台風で 6時すぎに 大阪に暴風警報出て 子供達 学校休みになりました パパさん 「 会社も休みにならへんかな〜 」 あいくんから 即 無理やろ〜ツッコまれて かわいそうに出勤 この状況 喜ぶのは 子供たちだけ… (-｡-; 母ツライ 急遽休みで あいくんダラダラす…
阪大のてんかん受診でした 診察室入るなり 「 先生 発作めっちゃ出てもーたんです 」 主治医へ ご報告 いつも発作あると 手帳に 詳細控えてるので 主治医 覗き込み ふむふむ…って感じで 「 生理前なんかな？ 新薬 期待してたのになぁ〜 」 確かに 生理そろそ…
先月受けた 人間ドックでの胃に異常があり 再検査との事で その結果持って 近所の総合病院で 受けよっかな〜と思いましたが そこの受付で 「 紹介状持ってないんですかぁ？」… まぁ 色々面倒な事 言わはったので 人間ドック受けた 神戸の病院へ連絡し 今日 …
ちょっと前の話… 年一回の心臓検診 国立循環器研究センター(＝国循)にて 8/26 心エコー＋心電図検査してもらい その結果聞きに 先週木曜日9/8 受診でした 前日＋当日 酸素必要な程のてんかん発作何度か出て 受診止めようかと 一瞬思ったけど 次 予約なかなか…
昨日は ゆうちゃん 理科の授業で クラスで 育ててる野菜を収穫したそう 茄子と バジル 頂いて帰ってきました 学校で 育ててる野菜は 無農薬なので 嬉しいっ⤴︎ 訪問看護師さん 来てくれはる日だったから ゆうちゃん 見守って下さってる間に 松の実購入し バジ…
先週金曜日は 阪大の神経科受診 2週間前の受診で 新薬の“フィコンパ” 増量ましたが その後 小さな発作さえ無い 0＝ゼロ こんなに 発作ない状況 かなり久々‼︎ 7年振りちゃうかなぁ*･･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･･* 主治医も 驚き拍手＋笑ってはりまし…
8月31日…ゆうちゃん 夏休み最終日 なのに 夏休みの宿題もう少し残ってて やらへんとヤバイ‼︎ と焦るものの てんかん薬の影響続き AM11時まで寝ては起きて…の繰り返し ↑布団で寝るのは嫌がって 座ったまま寝てる… ↑手を離すと怒るから ずっと握りっぱなで 寝…
今日から あいくんは 小学校始まり ゆうちゃんは 夏休み中1日だけある 登校日 子供達久しぶりの通学→朝 時間なくバタバタ→ 怒る私 …安易に 想像出来たので こりゃアカン(ｰｰ;) 前日に 朝食の用意、支援学校の連絡帳書いて 完璧準備して 就寝しました 目覚まし…
少し前のことですが 先週のお話 木曜日 大阪医大 3ヶ月おきの 内分泌受診 以前 受診後にした 採血した結果 甲状腺＋成長＋女性の3つホルモンは 正常値で 他の値も◎でした それは 良かったのですが 受診日当日 両手のひらに 赤いブツブツ出てて 先生に診ても…
昨年 めでたくもなく40歳になり パパさんの会社からのご招待？で 初めて 人間ドック受け そして 今日は 2回目 受付時間が 8時20分 病院の場所が 兵庫県 六甲山にあるので ウチんチからだと ちょっと遠い(ｰｰ;) AM6時半 お休みのパパさんに 最寄り駅まで 送っ…
ウチの子供たち おにぎりの具で 1番好きなのが梅干しなので 毎年 梅干し作りは気合い入ります 昨年は あいくん学童通ってたし お弁当作る機会多かったので 12kg漬けたけど 残りコレだけ↓ 今年は 昨年よりおにぎり作る機会少ないし 5kg 初めて コープ自然派で…
昨日は ゆうちゃん 月一回の阪大の小児科 てんかん診察 あいくんも連れて 3人で行きました 水曜日の整形外科は 随分混んでたので 1時間半前に出発したけど 今回は 駐車場混んでなくて ラッキー♪ しかし 小児科は 座るトコロない程 混んでて 待ち時間 覚悟し…
一昨日は ゆうちゃん 側弯のため PM3時半〜阪大の整形外科受診 受診前に レントゲン撮る予定もあったし 2時間前 PM1時半 家を出ました PM2時には 病院前に到着したけど そこから なかなか車動かず… 20分後に 駐車場到着 やっと レントゲン無事撮れたものの …
社会人になり 初めて勤めた会社 同期友達5人＋友達のお子ちゃん幼稚園児女子2人 2年振りに集まって ランチする事に 京都四条辺りでランチしよ〜となり 友達のオススメなお店へ行きました 阪急烏丸駅で集合し お店へ向かう途中 勤めていた会社跡地が 幕末から…
一昨晩 22時頃 ゆうちゃん てんかん発作出て その為か 夜中 なかなか熟睡せず 何度か 目覚めては起きて…の繰り返し 明け方 私 寝るの諦めて 週末の旅行で モッツァレラチーズ、バジル 買ったのを 急に思い出し ピザ食べたくなって 早朝から HB出して生地作り…
昨年 宿泊した所に あいくんが 今年も行きたーい！ 随分前から アピールしてたので 23(土)〜24(日) あいくん1番の仲良くしてるお友達も 一緒に 昨年も お世話になった 京都府美山町 かやぶきの家に 一泊二日 宿泊することに 昨年は ゆうちゃん 夜 いつもより…
夏休み前に あいくんがやってるZ会の教材の中に “夏休み中の1日計画表” なるものが入ってて こんな計画立てはった↓ 私「 字汚っ‼︎ …6時起きるっていつもと一緒やん 何で早起きするん？ 」 あいくん「 なんとなく… 」 なんとなく…って おいおい… 信用してへん…
ゆうちゃん 昨日 終業式でした 11時半下校と 短時間の授業なので 初めて 私 ゆうちゃんと離れ 学校から離れ 2時間程 自由時間頂く事が出来ることになりました がっ！こんな時に ゆうちゃんの荷物入れてるリュック忘れる 大失態‼︎ クラスの先生は 車椅子に酸…
ゆうちゃんは 染色体異常＋ 脳の前頭葉に形成異常がある為 発語なく コミュニケーション模索中です 以前にも 書いていましたが ゆうちゃん小2の時 本人使えるようになるのか ？でしたが 使いこなせたらいいなぁ〜〜〜〜⤴︎ 親(特に私)の希望強く iPadチャレン…
今週から ぼぼ母子分離開始 ゆうちゃん教室から 結構 離れた保護者控室にて 私 待機になりました 保護者控室ってどこ？と思ったら PTA控室 PTAの方々が時々出入りしはるので 何となく落ち着かない でも ボーッとするのも勿体無いし 昨年末から ママ友に頼ま…
先週土曜日 午後から 支援学校の夏祭りでした 前にも書いてましたが その2日前に 給食中 立位台から落ちる事があり 翌日念の為休んで 体調みましたが変化ないし 子供たち 楽しみしてたので お祭り行くことにしました ねちっこい私 担任に対してモヤモヤ… 学…
木曜日は 先週と同じく１〜4時間目水泳でした ゆうちゃん発作もなく 元気だったので ４〜5年振りに 入ることにしました 最初は 先生に水掛けたりして 調子乗ってましたが… 水中入ると 担任の先生ではなく いつもお世話になってるクラスの先生が ゆうちゃん介…
昨日 午前中 ゆうちゃんの個人懇談 担任から こないだの遠足についての 詳しいお話がありました 実は 最初 私のみ現地集合で バスには 看護師さん乗ってるし ゆうちゃんも 皆と一緒に乗車出来るとお伺いしてたのですが 行く2〜3日前 急遽 二人共 現地集合と…
平日は ゆうちゃんの学校付き添い 土曜は あいくんの午前＋午後 予定あり 日曜は パパさんの仕事なければ 病気の実母会いに 京都へ行く → 最近の私のスケジュール 私の1番の困り事は 自分の時間が少なくて 病気の母も同じ事言ってましたが 食料の買い出し行…
金曜日は 前の記事でも書いてたように 阪大の神経科でした てんかん発作の具合が 最近悪化してるので 以前 主治医から 7月になれば 新しく認可された薬が使えるようになる…と お伺いしてたから 待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎ 楽しみにしていました …
今週は 親がいつ観に来てもOKな参観週間でした しかし クラス5人中 入院や 風邪 ウチも 今週は 発作が多かったので 常に クラスに 2人だけの状態だったそうで 寂しい参観週間となりました ↑英語 盛り上げてくれる先輩いなくて 本当寂しい ↑1年生合同 音楽は …
２４日(金) 中学部1年生のみ 大阪空港＝伊丹空港へ 校外学習でした その前日 久々大きめな発作 全身痙攣 5分 サチュレーションが 87 ぐったりして しんどそうだったので 痙攣止めのダイアップ(座薬)しました 校外学習当日 発作は無かったものの 前日の 発作…
あいくん 先週の土曜参観のため 今週月曜日 小学校代休でした その日 ゆうちゃん休む事にし パパさんも 会社休みとれたから せっかくだしUSJ行こうか〜と思ったけど あいくん 全く興味ナシ それより 科学館行きたい！と意見曲げず 我が子ながら 変わってるオ…
今日は 2,3時間目 あいくんの土曜参観日 パパさんが ゆうちゃんも一緒に行こか〜 言わはったけれど 土曜参観は 人多いし 座るトコロないし 見てるだけって退屈でイヤイヤモードなりそう …って事で 結局 ゆうちゃんは 自宅で待っておくことに 2時間目 社会は …
昨日 支援学校の整形外科の2度目受診 歩き方や 側弯、脚を触り筋肉診て下さった 「 脚が ガニ股で外に広がるから 太もも上部の筋肉鍛えたり 肺をもっと使うようにすると その周りの筋肉ついて 側弯進むのも 少しマシになるよ〜 」 私自身 運動嫌いなので 太…
