* GWから 体調不良で *
右目だけ中心に寄って
口もあんぐり開き 意識飛ぶ
自動症発作が 頻繁出て
その度に エズく オエッ
その1週間前
阪大神経科受診で 薬追加したトコロ
2年前も 薬の副作用で同じ症状なったし
もしかしたら 薬 合ってへんのかなぁ…❓
そう思いつつ
学校休んで 様子見る事に
★ 5月3(火)鹿児島から 車で来た妹家族
半日以上掛けて 車移動…妹家族 凄過ぎ‼︎
熊本 高速道路通ってたけれど やはり混んでたそう
泊まりに来て 子供達 大喜び
賑やかに遊んでましたが
ゆうちゃん 発作出て
エズきだし ご機嫌ナナメで 即寝
★ 4(水) 朝 元気復活
妹家族 京都の実家へ行くので
その前に 市内の公園で遊びました
パパさんの会社の保養所へ
お泊りする事になってたし 向かいました
がっ 車中は 元気やったのに
保養所着いた途端
発作+エズきだして 即寝
夕食のご馳走3口食べただけでグッタリ
私は 謎の腹痛で グッタリ苦笑
その分 あいくん+パパさんは
テニスしたり 美味しいモン食べて
楽しそうで 良かった〜っ
★ 翌日 5月5日 こどもの日
ゆうちゃん 朝食は パンふた口と
後は スープのみ…と 調子イマイチ
↑保養所帰る頃になって ご機嫌サン
パパさんは 伊賀来たんやし
忍者屋敷行こう〜とオススメしてたけど
子供達+私 全く興味ナシで 却下笑
ゆうちゃんの体調の事もあり
ドライブして 早めに帰宅しました
↑奈良のどっかの道の駅
GW中 エズくの治らなかったので
新しく追加したてんかん薬 勝手に止め
腎臓 経過観察なのもあり
気になって…
★ 6(金) 学校休み 急遽 阪大へ行き
主治医へ ご相談しました
採血後 その結果診ても 腎臓異常ないし
てんかん薬の濃度も 範囲内だし…
先生 かなり悩まれて
吐き気 落ち着かせるために
以前 副作用出た
ラミクタールを減らし 胃薬出しましょう
という事になりました
★ 7(土) 支援学校の土曜参観
パパさん 支援学校の様子観れる
せっかくの機会だったけど
エズくの変わらず 残念ながらお休み…
★ 9(月)は ゆうちゃん 土曜参観の代休
エズくのは マシになったものの
朝から 大発作出てもーて
2回目は 特に酷くて
10分間 全身痙攣の発作+
その後 10分間 意識朦朧で
不安いっぱいで ヒヤヒヤしました
朦朧の中 『トイレ』サインしてくれたので
ちょっとホッとしたけれど
ここまで 長い発作は 久々やし
阪大へ電話し 主治医へ繋いでもらって
色々 ご相談して
結局 ラミクタールを戻す事になりました
★ 今日10(火) 歯学部受診
しかし エズく+グッタリしてるので
結局お休みしました
せっかく 学校慣れてきたのに
なかなか 学校行けず仕舞い…
明日は ちょこっとでも行けるとエエなぁ
※ 長文になってしまい すいません
読んで下さり ありがとうございます