酸素量 spO2が 60〜70台　4分弱

全身痙攣の大きな発作が1度出ました

それで 1年半ほど前に左脇に埋め込んだ

迷走神経刺激装置の調整をする事になり

ほぼMAXの電流強さになったそう

あと 電流の流れた状況や 電池切れてないか…

装置が蓄積したデータ取り込みしたのを見て

主治医が

「日頃から 発作抑制電流が結構出てるわ 」

それを聞いて ひとつ心当たりがあって。。。

↓例えば…ある日の就寝中のゆうちゃん

急なしんどいサイン＝発作出る確率90%以上

やのに 近頃 イラストのように

え⁈ 発作落ち着いたん？？？って事増えて

良い事やねんけど 不思議やったんです

それで 主治医に尋ねてみました

私)「 ゆうちゃん 普段からサインなどで
発作出る時を教えてくれるんですけど　　　
近頃 そのサイン後に 少しフリーズして
発作無く終わることが多いんです　

もしかして 抑制中って事なんですかね？」

主治医)「 まさしく 抑制効いてる時やね 」

ホンマに 発作を抑制してくれてるか
分からへんけど
とりあえず エエように解釈しとこうと思います

そのあとは 

気管カニューレ交換のため 小児外科受診

吸引の時に ゆうちゃん自ら人工鼻取って

手伝ってくれるのは良いんだけど

カニューレも抜けてしまう＋抜けかける事が

1ヶ月間に 2度ありました

気管カニューレのベルト

しっかり留めてるけどねんけどなぁ…(-_-;

本人の気持ち落ち着いたら

何とかカニューレ入れられた事を報告

昨年末に カニューレ抜けて なかなか入らず

救急搬送したことがり

後日 先生から色々アドバイス頂いたので

カニューレ交換は

先生や看護師さん方々のお陰でスムーズに

出来ました⤴︎

素人とは やっぱさすがちゃうな〜当たり前やけど

次受診までは カニューレ抜けないよう

ゆうちゃんと 人工鼻触らないよう約束して

親も気をつけていきたいと思います>_<