1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

重度障害児のためのデジタルツール

↓最新の家族会情報掲載しています

 

主治医同じで

お友達Facebookで繋がってるママ友さんから

 

藍野大学

重度障害児のためのデジタルツール

講習会&体験会が今度ありますよ〜

 

お誘い頂いて11/9(土)行ってきました

 

午前中は 講習会は私のみ

午後からの体験会は

ゆうちゃん+パパ+あいくんも一緒参加しました

 

最初は 福岡市支援学校の先生

先生がおられる支援学校では

デジタルツールを 積極的に使用されてるそう

 

生徒さん、親御さんに許可得て下さり

色々な事例を見せて頂きました

 

iPadにスイッチ繋げてのコミュニケーション

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Windowsパソコンに

視線入力してのコミュニケーション

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色々見せて頂きました

 

スイッチ押せないお子さんは

視線入力の機器(パソコンに視線感知する機器装着)

それを使って風船割るゲームしたり

絵カード表示して 視線からどれか選んだり

コミュニケーションする姿などは

凄いの一言でした

 

そういうお子さん方々は

医者から 一生コミュニケーションは難しい

目が見えてない…など

言われてた方々が多いそうです

医者は 本当の本人の能力が見えてない!

 

重度障がい児は 失敗経験が多く

〇〇デキナイ と評価されがちで

受動的な生活になってしまいがち

 

だから デジタルツールを使って

デキルことを具現化するための手段として

活用してみましょう〜という内容でした

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次は、島根大学の先生が

Windowsパソコン使って

視線入力の研究をされてるそうです

 

視線入力のアプリ開発から

それを使ってコミュニケーションが出来ないか

デジタル開発をされてるそう

 

色々な重度障がい児のお子さんの所へ行き

お子さんに合わせて

必ず出来るであろう 視線入力ソフト持っていき

デキル!を体験させてあげるそうです

 

ある寝たきりの女の子は

2015年から取り組み始めて。。。

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文章入力、文字変換も出来るように

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10歳で プログラミングも

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また、病気で寝たきりになった高齢者の方は

全く動けず

1ヵ月の間にどんどん悪くなったそうですが

 

視線入力の練習するようになってから

少しずつ元気になってきて

メールをご主人に送ったり

Amazonで注文したりもするようになったそう

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先生が

「キツイ言い方しますが

すごい事例を見ると 大抵の親御さん

どこの地域も

東京世田谷の医者夫婦の方も言ってました

地域の支援遅れてるやら

学校の先生が悪いから…など絶対言います

親御さん 何か出来ない理由を探すんです」

 

私も言った事あるセリフだったので

突き刺さりました

 

そして デキナイは必要なし

出来る前提に 考えてみましょう!と

 

それから

また キツイ言い方しますが…の後に

 

「世の中的には 経済的に大きな影響もないので

障がい者に関心がなく、また少人数 

もっとアピール、情報を出さないと!」

 

海外のデータと比較しても

Facebookやインスタなど使ってる率が低いそう

 

障がい者を知ってもらう事で

おせっかいな支援が集まるのだから…

そうおっしゃってました

 

 

このイベントを開催された

療育園通ってる未就学児のママさん

子供の事をすごく考えられて

Facebookや色々活用して情報かき集めて

先生方と出会ったそう

 

主催の方のお子さん(寝たきり)が

座る椅子を工夫して 動く車1人乗れたり

視線入力の練習から

TVを少しの時間だけど

観れるようになってきたそうです

 

 

子供へのデジタルツールばかり

頭でっかちで思っていましたが

私ももっと使わなアカンなー!と思いました

 

ブログ、Facebookは以前からしてたけど

インスタも追加しました

ゆうちゃん知ってもらう

アピール隊員オバちゃんになります

それで 何かおせっかい支援繋がればいいなぁ⤴︎

 

 

昼からは、ゆうちゃん達も体験会参加。。。

 

視線入力は 目が細過ぎてなかなか反応せず

設定変えたら 反応よくなるそうです(笑)

絵カードや文字盤選んだら…

練習したら使えそうですが 本体45万やって!

 

市役所からの判定員?の方から

本人使えてると確認出来ないと

全額公費じゃーないらしい(TT)

日常生活用具だと8万ぐらい一部公費出るそう

 

練習するには 本体ないとアカンし

練習しないと公費出ないし…矛盾

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簡単な操作の電動車椅子

これも練習したら出来そうな?だけど

さっきの視線入力と一緒

市役所が大きな壁

 

そして、何より怖がりな ゆうちゃん

支援学校での練習も おっかなびっくり

母に似たのなら ゴメンやで〜っ( ̄▽ ̄)

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