側弯手術 ⑧ 〈 カニューレ交換 〉
気管切開した際に
気管カニューレというホース？みたいな器具を
気管内に入れました↓
カニューレが抜けてしまわないように
首にバンド巻いて 固定しています↓
カニューレが 万が一抜けても
ゆうちゃんは 自発呼吸出来ているから
すぐ呼吸不全なる事はないそうです
しかし 発作時に 酸素必要な場合に
カニューレ抜けてしまってたら
口に酸素マスクしても
気管切開した部分から 酸素漏れてしまうらしい
だから 口に酸素マスク付け 酸素流して
気管切開の穴を手で塞ぎ 酸素漏れないようにし
救急車呼ぶように！
そう言われたけれど 強い痙攣の発作時
私1人だったら そんな事出来ひんって〜(T-T)
なので カニューレ抜けた時の為に
先生＋看護師さんの指導の元
カニューレ入れる練習をしました
まず カニューレ抜いてみましょう！となり
ビビりの私 めっちゃめっちゃ緊張
なかなか抜けず 先生方に抜いてもらいました
そして 肝心のカニューレ入れるのは
先生と 看護師さんが
ゆうちゃんの体を 押さえてもらって
ひとサイズ細いタイプで チャレンジすると
すんなり入れる事が出来ました
その後 サイズ戻して
先生に入れ直してもらったものの
なかなか入らず 出血し始めて
ひとサイズ細いタイプ入れて その日は終了
2回目の練習でも
ビビりながら恐る恐る入れ始めると
ゆうちゃん 仰け反りすごく抵抗 ٩(๑`^´๑)۶
先生や 看護師さんが 押さえてくれはっても
首に力入って 切開した所が閉まって入らず
3度チャレンジして ようやく挿入完了(-｡-;
その事から カニューレ入れるのを
1人でするのは 難しいだろうという結論になり
訪問看護師さん来てもらってから入れるか
救急車呼ぶ事になりました
在宅したら 何かの拍子に
カニューレ抜けないよう祈るばかり…´д` ;
側弯手術 ⑦ 〈 気切交換＋訪看カンファ〉
前の続き。。。食べられるようになった翌日
夜 ゆうちゃんの鼻のチューブ詰まってしまい
自ら薬飲む事も出来るでしょう…と
チューブ抜いて 顔スッキリ☆になりました
あと 理学療法士さんと 歩く訓練始まり
ヤル気スイッチが入らない事も多いけれど
脇しっかり支えると5〜10m程は 歩けるように
以前のように 手引きや 独歩するには
まだまだ先な感じです
そして 気管切開して1ヶ月以上経ったので
小児外科の先生 都合いい時に
気管切開カニューレ(チューブ)
交換お願いしてたら
2日前 突然 先生来られて 大部屋の狭い
ゆうちゃんベッドサイドにて 交換行うことに
途中まで 交換チャレンジして下さったのですが
ジュース飲んだ後だった為
喉を刺激されたら それを全て吐いてしまい
翌日 午前中に持ち越しに。。。
昨日は 朝ごはん後は飲食せず 待っていました
いざ カニューレ交換始まると
ゆうちゃん 苦しそうにエズいて痰も増え
出血もしていたので
思ってた以上に大変な状態に 焦りました
↑ちょっと落ち着いたトコ…
月1回のカニューレ交換は 小児外科外来で
先生方で交換してもらえるのですが
在宅で 万が一 カニューレが抜けてしまったら
この作業を 親が入れなアカン…
そんな時に 大発作が出て チアノーゼ出たら…
焦って ちゃんと出来るか不安になりました
先生や 看護師さんに その旨お伝えすると
「 焦って当然だと思います
ゆうちゃん自身は 自発呼吸しているので
カニューレ入れられなかったら
気切のところ抑えて 口から酸素流して
救急車呼んでください 」
あと 今回の出血は カニューレ入れた時に
気管開けた周囲と こすれただけなので
心配ないことと
在宅の時には 非常用に
カニューレ入れやすいタイプを
用意して下さる事にもなりました
↑現在使用している 気管切開カニューレ
ゆうちゃん 痰や咳が落ち着いた頃
いつも利用している訪問看護師さん
今回の事で 新たにお願いした訪問看護師さんが
来て下さり 在宅にむけての
訪問看護カンファレンス が始まりました
訪問看護師さん以外に
小児科の先生、病棟看護師さん、
ソーシャルワーカーさんと ゆうちゃんと私
での 参加
小児科の先生からは 入院中の経緯や 医療内容
病棟看護師さんからは 看護内容
ソーシャルワーカーさんは
在宅で必要な物品状況など…のお話
私からは
①気管切開して間もなく慣れていないし
予想外の今回の事で 在宅の用意が整っていない
②病棟で 理学療法の訓練しているので
訪問リハビリを利用したい
③心配な点は カニューレ抜けた時と
気管切開したところに 水が入らないよう
入浴させること
主に このことをお伝えしました
以前から利用してた 訪問看護では
訪問リハビリを 再開させて下さることになり
訓練と 訪問看護それぞれお願いすることに
また 新たにお願いした 訪問看護は
療育園からお知り合いで 現在
支援学校高校3年のお子さんの先輩ママさん
自身で 最近 始めらた訪看
ゆうちゃんが 地域の小学校で
看護師配置したいとなった時に
相談乗って下さったママさんで
お子さんが 胃瘻されてて
以前には 気管切開、側弯手術受けたり…と
医療、生活面、障がい児＋家族双方の気持ち
とても理解深くて アドバイスも的確
土日、夜間でも 行くよ〜と言って下さったのが
本当にありがたかったです(TT)
それから 今日 小児科の先生と相談し
今月26日に退院予定決まったので
在宅にむけて 本腰入れて準備や！
側弯手術 ⑥ 〈 食事 〉
先週火曜日 術後 初めて
身長＋体重を測りました
先生は 見た目にも ゆうちゃん細くなったし
鼻からチューブでの栄養量1,000kcalでは
足りてないのではないか…と
心配されていました
しかし こんな機会でもないと体重減らないから
私的には 体重減って欲しいなぁ…
手術で 身長どれだけ伸びたかなぁ…など
興味津々^ ^
いざ 椅子型体重計に乗ってみたら
30kg…以前と 全く数字変わってなくて
(´⊙ω⊙`;) 「 減ってないやん！！！！ 」
ショックで 大きな声出てもーた
先生は 心配されてた点 全く問題ナシで
ホッとされてたのですが
私凹んでるの バレバレだったようで
「 着用してるコルセット1kg程あると思うので
その分は 減ったと思いますよ〜 」
おっしゃって下さったんですけど
う〜ん でも 残念(>_<)
そして 身長は 介助して何とか立って計測
曲がった背骨伸ばした手術の成果で
約13cm伸び 133cmになってました！
背が伸びて 介助大変にはなりますが
子供の成長は やっぱり嬉しいっ(o^^o)
それから 先週金曜日
歯学部から 嚥下機能を診はる先生来てくはって
食べ物が 食道ではなく気管に入ってしまったり
誤嚥してないか 診てもらう事に
気管切開すると 誤嚥しやすいから
最初に チャレンジする食べ物なら
プリンや ゼリー、ムースが ベストだそう
ただ ゆうちゃんが ICUいてた時から
ずーーーーーっと 焼きそば食べたい！！！と
訴えてたのを
小児科担当の先生知ってくれてはったので
歯学部の先生に相談して下さり
少しならOKの許可が出て ゆうちゃん大喜び⤴︎
病院内のローソン行って
プリンと 焼きそば購入
鼻からファイバースコープ入れて
喉へ通る食べ物の流れを見たり
プリンを緑に着色し 気管切開のカニューレから
緑色のプリン戻って来ないか
吸引してチェックしたりと
とても慎重に検査
… のはずだったんだけど
食べ物目の前にしたら
食欲全開MAXのゆうちゃんになり
プリンより やっぱり焼きそば食べたい ！！！
誰彼かまわず 怒って 叩くわ ツネってくるわ
怒り大爆発 ＼٩(๑`^´๑)۶//／
仕方なく 焼きそばから食べ始める事にして
と言っても 焼きそば1本ずつ ちょこっとずつですが
ファイバースコープで 喉の通り診てもらい
気持ちが落ち着いたら プリン食べ
慌ただしく 誤嚥チェックして頂きました(ｰｰ;)
結論 大丈夫でしょう！
昨日から お昼のみ 普通食が始まりました
主食を麺をお願いしたら
伸びきった素麺だったにも関わらず
それでも ゆうちゃん嬉しそうで
誤嚥しないか ヒヤヒヤする 私をよそに
ガツガツ食べて 主食＋おかず含め
半分は 食べました
鼻のチューブあっても エズく事なく
誤嚥もなかったので 今日は 朝＋夕 2食に増え
また 小児科の先生のはからいで
伸びきった素麺から
うどんに変更して下さりました
コシのあるうどんに ゆうちゃん 余計食欲up
お昼ご飯 全部食べる事ができて
夕ご飯は オヤツに プリン食べたからか
7割程食べて終わりました
あとは 3食食べ
とろみ剤使用しての水分摂取出来て
( ↑ とろみつけないと 誤嚥する可能性高い為 )
薬飲む事が出来たら 鼻チューブ抜けるので
それまで あと少しかな？
先月上旬は ICUで大変な状態だった事が
随分昔のように思える程 回復してきて
しみじみ嬉しいなぁ。。。
側弯手術 ⑤ 〈 人工鼻＋立位 〉
付き添いOKになり小児科の一般病棟に移動し
1週間以上経ちました
1週間前は
起きてる間 30分に1回 気管切開からの吸引
鼻チューブから 栄養注入が 一日4回
ベッド上げて座れる時間 １時間程でしたが
先週後半 吸引回数が 1時間に1回になり
痰の量減ってきたので
呼吸器から 身軽な人工鼻 短時間だけやけど
30分→1時間→2時間
徐々に 使用出来る時間増えてきました◯
そして 人工鼻している時間に ベッドサイドで
理学療法士の先生と訓練する事になりました
初日は 大号泣で 訓練どころではなく終了
整形外科の先生から 歩行や座位出来まで
3ヶ月は入院でしょう…と言われてるけど
訓練出来ないこの調子だと
いつ退院できるやら(ｰｰ;)？？？ 不安
2回目の訓練までに 母子で座る練習しました
ゆうちゃん 座る事しなくない！と
叩いたり つねったり…超抵抗するけど
お構いナシで 不安からのスパルタに
一通り 喧嘩しながら やり終えた後に
たまたま タイミング良く 訓練の先生来られて
とても優しく声掛けして貰ったもんだから
ゆうちゃん的に 先生が 神か天使に思ったのか
前回の号泣の姿とは うって変わって
先生に対して めっちゃ従順に(^^;
それからは 先生の言う事聞いて 少しずつ訓練
その成果もあって
今日 初めてベッドサイドで 介助されてですが
ちょっと座る＋立つ事が出来ました◎
側弯手術で 凄く背が伸びた事に 気付き
久々立った姿 足元プルプルでしたが
めっちゃ感動しました⤴︎
整形の先生曰く
宇宙船にずっと乗ってた人が
地球上に降りた時のような感じだと思いますよ
と言われて なるほど〜でした
鼻チューブからの栄養注入は
変わらずですが
のんびりだけど 回復中なゆうちゃんです
側弯手術 ④ 〈 予想外 〉
側弯手術して 2週間過ぎ
予定通り上手くいってましたが。。。
普段から ヨダレ多く
痛み止めや てんかん発作抑制
強めの鎮静点滴していた事もあり
鼻口からの分泌物が とても増えて
意識朦朧とした中で 分泌物が
気管に入り込んでしまって
肺炎になり 呼吸不安定だったので
気管挿管となりました
(気管挿管＝口から 太めの気管チューブを挿入)
2度 気管挿管外すトライしたものの
2日後 肺へ空気を強く送る人工呼吸器しても
サチュレーションが 70〜80台下がってしまい
また 挿管となってしまいました
2度目トライの際に 神経科の主治医から
「 これで アカンかったら
気管切開なるかも知れへんし…
(気管切開＝気管とその上部の皮膚 切開して
気管カニューレを入れる ) 」
気管切開という言葉 すごく引っかかってたけど
翌日 面会した時には サチュレーション100と
絶好調でした
しかし その翌日には また70台まで
サチュレーション下がり 明らかにしんどそう…
1時間後 交代して パパさんが 面会した時には
3度目の気管挿管に
そこで ICU( ＝集中治療室 )の先生から
パパさんに 気管切開のお話が出たそう
その話聞いて ショックではありましたが
サチュレーションが安定してない様子
間近で見たので 止む得ないとも思いました
翌日 夕方
整形外科＋小児神経科の先生方々から
今後の治療方針について 話したいので
出来たら 夫婦で聞いて頂けたら…と
おっしゃったので パパさんへ連絡すると
早急に駆けつけてくれました
そして やはり気管切開のお話に。。。
肺炎悪化してるので
気管切開して 気管へ分泌物流れ込むのを
ブロックできると 肺炎も徐々に良くなるとの事
抗生物質も色々使っても
呼吸も 採血結果も 2週間以上経っても
全く改善されてない…
ゆうちゃん 1歳の時に 肺炎から心不全
3歳頃 ファイバースコープで気道見たら
気道が一部狭くなってる事が判明したりと
元々 肺機能弱い事もあるんやろうなぁ…
現状より 改善するなら…
色々思いつつ 気管切開の手術に 了承しました
その2日後 先週水曜日に 気管切開手術
2時間弱で 終わりました
その日は 鎮静掛かってずっと寝てましたが
徐々に 鎮静の量が減ってきて
意思疎通が スムーズに出来るようになり
気管挿管してた時より分泌物の量が 少し減り
サチュレーションも安定
3週間以上 ICUで過ごしましたが
一昨日から 小児科外科重症室へ移動になり
面会時間 1時間から 7時間へ大幅に増えました
ゆうちゃんとの 面会少ないと
変に想像が膨らみ 心配が増すばかりでしたが
様子見てると状態がより分かり ホッとしました
昨日は 月1回 小児病棟に
臨床道化師さんが来られる日だったそうで
初めて間近でお話しました
ピエロさん達の明るい雰囲気とお話に
自然と親子共々笑顔になり 元気貰いました！
感謝×感謝です
そして ようやく 今日から 付き添い入院OKに
約1ヶ月 ゆうちゃん
めっちゃ×めっちゃ頑張ってたので
こまめに ケアしたり 気持ち聞いたりして
あげたいと思います^ - ^
怒る母 当分の間 封印！
側弯入院 ③ 〈 術後 感染症 〉
10月19日(木) AM8：30過ぎ
側弯手術の為 手術室入って行きました
手術終わる予定時刻は PM5:00
その時間過ぎても 何も音沙汰なかったので
もしかして 骨盤止めるまで手術延びてるのか？
もしかして 何かハプニング？？？
めちゃめっちゃ 心配していましたが
PM5：30過ぎ 整形外科の先生達来られました
骨盤止めるまでは至らなかったそうですが
手術前の処置に かなり時間掛かったそうで
予定時刻過ぎたとの事でした
そして 術前術後のレントゲン見せて頂きました
予定より 矯正して頂いて ありがたかったです
そして 集中治療室＝ICU
ゆうちゃん逢いに行くと
頑張り過ぎる姿見て 思わず涙出てしまいました
あまりにしんどそうだったので
胸いっぱいで。。。
その日は 短時間の面会に
気管挿管や 点滴も徐々に外れていき
1週間程で ICU，小児科重症室卒業…と
お聞きしていたのですが
感染症に掛かってしまいました
それでも 気管挿管は 外れ
呼吸サポートする機械付けながら
術後 8日目
小児科重症室移動なりました
面会時間も増え DVD見たり…と
ゆうちゃん好きな事出来てたのですが
↑分かりにくいですが DVD見てるんです
翌朝 携帯に 病院から電話あり
「 夜中 咳がキツくて呼吸不安で
ICUへ舞い戻りました
今から 再度 気管挿管する事になります！」
少し意識戻ると 咳が強く出るのと
大発作出て 手術のボトル折れるとアカンから
鎮静＋強い痙攣止め掛かってる状態に(◞‸◟)
写真は 1日目ですが
術後12日目も 同じ状態。。。
熱は下がってきたものの
炎症反応、白血球は 横ばい
良くなるのか 不安いっぱいです…
側弯の入院② 〈 術前日 てんかん発作 〉
明日 手術でお世話になる
麻酔科の先生＋手術室の看護師さんの受診が
病室で 簡単にあっただけで
ゆうちゃん 好きなDVD見たり iPadで遊ぶ
まったりした一日
でしたが
夕方 3分の全身痙攣後 グッタリ⤵︎
明日0時から 食事中止と伺い
1週間程 ご飯食べられへんから
夕食は 好きな物食べさせてあげよ〜と
連日のローソン通い
今日 ゆうちゃん選んだのは カルボナーラ♡
食べるの楽しみにしてたのに
3口ぐらい食べると
急に しんどそうな表情になり
悲鳴と共に 全身痙攣＋サチュレーション下がる
大発作 :(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
だいたい 8分弱で 発作治り ダイアップしました
今のところは 発作続いていません
先生も 時間も 物も 気持ちも
準備万端やし 明日 手術出来るといいねんけど
明日のゆうちゃん体調次第…
どーなるやら？？？
