1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

2013-01-01から1年間の記事一覧

* ゆうちゃん 阪大神経科 定期受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ラウンドギャザースリーブブラウス *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* 9月入って 防災の日 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* 小学校始まったよ *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* ゆうちゃん 整形外科 側彎症 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん リュープリン2回目 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして 初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* ゆうちゃん 群発発作で受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん 群発発作 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん 阪大歯学部で1p36 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* 男チームは 旅に出る *

昨日朝7時 あいくん+パパ 和歌山の白浜へ 。。。パパ達は 高校からの仲良しでママ同士は 会社の同僚+同級長い付き合いの家族と合流し 一泊二日 旅に出ました友達が マメに写メ送ってくれて…↑宿泊のホテルにて友達の長男中1のKお兄ちゃんと小1アイト 6年の…

* 大阪医大にて マカトンセミナー開催 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* マカトンで お楽しみ会 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん 内分泌科と 忘れてた!*

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん 夏休み突入 2013 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会 初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の…

* ゆうちゃん 社会見学+国循受診 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん 夏 言語発達 *

昨日 午前中 私の降圧剤貰いに近所の総合病院へ行ってました 病院の帰り 夏らしい風景見つけた ↑近所のおうちのスイカ ↑お隣さんの ひまわり 何かいてる… ↑セミ…1時間後も同じトコロに居てた そして お昼 ゆうちゃん早退し医療センターのSTへ 言語発達検査 …

* ゆうちゃん 内分泌科へ行って *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん 神経科 これからは 阪大 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 参観日でアタフタするー! *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん 医大神経受診+マカトン講座 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん 医大神経受診+マカトン講座 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* 初 ケトン食 お弁当 *

市内の重度障害児通うサポート教室通学でした ケトン食 初めての通学だから前日から 食材仕込んで珍しく完璧準備 お弁当箱は 柔らかい食品でも漏れなくて ちょっとでもカワイイ物…と入院中 吟味してネットで購入サポート教室 お昼メニュー左)鮭のクリームパ…

* ゆうちゃん ケトン食退院 *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院 (10) *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる 東京女子医大 山本先生 お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会 11・23 東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達…

* ゆうちゃん ケトン食入院? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

昨晩 発作後 ダイアップしてもらったし夜中も出ず 熟睡。。。AM5:00 に起床普段通り目覚めたけどダイアップのためか 足元フラフラ ))朝食↑ピザ風、人参ポタージュ、サラダ、オレンジ↑ピザ美味しそー朝食後 珍しく寝てしまい…横で ケトンの採血準備し始めると…

* ゆうちゃん ケトン食入院 ? *

2012.9.9 大阪医大にて1p36欠失症候群研究されてる東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会初☆10家族 大阪家族会で交流会11・23東京女子医大にてシンポジウム+四回目交流会東京+名古屋+大阪 お友達で初☆広域交流出来ました子供達の縁…