＊ コタツ虫 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

10:00〜12:00頃  関東家族会

開かれるそうです

　　　　　 　

日曜昼過ぎ あいくんのテニス教室

パパさん 仕事関係のテストあるし

勉強せなアカンから

私が そこへ付き添い行ってる 

2時間の間に

ゆうちゃん 発作2回出たそう

チアノーゼあまりなく 3分程 

普段に比べたら 軽い方

まぁ 良かったホッ

…と思って帰宅したら

夕ご飯食べてる時に また 発作

チアノーゼは 軽めだったものの

心拍数高かった為か グッタリ

3回出たから 続いて欲しくないし

痙攣止めの座薬したら 

即 寝てしまいました

今朝  発作なかったものの

珍しく食欲なく 眠たい連発

起きてても トイレ＋食事以外は 

コタツから出ず じーっとしてて

カタツムリならぬ  コタツ虫

月曜は  訪問看護師＋理学療法だから

私「 看護師さん 来はるよ〜」

『 歩くの頑張る‼️ 』

そう ゆうちゃんアピールしてたけど

いざ 来て下さると 動かず

結局 コタツ虫のまま

明後日 修学旅行だから 

早く元気になって欲しいなぁ