＊ てんかん受診＋1p36 小特 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信。。。

東京医大 山本先生から

家族会の方々へメール入り

1p36欠失症候群が「指定難病」に

認定されたよう という事です

7月から 助成開始だそうです↓

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html

　　　　　 　

先週金曜日 神経科受診でした

PCのカルテ見て 

「 先月の整形受診で

発作多かったと書いてるけど どう❓」

「 発作は 7回と少なかったんです

がっ❗️ 

その中の1回  

車中で 大発作やったんです

チアノーゼ強く出て 黒紫色になり

痙攣で チャイルドシートから 落ち

シートベルトが 首に絡み

運転しつつ 片手で ベルト取り

酸素ボンベ流して

路肩ない道路に止まれず超焦って…」

ブログには 書いてなかったのですが

そんな危機一髪な 事あって

「 も〜大変やったんです〜 」

先生に 聞いてもらい

まぁ その後は 発作続かなかったし

良かったね〜 

男前女医さんに 共感してもらい

何となく 気持ちスッキリ

そして 保健士さんから

難病指定もだけど

小児特定疾患も 対象拡大してて

てんかんや 染色体異常で

ゆうちゃん 更に追加できるかも？

小児特定疾患

ウチ 内分泌科で 既に持ってるけど

項目追加して 持って方がいいと 

保健士さんや 阪大小特担当の方も

言ってはったし

先生に 尋ねてみたら…

「 急に 難病や小特 対象増えたし

把握してなくて〜調べてみるわ❗️」

すぐPCで 調べてくれはったら

「 小児特定疾患 今年1月から 

1p36範囲入ってるわ〜 」

ってことで 

診断書 お願いしました

帰宅して ホンマに1p36で

小児特定疾患いけるんかな〜❓と

かずくんママに 電話してみたら

「 1月に 1p36で 申請してるで〜」

 

と教えてくれて ホッ

ウチみたいに 申請されてへん

1p36お友達 保健所で 

一度尋ねてみても いいかもです

小児特定疾患の医療費助成↓

http://www.shouman.jp/assist/