1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

はじめまして


1p36ブログ欠失症の2組大阪家族会-ゆうちゃんと鳥羽水族館


2011年11月に8歳になるゆうちゃん


今月(10月) 1p36 の染色体異常と判明しました



出産時+3歳 と検査して 3度目の正直でやっと…汗2


合併症、発達遅延、半身まひ…色々持ってるので


理由がわかって 何だかスッキリしましたおんぷ♪





0歳 心不全で入院した時に たまたま出会ったかずくん+ママ


そこから ずっと家族ぐるみで仲良くしてるので


旦那より早くメール報告携帯




そしたら 同じ染色体異常とわかってビックリ!!!!!!!



仲良しなのに詳しい染色体名まで知らなかったワタシ。。。


覚え悪いもんでゴメンね〜 かずくん 苦笑汗 





そんなんでも たまたま…な縁 



とっても近い縁…


  同染色体異常+同級生+同市在中+地域小学校(学校は違います)在中



そんな縁で 2組で勝手に 大阪家族会♪でブログ始めることにしました


子供たちの事+ママの小言、趣味…色々 綴っていきたいと思いますニコニコ