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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 久しぶりの家族旅行 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



発作がキツくて  病院から

この2年 遠出アカンと言われたけど

今年度は 修学旅行OK出たし

家族旅行いくぞー



毎年 夏 海へ旅行が ウチんチ定番


ただ ゆうちゃん 発作で

泳ぐの禁止と言われてるし…


どーせなら

ちゃう所行きたい〜



って事で

小学生の頃から 茅葺きの家に

泊まってみたかったし

近場の 京都府美山町に 

独断決定



HP見せたら 虫たくさんいそう〜と

あいくん 大喜び

パパさんに 相談したら OK

虫好きなお友達も 誘って

一泊二日で 行ってきました

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ゆうちゃん 到着して 即

『車もっと乗りたかった❗️』と

ゴネまくってた 

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 ↑乗せてぇ〜やぁ〜むかっ


でも  気持ちが 落ち着いたら

お家探検…
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しかし 2階へ上がるのは

❌サインしまくり 拒否

暗いからかなぁ…

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2階 上がると

まっくろくろすけ出てきそうな

雰囲気で あいくん+お友達は

大はしゃぎ 

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あと 大はしゃぎ…といえば

男子達 昆虫採集の予定だったけど

蛇が出て 2人とも チーン



その代わりに

囲炉裏で 鮎焼く事に夢中

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ただ 炭火起こして 

鮎焼くのに 2時間以上かかり

夕ご飯食べて 花火した後に

やっと 口に出来た汗


昔の人って すごいなぁ…

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↑原始人 気分だそうな(笑)



鮎楽しみ待ってた ゆうちゃん

20時前には 熟睡…

食べられず仕舞いでした汗



天の川や 流れ星ものすごく

綺麗やったし

見せてあげたかったけど

疲れきってたみたい





翌日は みんな元気



雇われ若いお兄さんが 1人で

朝ゴハン作ってくれはって

盛り付け 綺麗で勉強なりました



ウチのパパさんも

こんなん作って欲しいわぁ…
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↑ドレッシングは オーナーの奥さん
お手製だそうで とても美味しかった
市販品使わない暮らし方 憧れる



そして 朝食後 男の子達は 虫捕りへ

私は 帰る準備…



チェックアウト 10分前

ゆうちゃん+パパさん トイレ行き

その最中に ゆうちゃん悲鳴上げ


「 発作出た〜あせる」とパパ



ドア開けると  チアノーゼきつく

急ぎ 酸素+座薬し

パパさん 痙攣する体 抑え込んだり

狭い空間で 大騒ぎあせるあせるあせる



そんな時に  若いお兄さん

請求書持ってきはって アタフタあせる



トイレのドア閉め パパさんお任せ

支払いしながら 

狭い空間で 大丈夫かなぁ

かなり かなり  かなり…

心配しましたが

長く発作続かなかったので

ホッ。。。



軽く観光して 無事帰宅家



最後 バタバタしたけど

かなり癒されたし

また 行けたらいいなぁ。。。