側弯手術 ⑥ 〈 食事 〉
先週火曜日 術後 初めて
身長＋体重を測りました
先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし
鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは
足りてないのではないか…と
心配されていました
しかし こんな機会でもないと体重減らないから
私的には 体重減って欲しいなぁ…
手術で 身長どれだけ伸びたかなぁ…など
興味津々^ ^
いざ 椅子型体重計に乗ってみたら
30kg…以前と 全く数字変わってなくて
(´⊙ω⊙`;) 「 減ってないやん！！！！ 」
ショックで 大きな声出てもーた
先生は 心配されてた点 全く問題ナシで
ホッとされてたのですが
私凹んでるの バレバレだったようで
「 着用してるコルセット1kg程あると思うので
その分は 減ったと思いますよ〜 」
おっしゃって下さったんですけど
う〜ん でも 残念(>_<)
そして 身長は 介助して何とか立って計測
曲がった背骨伸ばした手術の成果で
約13cm伸び 133cmになってました！
背が伸びて 介助大変にはなりますが
子供の成長は やっぱり嬉しいっ(o^^o)
それから 先週金曜日
歯学部から 嚥下機能を診はる先生来てくはって
食べ物が 食道ではなく気管に入ってしまったり
誤嚥してないか 診てもらう事に
気管切開すると 誤嚥しやすいから
最初に チャレンジする食べ物なら
プリンや ゼリー、ムースが ベストだそう
ただ ゆうちゃんが ICUいてた時から
ずーーーーーっと 焼きそば食べたい！！！と
訴えてたのを
小児科担当の先生知ってくれてはったので
歯学部の先生に相談して下さり
少しならOKの許可が出て ゆうちゃん大喜び⤴︎
病院内のローソン行って
プリンと 焼きそば購入
鼻からファイバースコープ入れて
喉へ通る食べ物の流れを見たり
プリンを緑に着色し 気管切開のカニューレから
緑色のプリン戻って来ないか
吸引してチェックしたりと
とても慎重に検査
… のはずだったんだけど
食べ物目の前にしたら
食欲全開MAXのゆうちゃんになり
プリンより やっぱり焼きそば食べたい ！！！
誰彼かまわず 怒って 叩くわ ツネってくるわ
怒り大爆発 ＼٩(๑`^´๑)۶//／
仕方なく 焼きそばから食べ始める事にして
と言っても 焼きそば1本ずつ ちょこっとずつですが
ファイバースコープで 喉の通り診てもらい
気持ちが落ち着いたら プリン食べ
慌ただしく 誤嚥チェックして頂きました(ｰｰ;)
結論 大丈夫でしょう！
昨日から お昼のみ 普通食が始まりました
主食を麺をお願いしたら
伸びきった素麺だったにも関わらず
それでも ゆうちゃん嬉しそうで
誤嚥しないか ヒヤヒヤする 私をよそに
ガツガツ食べて 主食＋おかず含め
半分は 食べました
鼻のチューブあっても エズく事なく
誤嚥もなかったので 今日は 朝＋夕 2食に増え
また 小児科の先生のはからいで
伸びきった素麺から
うどんに変更して下さりました
コシのあるうどんに ゆうちゃん 余計食欲up
お昼ご飯 全部食べる事ができて
夕ご飯は オヤツに プリン食べたからか
7割程食べて終わりました
あとは 3食食べ
とろみ剤使用しての水分摂取出来て
( ↑ とろみつけないと 誤嚥する可能性高い為 )
薬飲む事が出来たら 鼻チューブ抜けるので
それまで あと少しかな？
先月上旬は ICUで大変な状態だった事が
随分昔のように思える程 回復してきて
しみじみ嬉しいなぁ。。。
側弯手術 ⑤ 〈 人工鼻＋立位 〉
付き添いOKになり小児科の一般病棟に移動し
1週間以上経ちました
1週間前は
起きてる間 30分に1回 気管切開からの吸引
鼻チューブから 栄養注入が 一日4回
ベッド上げて座れる時間 １時間程でしたが
先週後半 吸引回数が 1時間に1回になり
痰の量減ってきたので
呼吸器から 身軽な人工鼻 短時間だけやけど
30分→1時間→2時間
徐々に 使用出来る時間増えてきました◯
そして 人工鼻している時間に ベッドサイドで
理学療法士の先生と訓練する事になりました
初日は 大号泣で 訓練どころではなく終了
整形外科の先生から 歩行や座位出来まで
3ヶ月は入院でしょう…と言われてるけど
訓練出来ないこの調子だと
いつ退院できるやら(ｰｰ;)？？？ 不安
2回目の訓練までに 母子で座る練習しました
ゆうちゃん 座る事しなくない！と
叩いたり つねったり…超抵抗するけど
お構いナシで 不安からのスパルタに
一通り 喧嘩しながら やり終えた後に
たまたま タイミング良く 訓練の先生来られて
とても優しく声掛けして貰ったもんだから
ゆうちゃん的に 先生が 神か天使に思ったのか
前回の号泣の姿とは うって変わって
先生に対して めっちゃ従順に(^^;
それからは 先生の言う事聞いて 少しずつ訓練
その成果もあって
今日 初めてベッドサイドで 介助されてですが
ちょっと座る＋立つ事が出来ました◎
側弯手術で 凄く背が伸びた事に 気付き
久々立った姿 足元プルプルでしたが
めっちゃ感動しました⤴︎
整形の先生曰く
宇宙船にずっと乗ってた人が
地球上に降りた時のような感じだと思いますよ
と言われて なるほど〜でした
鼻チューブからの栄養注入は
変わらずですが
のんびりだけど 回復中なゆうちゃんです
側弯手術 ④ 〈 予想外 〉
側弯手術して 2週間過ぎ
予定通り上手くいってましたが。。。
普段から ヨダレ多く
痛み止めや てんかん発作抑制
強めの鎮静点滴していた事もあり
鼻口からの分泌物が とても増えて
意識朦朧とした中で 分泌物が
気管に入り込んでしまって
肺炎になり 呼吸不安定だったので
気管挿管となりました
(気管挿管＝口から 太めの気管チューブを挿入)
2度 気管挿管外すトライしたものの
2日後 肺へ空気を強く送る人工呼吸器しても
サチュレーションが 70〜80台下がってしまい
また 挿管となってしまいました
2度目トライの際に 神経科の主治医から
「 これで アカンかったら
気管切開なるかも知れへんし…
(気管切開＝気管とその上部の皮膚 切開して
気管カニューレを入れる ) 」
気管切開という言葉 すごく引っかかってたけど
翌日 面会した時には サチュレーション100と
絶好調でした
しかし その翌日には また70台まで
サチュレーション下がり 明らかにしんどそう…
1時間後 交代して パパさんが 面会した時には
3度目の気管挿管に
そこで ICU( ＝集中治療室 )の先生から
パパさんに 気管切開のお話が出たそう
その話聞いて ショックではありましたが
サチュレーションが安定してない様子
間近で見たので 止む得ないとも思いました
翌日 夕方
整形外科＋小児神経科の先生方々から
今後の治療方針について 話したいので
出来たら 夫婦で聞いて頂けたら…と
おっしゃったので パパさんへ連絡すると
早急に駆けつけてくれました
そして やはり気管切開のお話に。。。
肺炎悪化してるので
気管切開して 気管へ分泌物流れ込むのを
ブロックできると 肺炎も徐々に良くなるとの事
抗生物質も色々使っても
呼吸も 採血結果も 2週間以上経っても
全く改善されてない…
ゆうちゃん 1歳の時に 肺炎から心不全
3歳頃 ファイバースコープで気道見たら
気道が一部狭くなってる事が判明したりと
元々 肺機能弱い事もあるんやろうなぁ…
現状より 改善するなら…
色々思いつつ 気管切開の手術に 了承しました
その2日後 先週水曜日に 気管切開手術
2時間弱で 終わりました
その日は 鎮静掛かってずっと寝てましたが
徐々に 鎮静の量が減ってきて
意思疎通が スムーズに出来るようになり
気管挿管してた時より分泌物の量が 少し減り
サチュレーションも安定
3週間以上 ICUで過ごしましたが
一昨日から 小児科外科重症室へ移動になり
面会時間 1時間から 7時間へ大幅に増えました
ゆうちゃんとの 面会少ないと
変に想像が膨らみ 心配が増すばかりでしたが
様子見てると状態がより分かり ホッとしました
昨日は 月1回 小児病棟に
臨床道化師さんが来られる日だったそうで
初めて間近でお話しました
ピエロさん達の明るい雰囲気とお話に
自然と親子共々笑顔になり 元気貰いました！
感謝×感謝です
そして ようやく 今日から 付き添い入院OKに
約1ヶ月 ゆうちゃん
めっちゃ×めっちゃ頑張ってたので
こまめに ケアしたり 気持ち聞いたりして
あげたいと思います^ - ^
怒る母 当分の間 封印！
側弯入院 ③ 〈 術後 感染症 〉
10月19日(木) AM8：30過ぎ
側弯手術の為 手術室入って行きました
手術終わる予定時刻は PM5:00
その時間過ぎても 何も音沙汰なかったので
もしかして 骨盤止めるまで手術延びてるのか？
もしかして 何かハプニング？？？
めちゃめっちゃ 心配していましたが
PM5：30過ぎ 整形外科の先生達来られました
骨盤止めるまでは至らなかったそうですが
手術前の処置に かなり時間掛かったそうで
予定時刻過ぎたとの事でした
そして 術前術後のレントゲン見せて頂きました
予定より 矯正して頂いて ありがたかったです
そして 集中治療室＝ICU
ゆうちゃん逢いに行くと
頑張り過ぎる姿見て 思わず涙出てしまいました
あまりにしんどそうだったので
胸いっぱいで。。。
その日は 短時間の面会に
気管挿管や 点滴も徐々に外れていき
1週間程で ICU，小児科重症室卒業…と
お聞きしていたのですが
感染症に掛かってしまいました
それでも 気管挿管は 外れ
呼吸サポートする機械付けながら
術後 8日目
小児科重症室移動なりました
面会時間も増え DVD見たり…と
ゆうちゃん好きな事出来てたのですが
↑分かりにくいですが DVD見てるんです
翌朝 携帯に 病院から電話あり
「 夜中 咳がキツくて呼吸不安で
ICUへ舞い戻りました
今から 再度 気管挿管する事になります！」
少し意識戻ると 咳が強く出るのと
大発作出て 手術のボトル折れるとアカンから
鎮静＋強い痙攣止め掛かってる状態に(◞‸◟)
写真は 1日目ですが
術後12日目も 同じ状態。。。
熱は下がってきたものの
炎症反応、白血球は 横ばい
良くなるのか 不安いっぱいです…
側弯の入院② 〈 術前日 てんかん発作 〉
明日 手術でお世話になる
麻酔科の先生＋手術室の看護師さんの受診が
病室で 簡単にあっただけで
ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ
まったりした一日
でしたが
夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎
明日0時から 食事中止と伺い
1週間程 ご飯食べられへんから
夕食は 好きな物食べさせてあげよ〜と
連日のローソン通い
今日 ゆうちゃん選んだのは カルボナーラ♡
食べるの楽しみにしてたのに
3口ぐらい食べると
急に しんどそうな表情になり
悲鳴と共に 全身痙攣＋サチュレーション下がる
大発作 :(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
だいたい 8分弱で 発作治り ダイアップしました
今のところは 発作続いていません
先生も 時間も 物も 気持ちも
準備万端やし 明日 手術出来るといいねんけど
明日のゆうちゃん体調次第…
どーなるやら？？？
側弯手術 入院① 〈 PETてんかん＋側弯手術説明 〉
側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年
今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました
入院予定 1ヶ月と長いし 支援学校の担任から
院内学級おススメされたので その事を
以前 病棟主治医に 相談したら
今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって
早速 色々 説明して下さいました
院内学級は 大阪府内の支援学校の分校なので
支援教育詳しいのかな？と思ったけど
お話伺ってて そうでもないなぁ〜という印象
しかし 先生方 明るくウエルカムな対応で
有り難かったです♫
術後 落ち着いたら 院内学級のみんなと一緒に
勉強は 難しいかもしれませんが
音楽やイベント参加出来たら◎かな^ ^
そして そのあと
術後 激しい痙攣でボルト折れるの防ぐ為
整形外科の外来にて コルセット作り
石膏での型取り 毎度 超大暴れなのですが
今回 初めて大人しく型取りできました◎
来週明けには 仮コルセット完成するそう
ただ 今でのコルセット プラスチックでしたが
より頑丈な鉄板になるそう。。。(ｰｰ;)
ゆうちゃん いい子で 型取り頑張ったし
ご褒美に ローソンへ行き 焼きそば指差し Get
時間が 16時半だったので
食べるのは まだ先やで〜と言うと
スネて がっくり…＿|￣|○
そんな所に 神経科の主治医＋病棟担当医来られ
その姿見られて
主治医からも 「 食べるのは まだ早いわ〜」
余計 背中丸めて 力石徹古っ(^^;; 風に
笑われつつ
「 あっちで こないだの検査結果見る？」
主治医の声掛けに 内容知ってるのかのように
ウンウン))素直に頷き
切り替え素早く 面談室へ
こないだの検査結果↓とは この事
臨床試験のPET検査で
脳内のてんかん起こしてる神経周辺
炎症反応を診ることで 悪い神経部分が分かる
というもの
以前から 右脳の前頭葉辺りが
疑わしく言われてしまたが
今回のPET検査で 右脳全体が 見事に真っ赤
異常がない所は緑 悪いと赤く反応
ど素人目から見ても 一目瞭然
以前からの説が 違う事が理解できました
他の難治てんかんの方に 同じ検査しても
反応しない方もいる中
ここまで 赤いのは
毎日 何かしら発作出てる可能性 プラス
凄い大発作出ている影響であると
推測出来るらしい
また 発作抑えるには 相当キツイ薬でないと
アカン事も分かるそう
薬アカンかったら…の先
また脳外科もあり得るかも…と
嫌やけど 思ってしまいました(ｰｰ;)
そう思いつつも 臨床試験を受けて
ゆうちゃんのてんかんへの理解増したので
今後 検査広まると良いなぁ〜とも思いました
それから 側弯術後 大きな痙攣発作出てると
ボルト折れたり…色々大変な事起こるから
整形外科の先生から 主治医へ
てんかん抑えるようお願いされたのだそう
手術で 発作抑えて欲しいとお願いされたのは
初めてだったそうで
神経科の先生達の 英知結集して
ゆうちゃんの発作抑えるから！と
主治医 熱込めて言って下さり 嬉しかったです
と同時に 退院後
ボルトと骨引っ付くまでの半年間
在宅での発作管理に 不安よぎりました。。。
神経科のお話終わると
今度は 整形外科から 側弯手術の詳しい説明
パパさんも駆けつけて 一緒に聞きました
説明は 以前からと内容あまり変わりませんが
立位だと 100度超える側弯を
急に 真っ直ぐすると
背骨の中の脊髄損傷起こる可能性ある為
70度ぐらいまで 最低矯正する予定であると
具体的な数字を言わはりました
AM8:45手術始まり 背骨の矯正だけだと
PM5時頃 終わる予定だそうですが
手術してみて 側弯の具合で
骨盤までボルト止めなアカンようだと
もっと時間掛かるそうで…
手術の大変さ 書ききれません…
聞いてるだけやのに体痛くなりました
明後日 とうとう手術
ゆうちゃんの頑張りと 先生方に託して
祈るのみしか出来ません。。。
※ 長々 文章ばかりで すいません
最後まで 読んで下さってありがとうございます
入院の準備 ①
来週の側弯の手術
必要な物の中に 前空きの服とありました
前あきの服＝パジャマ
って普通なるんだろうけど
ゆうちゃんのサイズが
トップスは130〜140cm パンツは150cm
いい感じのパジャマが なかなか見つからへん⤵︎
なので 今月入って 焦り
時間あればトップスを作ってました
ただ せっかく作るのに
パジャマだと着る頻度少ないし
外でも着れる 前ボタン服にしました
↑男の子にも女の子にも、作ってあげたい服 より
ボタンは まだ付けていません
今回 手術待ちの間に 願掛けしつつ
ボタン付けをしようと思っています。。。
肌着の前あきを 市販の物を工夫して作る予定
時間もうないし 出来るかは？？
そして 術後1週間は 集中治療室で 痛みの為
強制的に寝させる状態にしはるそうで
その後は 小児外科病棟へ移動なる予定
小児病棟移動なったら
毎度ながら 親付き添い絶対だから
平日は パパさん＋あいくんとの生活
何度か 男のみ生活していますが
今回のように 長期1ヶ月は 初めて
前回書いてたように あいくんの鍵の管理
心配ではあるのですが
一番の心配は 体調崩さず過ごせるか…って事
あいくん 熱出たりしたら看病する人いないから
季節の変わり目だから 足りない秋冬服や
無印10%offだった時に 羽毛布団＋綿毛布購入
寝冷え防止と 綿毛布は アレルギーの為
今回は あいくんのみ…徐々に 家族分揃える予定
あとは 大事な体を作る 食事のこと
パパさん帰宅後の夕食だと20時過ぎになるので
短時間で作れる簡単なモノ、買ってきたお惣菜
それが1ヶ月続くと 絶対体に良くないよなぁ…
色々考え 1週間メニュー考えるまでは 普段通り
週半ば以降のメニューは 冷凍保存出来る物
↓のサイト参考にして考えました
普段は 週の半分量 常備菜するだけやし
1〜2時間程で完成するんだけど
今回 7日分…3時間掛かった⤵︎
↑ごく一部
冷蔵庫は まだ隙間空いてるけど
冷凍庫は パンパン
作り終えて 達成感あったものの
毎週末3時間 常備菜作り1ヶ月続くかな〜(ｰｰ;)？
自分でも心配なりました
その上 冷凍メニュー考えるのも面倒なので
2週間置きのローテーションにする事に！
ご馳走でない限り 2週間前 何食べたかなんて
覚えへんやろうから (￣∇￣)苦笑
ゆうちゃんが 大変な分
ほかの家族は 元気に過ごさないと〜汗
