＊ ゆうちゃん 学校の先生と 医大へ ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

４．１５発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には　これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって　
感謝の気持ちいっぱいです


　　　　　 　　

ゆうちゃんのてんかんについて

学校の先生方と 一緒に 年一回

大阪医大 小児神経科受診でした



最初 主治医と学校の先生 質疑応答


去年 お話聞けなかった

教頭、支援級の先生いはったので

基本的な質問から

一番心配されてる

発作時 救急車到着までの間の対応…


４０分間 主治医の先生

丁寧に説明して下さって

先生方も 少し安心＋理解して頂けたよう


と言っても やはり課題は

チアノーゼ出ても 学校で酸素使えない事


教育委員会に 看護師派遣お願いしたり

親として 出来る事しなきゃいけない

こないだも ママ達から喝入れられたし


今月か来月に 夫婦で学校の先生方と

お話するので

今後について 明確に出来ればいいな…



先生方のお話終わり 帰られた後

ゆうちゃんの診察


２週間の間 発作軽く平和でした

ちょこっと気になるのは

先週 総合医療センターの小児言語で


「 鼻つまってると 口蓋裂後の

口腔内の動き分かりにくくて〜 」


と おっしゃってたので

症状軽いけど お薬頂きました



そして 最近 ゆうちゃん落ちついてるし

久々 マカトン講座の事について

お伺いしてみたら

病院から 場所＋予算出して頂ける事に

やったーっっ

医大の先生方には

ホント感謝×感謝です



実は 前から 了承頂いてたそうだけど

ゆうちゃん入院ばかりで

なかなか伝えられなかったそう

気を使わせてしまって 申し訳ない事に


また 開催時期について

マカトンの先生も 仕事されてるので

すぐ講座するのは無理と

以前 おっしゃってたので

主治医の先生と 相談して

夏頃 目安にって事になりました

今後 詳しくわかれば またUPします


また 要望や参加について 何かあれば

遠慮なく尋ねて下さいっ




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