* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *
2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23
東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました
子供達の縁で
楽しい交流会でしたイベントなど計画ありましたら ここでも掲示していけたら・・・
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも
子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
5.21発信。。。
8月3日(土)PM1:00〜2:30
大阪医大にて
マカトンセミナー開催できる事になりました
講師は 山崎祥子先生
レジュメは 先生が用意して下さるので
行ってみたい方は
参加人数を お知らせください
あと 先生から
母子分離で受講のお願いありました
最終確認は 出来ていませんが
1p36のお子さん+御兄弟は
医大生ボランティア部の方々に
ご協力頂き 見て下さるそうです
感謝いっぱいです
病院で 予算や場所提供して下さったので
興味ある方々 たくさん参加して
頂けたらなぁ・・・と思います
夜中 発作なく 無呼吸も少なかったし
ゆうちゃん 平和な朝だったけど
私が 生理痛で どんよ〜り…
入院中のコレ 嫌やし邪魔やわ
あーっ やだやだ
昼から 大阪市内の医療センターまで訓練
行かなアカンのに 何となく憂鬱
ゆうちゃんの言語聴覚の訓練の為だから
頑張ろ…と 思ったら 雨降ってくるし
う〜〜〜〜〜 ん
ゆっくり用意してる間に 時間近付き
昼ごはん食べてから
モノレール乗って 大日まで行く事に
時間ギリギリ 急いで時に
阪大前駅の横断歩道で
車椅子の前輪のネジ外れて
車椅子ガタガタ
前に進むのもバランス悪くて
電車の中で 何とか修理したものの
今日ツイてませーん
唯一ラッキー?だったのが
大日から 地下鉄乗るつもりだったけど
パパが合流してくれて
無事 間に合い到着したこと
医療センターの言語科で 今まで何度か
言語の発達検査してもらった 総合結果
現在3歳半ぐらいの言語力だそう
簡単な3語文は出来るらしいので
マカトンサインや ひらがな…で
色々 表現出来たらいいなぁ。。。
ボチボチでんなぁ
訓練終わり 阪大へ戻ると
4人部屋中 2人退院してはって
部屋がらんとした感じに
今回 入院で仲良くなったお隣ベットで
以前からケトン食してはる
ニコッとして 男前な N君
昼から退院だったので
あたふた外出してしまい
出来ず仕舞い…心残りやったなぁ
N君 医療センター メインだから
また会えるかなぁ〜会いたいなっ
最後 いつものケトン食写真 3:1 朝食
↑ラップサンド、ラップサンドの具
(卵+キャベツ)、レタスとソーセージスープ
昼食
↑いかの唐揚げ、ゴママヨサラダ、
すまし汁、紅茶ゼリー
夕食
↑焼きそば風、中華スープ
メニュー表頂いた時
麺好きゆうちゃんに ちょうどいいと
楽しみだった 糸コンの焼きそば風
見た目 マヨネーズ多過ぎて
焼きそば?って感じだったけど
ゆうちゃんは 麺食べた〜と
かなり喜んでました
ガツガツ食べた!
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