＊ ゆうちゃん ケトン食入院 ? ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

５．２１発信。。。
８月３日（土）PM１：００〜２：３０
大阪医大にて　
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生

レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は　
参加人数を お知らせください

あと　先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
１ｐ３６のお子さん＋御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです

病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います

　　　　　 　　




３月 阪大入院で てんかん仲間で

お知り合いになり

Facebook＋アメブロでも

仲良くさせてもらってる

こぷちゃんママが 受診後

遊びに来てくれましたぁ


こぷちゃんの様子や

ママが教習所通いしてはるんで

その話したり…

久々話出来てホント楽しかった〜っ


昼過ぎ パパが２時間程仕事空いたし…

たまたま来てくれる事になり


タイミング良く

1p36仲間のあおいちゃんママが

阪大来てはったので 2人で

ランチ行きました


子供の事 メインで話ながら

何気ない話もして

あっという間の２時間でした


忙しい中

こぷちゃんママ＋あおいちゃんママ

時間さいて会いに来てもらえて

ホントありがたい。。。嬉しい



そして 今日は あいくん誕生日


大好きなポケモン見て お風呂入り

その後 パパと 近所のココスへ


誕生日祝いで 写真撮ったり

プレゼントにハンカチ頂いたり…

お店方にしてもらい 嬉しかったそう


電話越しでも

テンション高いの伝わってきて

こっちも楽しくなりました

↑二枚とも 画像荒いけど…嬉しそう



ケトン食は 昨日と比率一緒で 1:1

朝食

↑ドーナツ、野菜スープ、りんご、牛乳

昼食

↑カマス焼き魚、すまし汁、
マヨネーズ和え、全粥、巨峰、
ヨーグルトムース

夕食は 撮りそこねた



ガツガツ食べてご機嫌でしたが

今朝 発作出たからか

PM7:00過ぎから 熟睡。。。


今日は いい事たくさんあった

珍しい日やった


…なんて 思ってた矢先


ゆうちゃん 大発作で 急激に

サチュレーション“ 19 ” まで下がり

アンビューバック持ってきはった時には

意識少し戻り 70〜80台まで回復


それからは 何とか平常値に戻りました


でも ホントやばかったー


気道確保して酸素流しても

全く値が上がらないし

めっちゃ×めっちゃ焦った


先月 大発作あって また 今日も…

大きな発作の間隔が 狭まってるのが

すごく気になるわ


酸素1L流したまま 寝てはるので

このまま 落ちついてくれたらいいな〜






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