家を建てた時 不動産屋さんから 「 10年置きに 屋根や 外壁塗って下さいね〜 」 と言われました あっという間に 10年過ぎ。。。 外壁工事調べたら 100万以上！ マンションなら 修繕積立金 毎月1万程だから 一気に 負担する必要ないんだろうけどねぇ… 戸建て…
3月19日(日) 愛知県にて 1p36のお友達集まられ 食事会＋座談会 開催されたそうで 7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^) 5歳 1人 新小学1年生 1人 ″ 小学3年生 1人 ″ 中学1年生 2人 ″ 中学2年生 2人 愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で あま…
今週水曜日 レントゲン撮影後 整形外科受診でした 背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話 本格的に考えてなアカン 程度まできたので 今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして 行ってきました 側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが お風呂入った時…
今週火曜日 小4 10歳のあいくん 5,6時間目 1/２成人式がありました その日 パパさん 休み取れたので 一緒に行くつもりでいましたが ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で 体調イマイチな為 学校お休みしたので パパさんと お留守番に(;´д｀) 会場着くと 夫婦で来…
先週金曜日 ３月３日ひな祭り…だけど 阪大の神経科受診 主治医に ゆうちゃん 相変わらず 『 元気ᕦ(＾∇＾) ᕤ 』サインして ご機嫌♪ その後「 そうやったっけ？ 」私が言うパターン 今回も その流れで…(^_^;) 発作あった回数お伝えし 特に 生理前 発作多くなり…
お久しぶりのUPです ブログお休みして 子供たちに とことん集中してました 。。。というのも ２月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと 担任からの連絡で 発覚( *｀ω´)怒 公文＋家の勉強は ちゃんとしてるのに 学校の宿題 サボってたのには びっくり！！！ …
先週 金曜日受診でした 主治医「 ゆうちゃん 元気だった？ 」 『 ᕦ(＾∇＾)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答 私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい っていってたやん 」 その流れで 発作を含め 近況を説明↓ てんかん薬の フィコンパ 増量してから…
今更なんですが 昨年は続き書こう…と思いつつ 放ったらかしになってる事 多くって^^; まず ママ友から 頼まれていた 車椅子のレインコート ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。 1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく 2.風吹いたりしても めくり上がら…
先週金曜日 阪大のてんかん受診でした 睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後 チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし 私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた “ フィコンパ ” を 増量することになりました ゆうちゃん 体重28kg フィコンパ8mg 今回で限界量だ…
この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし 久しぶりの 味噌作り 手作り味噌 作る時には ↓使ってます 米麹＋塩が 混ざってるので 楽 金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて… 翌日 朝には 大豆 ぷっくり その後 6時間 大豆を とろ火炊き 指で 潰れるようにな…
♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます？ 鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです それ見て 調べたら 確定申告しに 税務署行かへんくても 簡単にネットで 手続き出来る事知って (*☻-☻*)☆ パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら 詳しく調べてくれはって …
寝てる時にCPAP着けてても サチュレーションが 70〜80台に下がるので 先週金曜日 3年振りに 閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため 1泊2日の入院 3年経って 成長してるから CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう という事で 晩御飯終わった頃 業者…
年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので 楽だったらものの 気は抜けないので 1時間程 近所へ買い物行くぐらいで ほぼ 引きこもっておりました 元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き お屠蘇＋おせち頂いた後 軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ 近所の 神社…
えーっ 今更？な話な クリスマスの話 クリスマスに ケーキ食べるって 誰が決めはったんやろ〜？ 毎年 そう思いつつ 子供達喜ぶので 用意します 今年は コープ自然派で 無添加ケーキ6号 3,500円と 意外とお手頃だったので 注文しました それが届く23日祝日の…
いつもは 金曜日受診ですが 今週金曜日は 祝日で 病院休みだから 主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました 2週間前の受診から 新薬の フィコンパ 増量したので 眠気の副作用どう？と尋ねられましたが 3日ぐらい 眠気あったぐらいでした 飲み始めた頃は 副作…
最近 ブログ書くのサボってました 書きたい事 色々あったけど 眠気半端なく スマホ片手に寝落ち (-_-)zzz 妊娠してる訳もなく すごく忙しい訳でもなく 単に眠い…体が 冬眠モード？ (- -)..zzzZZ 昨日も 朝から眠かったけど 昼から 支援学校のクラス懇談会だ…
先月から 週1回熱出ては下がる…の繰り返しで 先週日曜日は プラス下痢 しかし 先週水曜日 支援学校の 近隣の中学校との交流で 初夏に植えた さつまいもを掘って 外で 焼き芋する行事のには 体調 間に合いました♪ その日は 帰宅すると 焼き芋の様子、味の話ば…
22日は ゆうちゃん 13歳の誕生日でした 翌日 勤労感謝の日で祝日なので その日に 家族でお祝いすることに 誕生日プレゼント ものすごーく悩みましたが ままごと＋麺好きな ゆうちゃんにぴったり！と 温度によって色が変わる “まほうのラーメン屋さん” 購入 …
↓お問い合わせ先を プラスしました パパさんと出会いのきっかけは OL時代の同期友達の結婚式での出会い まぁ 遠い昔話やな…(￣∀￣)笑笑 その友達と 今日はランチ行ってきました♪ 夏に 同期たち集まって以来 友達は 支援学校の近くに住んでて 2週間前にも行っ…
今まで通り こちらのブログへのお問い合わせ もちろん 大丈夫です(^^) ※コメントは まず私しか読めない設定にしています 家族会代表されてる あおいちゃんママへ 中部地方の方は つばきちゃんママへも ご連絡します 【 ※ 新しい記事順になってます 】 11/4(…
一昨日 お迎え行くと ゆうちゃん泣いてました(TT) 「 家庭科の授業で スイートポテトを みんなで作ったんです 出来たてを食べつつ ホットココアを お代わりして 2杯飲んだのに スイートポテトも もっと頂戴！とゴネてたんですよ 」 先生教えて下さり 超食い…
先週金曜日 ネットで たまたま椎茸栽培キット発見 昔 椎茸狩り行った時 ビニール袋に半分ぐらい採れました 100g250円の料金だったので 計ってもらったら 3,000円弱で 高っ！！とびっくりした記憶 びっくりしたけど 採った後やし ちゃんと払ったよ(ｰ ｰ;) 栽培…
先週金曜日 阪大神経科受診 その前の2週間は 発作０だったので 主治医と共に喜んだのですが 今回は 発作出てたので伝えたら 主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」 大発作までは 出てないので やはり 新薬の“フィコンパ” は 効き目あるのだろうという見解でし…
↓更新してます 関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて 参考になる事多くて また 東京行ってみたくなりました>_< ゆうちゃんの睡眠。。。 発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回 夜中 何度かサチュレーション70台に下がり 警告音鳴るので こないだ 主治医…
先月末 支援学校の先輩ママ友から ランチ行かへん？と お誘いの連絡あり 先週水曜日 学校近所にある ずっと気になってたお店へ行ってきました プレートにオシャレな盛り付け ママ友と テンション上がりました⤴︎ 「 家で こんなんしたいけど 子供ひっくり返す…
ブログでは 登場してなかったのですが 2年前に ウチへ来た ジャンガリアンハムスターのマメちゃん 昨日朝 亡くなりました 2年前… あいくん 図書室置いてる本を読んで ハムスターを飼いたい！ 訴えてきました 生き物大好きな あいくん 保育所の頃 カブト虫飼…
先週金曜日は 支援学校のクラス 5人＋ ( 内訳 1年生 2人，2年生 2人，3年生 1人 ) 先生 4人＋看護師 1人で 京都府亀岡市〜トロッコ列車乗って 嵐山散策する 校外学習でした 学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ 京都市内なら 小児神経の病院あるけど 亀…
10月8〜9日 軽井沢へ旅行行ってきました 子供達の体調が 旅行行く2日前まで 調子良くなかったので 今回は辞めよか〜と思ってましたが 前日には 奇跡的に回復⤴︎ ゆうちゃん 側弯かなり進行してるし そろそろ手術時期かも… その前に できるだけ 旅行や お出か…
↓新しくUPしています 最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが 先週金曜日 阪大での 神経科受診でした 2週間の受診の間に 1度 サチュレーション80台の軽めの てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪ しかし 新薬の“フィコンパ” は 副作用で 眠気が…
↓新しく内容upしています 先週土曜日は あいくんの運動会でした Facebookしてるママ友さん達 カワイイ応援デコ弁upされてました 早起きして 丁寧なお弁当凄いわー(ﾟoﾟ♡wow ウチの子は おにぎりあれば エエらしく 私的には 楽で助かりましたが 私の弁当箱に入…
