1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

はじめまして ごあいさつ

今日から アメブロから  はてなブログ

引っ越ししました ゆうママと申します

 

 

1p36欠失症候群の家族会について

新しい内容ありましたら↓に 随時UPします

2017.3.21 更新しました

 

旧ブログ

http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/

引き続き 読んで下さってる方

これからも よろしくお願いします

 

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プロフィール

 

2017年 現在

肢体不自由の支援学校中学部2年 ゆうちゃん

小学5年生 あいくん

パパさん、私の4人家族 大阪に住んでます

 

 

ゆうちゃんは 産まれた頃から

合併症、発達遅延があり

なんでやろうなぁ〜と思いつつ

過ごす日々でした

 

病院で 同じ市内に住む ゆうちゃん同級生の

かずくんと 昔から仲良しで

お家遊びに行った時に 何気なく見せて貰った

かずくんの 染色体異常の調査用紙

合併症の内容見ると

ゆうちゃんの病気と重なるところ多くて

主治医に ダメ元で

同じ染色体異常の検査お願いしました

 

そしたら ( 小学2年生 7歳11ヶ月)

同じ1p36欠失症候群と判明し

なんでやろ〜のモヤモヤ晴れて

すっごくスッキリ!

2家族で勝手に家族会して 思いつきで

ブログ立ち上げる事にしました

 

かずくんいなかったら 

なんでやろうなぁ〜は続いてたやろうし

このブログも することなかったと思います

 

 

それから その冬に 東京から

大阪へ引っ越ししてきはった

1p36家族会代表されてる あおいちゃん+ママ

病院で たまたま会い 

そこから お友達の輪が広がり

現在 15人関西家族会になりました

 

たまたまのご縁で 繋がり増えたこと

子供たちに 感謝×感謝です

 

 

1p36欠失症候群 家族会のこと

ゆうちゃんのこと  家族のこと  好きなこと

のんびり書いていきたいと思います