1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* まゆちゃんママ と マカトン講座*

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2012.9.9 大阪医大にて

1p36欠失症候群研究されてる

東京女子医大 山本先生お迎えして初☆講演会

初☆10家族 大阪家族会で交流会をしました音譜


こどもたちの縁で ステキな講演会+交流会でしたクローバー

これを機に また家族会で集まりたいなぁ

家族会でイベントなど計画ありましたら

ここでも掲示していけたら なんて思っています アンパンマン


手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー ピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

10/6 (土) ,7 (日) 京都でマカトンのワークショップ

基礎1,2 開催されます

( ※ ワークショップ=日本語で体験型講座

   ほとんどが 療育、医療関係者だそうです )


毎年10月上旬に 京都で開催されるんだけど

ゆうちゃん+あいくんの運動会と被って行けず仕舞い…

今年 ゆうちゃんの手術で頭いっぱい すっかり忘れていました苦笑い

 

8月 1p36のママ会した時に

まゆちゃんママが 熱心にマカトン話してはった事で思い出し

今年の受講日時調べたら 何も行事ない〜珍しいっビックリマーク

これは いいチャンス キラキラと思って申し込みました

まゆちゃんママいなきゃー忘れてたので 感謝×感謝上げ上げ

申し込んだ後 とりあえず まゆちゃんママに

マカトン受講のこと伝えとこ〜と連絡したら

運動会予備日なので 行けそうにないですあせる

と返信頂いてたのですが

9月29日(土) ウチと同じくまゆちゃんも運動会だったそう走る人

運動会順延にならなかったので

その日のうちにマカトン協会へ電話して 

ギリギリ参加OK出来ることになりました。。。と

メールもらって 行動力の速さにビックリeh!!ビックリマーク

その事を返信で書いたら

まゆちゃんママから

“ 次 行けるかわからないし 行けるなら今だ!とおもって(笑)

 いつも チャキチャキして チャキ子って言われるんですよえへ

家族会講演の際も

療育園の先生と相談し質問項目しっかり考えたり

まゆちゃんの発達の事も 積極的に動きまくった話など 聞くと

私より若くて キレイなのに(←ひがみではありません)

しっかりしててすごいわ〜キラキラ

私は すぐ諦めてしまう方なので 尊敬♪

向こうで合流出来たらいいな〜一緒に受講できるの楽しみっおんぷ