＊ トナカイ ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

　　　　　 　

クリスマスイブ続き。。。

あいくん 小3 

サンタ信じてるんか 微妙なお年頃

クリスマスプレゼント

何欲しいかは 聞いてたんだけど

サンタ…の名前は 

出せへんかった

そして  クリスマス前の週末

宿題の あのね帳 課題が

“ トナカイさんへ ” 

あいくん どんな風に書くのか

ワクワクしつつ 見守ってたら

↑誤字脱字＋字の汚さ…など は 

目をつぶって下さい

あっ  まだ サンタ信じてる〜

クリスマスイブの夕方  

サンタさんへ

“3D野球盤ください”と 

手紙書いてて 

まだ×まだカワイイな〜と 再確認

そして  クリスマスの朝

あいくんは ご機嫌に野球盤抱えて

降りてきました

 「 コレだと  友達と話しながら

遊べるし 楽しみやわ〜 」だって

ゆうちゃんは

サポート教室で 以前から使ってた

お気に入りのモノを

プレゼントする事に決めました

がっ❗️ 現在 廃盤になってた

オークションで 中古だけど

やっと見つけて 落札

アンパンマンのカバンと一緒に

コレ使って 平仮名勉強した後

ずーっと遊んでました

12歳なっても 

アンパンマン大好き