＊ 久しぶりの家族旅行 ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可
発作がキツくて 病院から
この2年 遠出アカンと言われたけど
今年度は 修学旅行OK出たし
家族旅行いくぞー
毎年 夏 海へ旅行が ウチんチ定番
ただ ゆうちゃん 発作で
泳ぐの禁止と言われてるし…
どーせなら
ちゃう所行きたい〜
って事で
小学生の頃から 茅葺きの家に
泊まってみたかったし
独断決定
HP見せたら 虫たくさんいそう〜と
あいくん 大喜び
パパさんに 相談したら 
で
で虫好きなお友達も 誘って
一泊二日で 行ってきました
ゆうちゃん 到着して 即
『車もっと乗りたかった❗️』と
ゴネまくってた
でも 気持ちが 落ち着いたら
お家探検…
❌サインしまくり 拒否
暗いからかなぁ…
男子達 昆虫採集の予定だったけど
蛇が出て 2人とも チーン
その代わりに
囲炉裏で 鮎焼く事に夢中
ただ 炭火起こして
鮎焼くのに 2時間以上かかり
夕ご飯食べて 花火した後に
やっと 口に出来た
昔の人って すごいなぁ…
鮎楽しみ待ってた ゆうちゃん
20時前には 熟睡…
食べられず仕舞いでした
天の川や 流れ星ものすごく
綺麗やったし
見せてあげたかったけど
疲れきってたみたい
翌日は みんな元気
雇われ若いお兄さんが 1人で
朝ゴハン作ってくれはって
盛り付け 綺麗で勉強なりました
ウチのパパさんも
こんなん作って欲しいわぁ…
お手製だそうで とても美味しかった
市販品使わない暮らし方 憧れるっ
そして 朝食後 男の子達は 虫捕りへ
私は 帰る準備…
チェックアウト 10分前
ゆうちゃん＋パパさん トイレ行き
その最中に ゆうちゃん悲鳴上げ
「 発作出た〜
」とパパドア開けると チアノーゼきつく
急ぎ 酸素＋座薬し
パパさん 痙攣する体 抑え込んだり
狭い空間で 大騒ぎ
そんな時に 若いお兄さん
請求書持ってきはって アタフタ
トイレのドア閉め パパさんお任せ
支払いしながら
狭い空間で 大丈夫かなぁ
かなり かなり かなり…
心配しましたが
長く発作続かなかったので
ホッ。。。
軽く観光して 無事帰宅
最後 バタバタしたけど
かなり癒されたし
また 行けたらいいなぁ。。。
