社会人になり 初めて勤めた会社 同期友達5人＋友達のお子ちゃん幼稚園児女子2人 2年振りに集まって ランチする事に 京都四条辺りでランチしよ〜となり 友達のオススメなお店へ行きました 阪急烏丸駅で集合し お店へ向かう途中 勤めていた会社跡地が 幕末から…

一昨晩 22時頃 ゆうちゃん てんかん発作出て その為か 夜中 なかなか熟睡せず 何度か 目覚めては起きて…の繰り返し 明け方 私 寝るの諦めて 週末の旅行で モッツァレラチーズ、バジル 買ったのを 急に思い出し ピザ食べたくなって 早朝から HB出して生地作り…

昨年 宿泊した所に あいくんが 今年も行きたーい！ 随分前から アピールしてたので 23(土)〜24(日) あいくん1番の仲良くしてるお友達も 一緒に 昨年も お世話になった 京都府美山町 かやぶきの家に 一泊二日 宿泊することに 昨年は ゆうちゃん 夜 いつもより…

夏休み前に あいくんがやってるZ会の教材の中に “夏休み中の1日計画表” なるものが入ってて こんな計画立てはった↓ 私「 字汚っ‼︎ …6時起きるっていつもと一緒やん 何で早起きするん？ 」 あいくん「 なんとなく… 」 なんとなく…って おいおい… 信用してへん…

ゆうちゃん 昨日 終業式でした 11時半下校と 短時間の授業なので 初めて 私 ゆうちゃんと離れ 学校から離れ 2時間程 自由時間頂く事が出来ることになりました がっ！こんな時に ゆうちゃんの荷物入れてるリュック忘れる 大失態‼︎ クラスの先生は 車椅子に酸…

ゆうちゃんは 染色体異常＋ 脳の前頭葉に形成異常がある為 発語なく コミュニケーション模索中です 以前にも 書いていましたが ゆうちゃん小2の時 本人使えるようになるのか ？でしたが 使いこなせたらいいなぁ〜〜〜〜⤴︎ 親(特に私)の希望強く iPadチャレン…

今週から ぼぼ母子分離開始 ゆうちゃん教室から 結構 離れた保護者控室にて 私 待機になりました 保護者控室ってどこ？と思ったら PTA控室 PTAの方々が時々出入りしはるので 何となく落ち着かない でも ボーッとするのも勿体無いし 昨年末から ママ友に頼ま…

先週土曜日 午後から 支援学校の夏祭りでした 前にも書いてましたが その2日前に 給食中 立位台から落ちる事があり 翌日念の為休んで 体調みましたが変化ないし 子供たち 楽しみしてたので お祭り行くことにしました ねちっこい私 担任に対してモヤモヤ… 学…

木曜日は 先週と同じく１〜4時間目水泳でした ゆうちゃん発作もなく 元気だったので ４〜5年振りに 入ることにしました 最初は 先生に水掛けたりして 調子乗ってましたが… 水中入ると 担任の先生ではなく いつもお世話になってるクラスの先生が ゆうちゃん介…

昨日 午前中 ゆうちゃんの個人懇談 担任から こないだの遠足についての 詳しいお話がありました 実は 最初 私のみ現地集合で バスには 看護師さん乗ってるし ゆうちゃんも 皆と一緒に乗車出来るとお伺いしてたのですが 行く2〜3日前 急遽 二人共 現地集合と…

平日は ゆうちゃんの学校付き添い 土曜は あいくんの午前＋午後 予定あり 日曜は パパさんの仕事なければ 病気の実母会いに 京都へ行く → 最近の私のスケジュール 私の1番の困り事は 自分の時間が少なくて 病気の母も同じ事言ってましたが 食料の買い出し行…

金曜日は 前の記事でも書いてたように 阪大の神経科でした てんかん発作の具合が 最近悪化してるので 以前 主治医から 7月になれば 新しく認可された薬が使えるようになる…と お伺いしてたから 待ちに待った 新しい薬使えるーーーっ‼︎ 楽しみにしていました …

今週は 親がいつ観に来てもOKな参観週間でした しかし クラス5人中 入院や 風邪 ウチも 今週は 発作が多かったので 常に クラスに 2人だけの状態だったそうで 寂しい参観週間となりました ↑英語 盛り上げてくれる先輩いなくて 本当寂しい ↑1年生合同 音楽は …

２４日(金) 中学部1年生のみ 大阪空港＝伊丹空港へ 校外学習でした その前日 久々大きめな発作 全身痙攣 5分 サチュレーションが 87 ぐったりして しんどそうだったので 痙攣止めのダイアップ(座薬)しました 校外学習当日 発作は無かったものの 前日の 発作…

あいくん 先週の土曜参観のため 今週月曜日 小学校代休でした その日 ゆうちゃん休む事にし パパさんも 会社休みとれたから せっかくだしUSJ行こうか〜と思ったけど あいくん 全く興味ナシ それより 科学館行きたい！と意見曲げず 我が子ながら 変わってるオ…

今日は 2,3時間目 あいくんの土曜参観日 パパさんが ゆうちゃんも一緒に行こか〜 言わはったけれど 土曜参観は 人多いし 座るトコロないし 見てるだけって退屈でイヤイヤモードなりそう …って事で 結局 ゆうちゃんは 自宅で待っておくことに 2時間目 社会は …

昨日 支援学校の整形外科の2度目受診 歩き方や 側弯、脚を触り筋肉診て下さった 「 脚が ガニ股で外に広がるから 太もも上部の筋肉鍛えたり 肺をもっと使うようにすると その周りの筋肉ついて 側弯進むのも 少しマシになるよ〜 」 私自身 運動嫌いなので 太…

今日から アメブロから はてなブログに 引っ越ししました ゆうママと申します 1p36欠失症候群の家族会について 新しい内容ありましたら↓に 随時UPしています ⬇︎クリックして頂くと 内容ご覧頂けます 旧ブログ http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/ 引き続き 読ん…

最近 書く間が空いてますが６月４日(土) 支援学校の体育大会でした朝から 曇り空で 暑過ぎる事もなくちょうどいい感じ体育大会始まる前 機嫌悪そうだったけど本番は 笑顔に中学部は 出番が 午前中1競技30分＋午後から 小中高で フォークダンス的なのを踊った…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…

２０１２．９．９ 大阪医大にて１ｐ３６欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生の講演会初☆１０家族 大阪家族会で交流会１１・２３ 東京女子医大にてシンポジウム＋四回目交流会８・３ 大阪医大にてマカトンセミナー開催 ９．１ 東京女子医大にて関東…