＊ ゆうちゃん ３年生の部屋 ＊
朝 ８時１５分 手術室へ ゆうちゃん入って行きましたパパ＋あいくん いつものように挨拶し私は 応援の気持ち込めて ピースゆうちゃんも いつものように超笑顔で ピースしてくれて扉閉まった途端 淋しくなって涙出てしまいました。。。子離れ出来てないママな…
今日は 採血だけだったので手術前に一日のんびり過ごそうと思ってたけど昨晩 説明があり術後 ICU と 重症室どちらへ移動するかで持ち物が違う…と教えてもらい手術準備の用意に バタバタ一番困ったのが テープ止めオムツ５枚用意ネットで探したけど無くて看護…
今日の予定…午前中 麻酔科＋夕方 MRI検査 ４月阪大入院で仲良くなった お友達が今日受診だから 顔見せてくれる〜と言ってくれてたので 時間も大丈夫そうだし 楽しみそう思ってたら 時間過ぎ何もないまま PM1時半。。。もう呼ばれそう って事でしたが散歩行き…
昨日から ゆうちゃん 脳波検査…明け方に発作出る事多いので寝ながら 夢の中で気にしつつ６時に お互い目覚めおはよーって挨拶その後 薄暗いベッドでオレンジに光る ナースコールに興味津々で 連打も〜っ 叱ってる時に 看護師さん来られ謝ろう…とした途端発作…
昨日から 阪大の小児外科へ入院一昨日 大発作出たので タイミングいい入院は 何だか安心…１０時半には 病室に着いたんだけどその時から いつもの『 お腹すいたぁ〜麺食べたい 』が始まり１０分置きにアピール先生方来られても うつ向いて目を合わなかったり…
ゆうちゃん朝６時起床大部屋で 他の方に迷惑かけるわぁで プレイルームで過ごしました明け方４時に発作出た割に元気でしたがDVD見ている最中 ７時前発作出て傍に酸素ないし ナースコール見つからない〜っナースステーションに 看護師さん見つからずダッシュ…
今日の話。。。早朝 ４時半から てんかん発作… 1分程でチアノーゼなくＡＭ７時前も発作…1分でSpO2 （血中酸素飽和度）４０〜５０下がったものの治まった後 またうどん食べたーいっ アピール 元気そうだし 安心したけどゆうちゃん パターン的に １日どっさり…
夏休み入ってのゆうちゃん。。。手術前に病院や訓練行ける時 いっとこ〜って事で 先週までお出かけの毎日放課後デイは 初日はどうかなぁ〜でしたがその後2回は ご機嫌に過ごしてたそうあと 暇あれば 学校の夏休みの宿題したり…夏らしいこと 出来てないケド …
あいくんお迎え時 毎日ヘルパー利用していましたが以前書いてたように 利用やめました近所に住むパパ親から「手伝うよ〜」と言ってくれたのですがあと半年で 保育所も卒業だし先生やお友達、ママ達との交流は大事にしたいそして 何より双方の親に頼るのが嫌…
２１日から 夏休み。。。ゆうちゃん手術の事もあり 早めに旅行ってことで パパに無理言ってお休みしてもらい日曜日から一泊二日で行ってきました 去年も泊まった 伊勢志摩の相差海岸のホテル目の前に白浜の海岸広がってるのに 人が少なくゆうちゃん 泳いだり…
先週 ゆうちゃんが 療育園の女子トイレでおしっこ中携帯なって 知らない番号で？と思いながらとると阪大の先生からの電話で あたふたてんかん手術が ８月に決まったお話だったのですが狭いトイレでの介助しながらだったからメモもできず 話もしっかり聞き取…
週２回 教育委員会主催の重度障害児サポート教室へ通っています 先週月曜日 サポート教室から帰ってきて連絡帳読むと 朝のトイレから パンツに はき替えました かわいい模様なので トイレでパンツ脱ぐたびに カワイイね〜と指さしてます ズボンとパンツも 自…
３日（火） は ゆうちゃんの病院＋放課後児童デイ見学 でしたまず てんかんの受診。。。今回は 珍しく先生に色々↓と相談しました ? ゆうちゃん 訪問看護 利用したい ? ひらがな 理解増えてたり iPadのコミュニケーション出来てたりするので 今のＳＴより 詳…
２５日（月） ヘルパーさんに入浴介助お願いしてあいくんお迎えの為へ行き 帰宅するとゆうちゃん いつになく大泣きで 右手を必死にアピール ヘルパーさんから 「 炊飯器の蒸気 ちょっと触ったんで 手を払いのけたから 怒ってるのかも… 」ゆうちゃんなだめて…
今日は ゆうちゃん大阪医大で 小児神経科受診大体２週間ペースの受診で 今回てんかん発作３回その中でもキツかったのが 昨日、今日の発作でした今日は 発作2分と今までの平均時間だったけどサチュレーション（血液中酸素量）が ３７％ ９５％以下（８０％台…
１５日金曜日 １ヶ月振りの阪大の脳外科受診でした 先月の受診のとき 「 重いてんかんの症状あるので 手術しましょう 」 そうおっしゃってたので 今回は 手術内容＋時期 のお話をしました 頭蓋骨切り 顕微鏡使って 脳の中心部にある脳梁（※左右の大脳を連絡…
土曜日 ゆうちゃん土曜参観でしたゆうちゃん大好きパパも一緒に行ったので落ち着きなくなるかなぁ〜と予想していましたが本番 ちょっと嫌モードになったぐらいで あとは集中し 取り組んでるのが伝わってきました本人の頑張りもだけど 本当先生のお蔭っそして…
先週ゆうちゃんは 発作が頻繁で学校お休み多くあいくんも お腹からの風邪で嘔吐＋食欲なくお休みそんな事で 引きこもりな一週間でしたやっと 今日からあいくん保育所復活ようやくＰＣに迎える時間が出来てほっこり〜先週グチグチなブログ書いてましたが それ…
ＧＷ中。。。春休み＋学校始業式後 検査入院 と家族揃って遊びに行く機会少なかったのでストレス発散とばかりに ゆうちゃんの体調みながらあちこちお出掛けしました 京都市植物園。。。 姫路で 潮干狩り。。。子供達楽しませようと色々計画したけど私が 一番…
検査入院明け 昨日から登校の日。。。なのですが 遠足だったので付き添いの私も一緒に京都水族館へ行きましたお弁当は 気合い入れず冷凍食品混ぜて 手抜きですもっと手抜きした〜いって思うけど幼稚園からゆうちゃんお弁当色んな人に見られてる感あって彩り…
ゆうちゃん 金曜日 昼過ぎに 退院木曜日 夕方 先生方から てんかんの検査結果のお話があり結果 今のトコロ 発作のお薬効いてるみたいなので脳外科の手術はしない方向にでも 今後 薬効き目がなくなったり発作頻度がキツくなったらもっと長い時間入院し検査し…
１８日 お昼過ぎからスペクト検査また 注射による睡眠処置でアッという間に寝て ３０分スペクトは 脳の血流診るそう…私のつたない説明すると毎回よく似た検査内容になるんだけどそれも 今日ですべての検査終了明日 先生方でカンファレンスして検査内容を説明…
今日17日(火) ゆうちゃん検査なしって事で 遊ぶ一日午前中 ホスピタルパーク歩き周りそのあと金曜日 以前から受診予定の歯学部へ 車いすで行ってみる事に入院中 お友達になったママに行き方 教えてもらったので 無事 着きました道は ほぼ直線なのですが広す…
土曜日 外泊中に発作出て阪大へ急遽戻るハメになり脳波検査２４時間しましたがそういう時は 発作でなくて…とほほ日曜日 昼間パパと付き添い交代その間 あいくんとドラえもん映画 へ。。。３６歳になって 初ドラえもん映画 に感動してウルウルしてしまいまし…
週末は 検査ないので 金曜日夕方〜 日曜日 夜 戻る。。。って事で 外泊許可出ましたっ火曜日から あいくんに会えてないので週末いっぱい遊ぼうっと思いながら 帰宅久々 台所立ってご飯作るのもめっちゃ新鮮な感じで楽しいっいつも 面倒や〜と思ってるのにご…
今日は 検査がなかったので朝の検診終わると阪大病院の中にあるホスピタルパークへお散歩先生からも 「 動いて疲れてる状態の方が発作出やすくて 検査には都合いいしたくさん遊んでねぇ 」芝生あって 春だし花も色々猫がいました人に慣れているのか近付いて…
10日のブログで書いていましたが午前中 PET検査の予定で朝は 絶食。。。1分置きに『 お腹空いたぁ 』午前中ずっと文句ばかり言ってそう…と思ってたら※ お腹さすって サインしてます９時過ぎになってPET検査が 日が違う事がわかり朝ご飯食べれることになって…
痙攣、てんかん発作の検査で阪大病院の医学部にて今日から入院2週間程かかるけど 検査入院だから週末ゆうちゃん外泊らしいので 気分的に楽10時頃 パパ3人小児科病棟へ。。。入院着いて間もなく 脳波検査室へ睡眠処置の薬飲んで起きている状態から 脳波の器具…
