1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

側弯手術 入院①

 

側弯手術する…と決まっては 伸びて…早4年

今日 手術の為 小児外科病棟に入院しました

 

 

入院予定 1ヶ月と長いし  支援学校の担任から 

院内学級おススメされたので その事を

以前 病棟主治医に 相談したら

今日お昼から 院内学級の先生方来て下さって

早速 色々 説明して下さいました

 

院内学級は 大阪府内の支援学校の分校なので

支援教育詳しいのかな?と思ったけど

お話伺ってて そうでもないなぁ〜という印象

しかし 先生方 明るくウエルカムな対応で

有り難かったです♫

術後 落ち着いたら 院内学級のみんなと一緒に

勉強は 難しいかもしれませんが

音楽やイベント参加出来たら◎かな^ ^

 

 

 

そして そのあと

術後 激しい痙攣でボルト折れるの防ぐ為

整形外科の外来にて コルセット作り

 

石膏での型取り 毎度 超大暴れなのですが

今回 初めて大人しく型取りできました◎

来週明けには 仮コルセット完成するそう

ただ 今でのコルセット プラスチックでしたが

より頑丈な鉄板になるそう。。。(ーー;)

 

 

 

ゆうちゃん いい子で 型取り頑張ったし

ご褒美に ローソンへ行き 焼きそば指差し Get

時間が 16時半だったので

食べるのは まだ先やで〜と言うと

スネて がっくり…_| ̄|○

 

 

 

そんな所に 神経科の主治医+病棟担当医来られ

その姿見られて

主治医からも 「 食べるのは まだ早いわ〜」

余計 背中丸めて 力石徹古っ(^^;; 風に

 

笑われつつ

「 あっちで こないだの検査結果見る?」

主治医の声掛けに 内容知ってるのかのように

ウンウン))素直に頷き

切り替え素早く 面談室へ

 

こないだの検査結果↓とは この事

 

臨床試験のPET検査で

脳内のてんかん起こしてる神経周辺

炎症反応を診ることで 悪い神経部分が分かる

というもの

 

以前から 右脳の前頭葉辺りが

疑わしく言われてしまたが

今回のPET検査で 右脳全体が 見事に真っ赤

異常がない所は緑  悪いと赤く反応

ど素人目から見ても 一目瞭然

以前からの説が 違う事が理解できました

 

他の難治てんかんの方に 同じ検査しても

反応しない方もいる中

ここまで 赤いのは

毎日 何かしら発作出てる可能性 プラス

凄い大発作出ている影響であると

推測出来るらしい

また 発作抑えるには 相当キツイ薬でないと

アカン事も分かるそう

 

薬アカンかったら…の先

また脳外科もあり得るかも…と

嫌やけど 思ってしまいました(ーー;)

そう思いつつも  臨床試験を受けて

ゆうちゃんのてんかんへの理解増したので

今後 検査広まると良いなぁ〜とも思いました

 

それから 側弯術後 大きな痙攣発作出てると

ボルト折れたり…色々大変な事起こるから

整形外科の先生から 主治医へ

てんかん抑えるようお願いされたのだそう

 

手術で 発作抑えて欲しいとお願いされたのは

初めてだったそうで

神経科の先生達の 英知結集して

ゆうちゃんの発作抑えるから!と

主治医 熱込めて言って下さり 嬉しかったです

と同時に 退院後

ボルトと骨引っ付くまでの半年間

在宅での発作管理に 不安よぎりました。。。

 

 

神経科のお話終わると

今度は 整形外科から 側弯手術の詳しい説明

パパさんも駆けつけて 一緒に聞きました

 

説明は 以前からと内容あまり変わりませんが

立位だと 100度超える側弯を

急に 真っ直ぐすると

背骨の中の脊髄損傷起こる可能性ある為

70度ぐらいまで 最低矯正する予定であると

具体的な数字を言わはりました

 

AM8:45手術始まり 背骨の矯正だけだと

PM5時頃 終わる予定だそうですが

手術してみて 側弯の具合で

骨盤までボルト止めなアカンようだと

もっと時間掛かるそうで…

 

手術の大変さ 書ききれません…

 

聞いてるだけやのに体痛くなりました

 

明後日 とうとう手術

ゆうちゃんの頑張りと 先生方に託して

祈るのみしか出来ません。。。

 

 

※ 長々 文章ばかりで すいません

最後まで 読んで下さってありがとうございます