はじめまして ごあいさつ
引っ越ししました ゆうママと申します
1p36欠失症候群の家族会について
新しい内容ありましたら↓に 随時UPしています
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旧ブログ
http://s.ameblo.jp/hotmilkmama/
引き続き 読んで下さってる方
これからも よろしくお願いします
プロフィール
2021年 現在
肢体不自由の支援学校高等部3年 ゆうちゃん
中学3年生 あいくん
パパさん、私の4人家族 大阪に住んでます
ゆうちゃんは 産まれた頃から
合併症、発達遅延があり
なんでやろうなぁ〜と思いつつ
過ごす日々でした
病院で 同じ市内に住む ゆうちゃん同級生の
かずくんと 昔から仲良しで
お家遊びに行った時に 何気なく見せて貰った
かずくんの 染色体異常の調査用紙
合併症の内容見ると
ゆうちゃんの病気と重なるところ多くて
主治医に ダメ元で
同じ染色体異常の検査お願いしました
そしたら ( 小学2年生 7歳11ヶ月)
同じ1p36欠失症候群と判明し
なんでやろ〜のモヤモヤ晴れて
すっごくスッキリ！
2家族で勝手に家族会して 思いつきで
ブログ立ち上げる事にしました
かずくんいなかったら
なんでやろうなぁ〜は続いてたやろうし
このブログも することなかったと思います
それから その冬に 東京から
大阪へ引っ越ししてきはった
1p36家族会代表されてる あおいちゃん＋ママ
病院で たまたま会い
そこから お友達の輪が広がり
関西家族会になりました
たまたまのご縁で 繋がり増えたこと
子供たちに 感謝×感謝です
1p36欠失症候群 家族会のこと
ゆうちゃんのこと 家族のこと 好きなこと
のんびり書いていきたいと思います
