2012-01-01から1年間の記事一覧
あいくんお迎え時 毎日ヘルパー利用していましたが以前書いてたように 利用やめました近所に住むパパ親から「手伝うよ〜」と言ってくれたのですがあと半年で 保育所も卒業だし先生やお友達、ママ達との交流は大事にしたいそして 何より双方の親に頼るのが嫌…
２１日から 夏休み。。。ゆうちゃん手術の事もあり 早めに旅行ってことで パパに無理言ってお休みしてもらい日曜日から一泊二日で行ってきました 去年も泊まった 伊勢志摩の相差海岸のホテル目の前に白浜の海岸広がってるのに 人が少なくゆうちゃん 泳いだり…
先週 ゆうちゃんが 療育園の女子トイレでおしっこ中携帯なって 知らない番号で？と思いながらとると阪大の先生からの電話で あたふたてんかん手術が ８月に決まったお話だったのですが狭いトイレでの介助しながらだったからメモもできず 話もしっかり聞き取…
週２回 教育委員会主催の重度障害児サポート教室へ通っています 先週月曜日 サポート教室から帰ってきて連絡帳読むと 朝のトイレから パンツに はき替えました かわいい模様なので トイレでパンツ脱ぐたびに カワイイね〜と指さしてます ズボンとパンツも 自…
前の記事（７/３・火曜）に 書いていた 医大の先生へ相談の中で 大事なお願い同じ仲間（1ｐ36）で集まりたいので レクチャーお願いしたいのですが翌日(水曜）受診した かずくん＋ママへ 先生からそのお返事があり（医大小児科）教授からも了解頂いて 東京女…
３日（火） は ゆうちゃんの病院＋放課後児童デイ見学 でしたまず てんかんの受診。。。今回は 珍しく先生に色々↓と相談しました ? ゆうちゃん 訪問看護 利用したい ? ひらがな 理解増えてたり iPadのコミュニケーション出来てたりするので 今のＳＴより 詳…
昨日パパ＋家族の協力もあって PM６時半〜 病院近所の居酒屋で あおいちゃん＋ かずくん＋私の３人 初めての飲み会をしました雨降ってたので とても蒸し暑く あおいちゃんママが 「 暑いし 余計ビール美味しく感じるかもっ 」 そう言う通り 乾杯のビール最高…
２５日（月） ヘルパーさんに入浴介助お願いしてあいくんお迎えの為へ行き 帰宅するとゆうちゃん いつになく大泣きで 右手を必死にアピール ヘルパーさんから 「 炊飯器の蒸気 ちょっと触ったんで 手を払いのけたから 怒ってるのかも… 」ゆうちゃんなだめて…
ゆうちゃんの半袖トップス去年と同じサイズで着れたので今年は トップスもう作らなくても大丈夫そう。。。という事で 今回は私の服ばかり “ Ｃ＆Ｓ ＤＡＹＳ ＯＦ ＳＥＷＩＮＧ ソーイングの日々 ”の本に載ってて ずっと気になってた大人服作ってみました大…
今日は ゆうちゃん大阪医大で 小児神経科受診大体２週間ペースの受診で 今回てんかん発作３回その中でもキツかったのが 昨日、今日の発作でした今日は 発作2分と今までの平均時間だったけどサチュレーション（血液中酸素量）が ３７％ ９５％以下（８０％台…
１５日金曜日 １ヶ月振りの阪大の脳外科受診でした 先月の受診のとき 「 重いてんかんの症状あるので 手術しましょう 」 そうおっしゃってたので 今回は 手術内容＋時期 のお話をしました 頭蓋骨切り 顕微鏡使って 脳の中心部にある脳梁（※左右の大脳を連絡…
今朝から ゆうちゃん １分程てんかん発作出ていましたが朝ごはんいつもの調子で食べて元気そうだったのでサポート教室へ行くことにしましたサポート教室は 看護師さん居てくれはるので気持ち安心なので その間 以前から約束してたかずくん宅へ遊びに行ってき…
今日は ６さい あいくんの誕生日日曜日 早めにプレゼント購入したので今日は 子供たちとバースデーケーキ作ることに当日 ケーキ買いに行く時間がなかっただけなんだけどスポンジ台は 市販のミックス粉使い 混ぜるの５分で あとは オーブンで焼くだけ。。。ク…
今日は サポート教室にて 市営プールでの水泳指導日ゆうちゃんは てんかん発作あるのでプールは止めた方が…と病院から言われてるので プール隣の図書館へ 「 せっかくだし 図書館で本借りたらいいかも… 」サポート一緒に行って下さってる学校の先生からのア…
木曜日 ゆうちゃん 内分泌＋小児神経 受診 神経科では。。。 てんかん発作頻繁でしたが 今週は落ち着いてるので今まで通りのお薬の量で様子見ってことに 内分泌では。。。 甲状腺のお話より 肥満についての相談がメイン学校からの通知に 先生の名前書いてあ…
土曜日 ゆうちゃん土曜参観でしたゆうちゃん大好きパパも一緒に行ったので落ち着きなくなるかなぁ〜と予想していましたが本番 ちょっと嫌モードになったぐらいで あとは集中し 取り組んでるのが伝わってきました本人の頑張りもだけど 本当先生のお蔭っそして…
ゆうちゃん 声は出しますが 発語はないので２歳７ヵ月の頃から マカトン（＝手話っぽい）を教え始めました最初は 『 おいしい 』 のマカトン↓だけをひたすら その当時 ご飯食べたいものを何とか指さし…が唯一の自己主張なぐらいで泣いたり癇癪もない じーっ…
GW中から 子供たち体調不良で お出かけ出来ず 引きこもりがちです。。。今日も ゆうちゃんてんかん発作出て ご飯食べなかったので 学校お休み 子供たちお休みだと 一日中バタバタしてますが お昼寝中が 唯一 自分の時間 その時 縫い物するのがとっても楽しく…
先週ゆうちゃんは 発作が頻繁で学校お休み多くあいくんも お腹からの風邪で嘔吐＋食欲なくお休みそんな事で 引きこもりな一週間でしたやっと 今日からあいくん保育所復活ようやくＰＣに迎える時間が出来てほっこり〜先週グチグチなブログ書いてましたが それ…
春から うめだ阪急のサリースコット3度来店してスカート試着しては帰宅… 皆川 明さんらしい個性的なかすみ草デザインですごくカワイイのですが ３万と高いっ ずーっと欲しい 欲しい…と 言い続けて母の日 ドッキリで子供達くれました財布は パパからですけど …
ＧＷ中。。。春休み＋学校始業式後 検査入院 と家族揃って遊びに行く機会少なかったのでストレス発散とばかりに ゆうちゃんの体調みながらあちこちお出掛けしました 京都市植物園。。。 姫路で 潮干狩り。。。子供達楽しませようと色々計画したけど私が 一番…
ゆうちゃんのたて笛のケースがいるのとリバティ のキティちゃん発売って事で生地を買いに芦屋川の CHECK&STRIPEへまた×また 行ってきました左上; キルトのは たて笛用左下; 念願のキティ ゆうちゃん服右側の２枚 オンラインショップで気になってたものの 買…
検査入院明け 昨日から登校の日。。。なのですが 遠足だったので付き添いの私も一緒に京都水族館へ行きましたお弁当は 気合い入れず冷凍食品混ぜて 手抜きですもっと手抜きした〜いって思うけど幼稚園からゆうちゃんお弁当色んな人に見られてる感あって彩り…
ゆうちゃん 金曜日 昼過ぎに 退院木曜日 夕方 先生方から てんかんの検査結果のお話があり結果 今のトコロ 発作のお薬効いてるみたいなので脳外科の手術はしない方向にでも 今後 薬効き目がなくなったり発作頻度がキツくなったらもっと長い時間入院し検査し…
１８日 お昼過ぎからスペクト検査また 注射による睡眠処置でアッという間に寝て ３０分スペクトは 脳の血流診るそう…私のつたない説明すると毎回よく似た検査内容になるんだけどそれも 今日ですべての検査終了明日 先生方でカンファレンスして検査内容を説明…
今日17日(火) ゆうちゃん検査なしって事で 遊ぶ一日午前中 ホスピタルパーク歩き周りそのあと金曜日 以前から受診予定の歯学部へ 車いすで行ってみる事に入院中 お友達になったママに行き方 教えてもらったので 無事 着きました道は ほぼ直線なのですが広す…
土曜日 外泊中に発作出て阪大へ急遽戻るハメになり脳波検査２４時間しましたがそういう時は 発作でなくて…とほほ日曜日 昼間パパと付き添い交代その間 あいくんとドラえもん映画 へ。。。３６歳になって 初ドラえもん映画 に感動してウルウルしてしまいまし…
週末は 検査ないので 金曜日夕方〜 日曜日 夜 戻る。。。って事で 外泊許可出ましたっ火曜日から あいくんに会えてないので週末いっぱい遊ぼうっと思いながら 帰宅久々 台所立ってご飯作るのもめっちゃ新鮮な感じで楽しいっいつも 面倒や〜と思ってるのにご…
今日は 検査がなかったので朝の検診終わると阪大病院の中にあるホスピタルパークへお散歩先生からも 「 動いて疲れてる状態の方が発作出やすくて 検査には都合いいしたくさん遊んでねぇ 」芝生あって 春だし花も色々猫がいました人に慣れているのか近付いて…
10日のブログで書いていましたが午前中 PET検査の予定で朝は 絶食。。。1分置きに『 お腹空いたぁ 』午前中ずっと文句ばかり言ってそう…と思ってたら※ お腹さすって サインしてます９時過ぎになってPET検査が 日が違う事がわかり朝ご飯食べれることになって…
