愛知で 1p36お友達 初めて♪
3月19日(日)
愛知県にて 1p36のお友達集まられ
食事会＋座談会 開催されたそうで
7家族 24人の方々参加してくれはったそうです(^^)
5歳 1人
新小学1年生 1人
″ 小学3年生 1人
″ 中学1年生 2人
″ 中学2年生 2人
愛知は 年齢大きいお子さんが 多い印象で
あまり合併症がない お友達が多かったそう
食事会してから 場所移動して
2部屋借りて 和気あいあいと 座談会
生活に関しての事や
今までの事を ざっくばらんとお話したとの事♪
もう1部屋は 兄妹が カラオケしたり
部屋の中で すべり台して遊んだりと
有意義な楽しい時間を 過ごしたそうです(*´∀｀)
関西では そんな風に
親子共々遊んだりしてって感じの家族会
したことないので
めっちゃ いいなぁーーーっ(*´꒳`*)♪
近くだったら 参加してみたかったなぁ⤴︎
そして 最後に
愛知のご家族に 連絡取ったり
メインで動いて下さった
つばきちゃん＋ご家族
ありがとうございますっ(*´꒳`*)♪
これからも
あちこち ご縁繋がっていくといいなぁ。。。
側弯＋てんかん＋ありがたいこと
今週水曜日 レントゲン撮影後
整形外科受診でした
背骨の曲がりが 90度超えて 手術の話
本格的に考えてなアカン 程度まできたので
今回も パパさん一緒に来て〜とお願いして
行ってきました
側弯進行は 3ヶ月の間 あまり変化は無いそうですが
お風呂入った時
背骨 かなり変形著しく感じるのと
左にバランスが崩れて 独歩するのが
難しくなってきた… (;´д｀)⤵︎
夫婦共に そういう思いあったので
パパさんから 先生へ
手術する方向に考え欲しい旨 言ってくれはって
10月半ば 手術予定になりました
そして 昨日は てんかん受診
やはり 発作多かったので
新薬したものの やはり てんかん発作の
コントロール 上手くいってないね〜
ということで
“ フィコンパ ” 減薬し 止めることに
8月5日から 新薬の “フィコンパ ”
服用し始めて 半年で フェイドアウトとは
早いわ…(ｰｰ;)
その代わりに 新たに “ ビムパット ” という
新薬が追加になりました
これも フィコンパ同様 12歳からの患者さんが
使えるようになったそう
効くか かなり？？？ですが
試せる薬があるだけでも ありがたい♪
そうそう ありがたいと言えば
少し前
かずくんママから 以前 撮った写真と共に
子供たちへ タオル送ってくれはって
(*´꒳`*)ジーン…♡
こういう 優しく気遣いしてくれる
かずくんママ 流石☆
しんどがってられへんなぁ〜と元気頂きましたっ
市内住んでるのに
ゆうちゃんの具合もあって
なかなか 遊びに行けてへんし
この春こそ かずくんとこ行きたいなぁ〜
１/ 2 成人式
今週火曜日 小4 10歳のあいくん
5,6時間目 1/２成人式がありました
その日 パパさん 休み取れたので
一緒に行くつもりでいましたが
ゆうちゃん 日曜出た発作の影響で
体調イマイチな為 学校お休みしたので
パパさんと お留守番に(;´д｀)
会場着くと 夫婦で来てはる方多くて
思ってたより 賑やかでした
そして 子供が隠してた その台本を読んで
涙したお母さんがいた…とか
あいくんが 歌ってると 泣きそうになる…
そう聞いてたから どんだけ凄い式なんやろ？
期待してた泣く雰囲気には なりませんでしたけど
台詞＋歌 ハキハキと声出して
気持ちのいい式でした♪
そして 最後
子供が 親の所へ行き 手紙を渡す流れになり
あいくん から手渡しされた
手紙読むと。。。
締めの言葉
“ …けんび鏡 だいじに しまっています ”
「 大事にしまったの お母さんやで
って言うか しまいっぱなしアカンやろ〜 」
怒るハメに(๑•ૅㅁ•๑)モーッ
多分 先生方の考えでは
子供の手紙→感動
そういう流れだったんだろうけどね〜
まぁ それも 子供らしくて
家での台詞暗記も 頑張ってたし
良し◯としときました(⌒-⌒; )
ご褒美に 本好きな あいくんの為
図書カード お祝い兼ねて プレゼント
阪大 てんかん受診 ３/ 3
先週金曜日 ３月３日ひな祭り…だけど
阪大の神経科受診
主治医に ゆうちゃん 相変わらず
『 元気ᕦ(＾∇＾) ᕤ 』サインして ご機嫌♪
その後「 そうやったっけ？ 」私が言うパターン
今回も その流れで…(^_^;)
発作あった回数お伝えし
特に 生理前 発作多くなり
始まると終息する顕著な発作だったことを説明
発作増えているから
せっかく始めた 新薬の“ フィコンパ ” だけど
効果なさそう…そういう結論になりました⤵︎
そして 生理前後に 発作多いなら
“ダイアモックス”
使用することオススメされたのですが
あまり効き目ないと
昨年 その薬止めた経緯があるので 質問！
他の患者さんで その期間だけ使い
発作抑制に 効果ある方がいらっしゃるそうで
生理前後 ７日間 朝夕 “ダイアモックス”を
とりあえず チャレンジする事に
しかし 生理前って判断難しいなぁ〜
２月は 生理始まるのが 遅れたので 尚更
と思っていたら。。。
５日 日曜日
小さい発作 回数 数えられない程 頻発
そして 発作直前 頭抑えて
『 しんど〜い(ノД`III) 』
凄く訴えては 発作出てグッタリ…の繰り返しで
本当かわいそうな状態でした⤵︎
寝る前には チアノーゼ出る 全身痙攣発作
ダイアップしてからは 発作治りました
急激に 発作増えてきたのと
生理前の前兆も 少し見受けられるので
翌朝 早速 “ ダイアモックス ”飲ませ始めました
うーん どうなるかなぁ…
↑3/3 ひな祭り
夕方から 子供達 しんどい＋吐き気する…で
ちらし寿司ちょこっと 食べて終了
翌日 何もしてないのに 元気復活！ 元気が1番です
２月 いろいろでした
お久しぶりのUPです
ブログお休みして
子供たちに とことん集中してました
。。。というのも
２月上旬 あいくん 宿題忘れてること多いと
担任からの連絡で 発覚( *｀ω´)怒
公文＋家の勉強は ちゃんとしてるのに
学校の宿題 サボってたのには びっくり！！！
それも 漢字のみ(°△°;
何が大事か
順序立てて 物事考えられてへんようやし
時間掛けて話したら サボる事無くなりました
ただ 忘れ物する事も 多いので
もう小5になるし…と思わず
声掛け＋話を聞いてあげなアカンなぁ…
改めて 気づきました
反抗期きてない今
ある意味 チャンスなのかもしれへんし (^_^;)
そして ゆうちゃんは 同時期
生理前の期間が 長かったのも関わってるのか
急激に 発作が増え
久々救急車呼ばなアカン 大発作出て
119番する寸前で 何とかおさまったり…
その為 体調不安定になってた プラス
睡眠時無呼吸で 夜中 サチュレーションが
70〜80台に何度も下がり
睡眠しっかり取れず 余計グッタリ⤵︎
２月は 2／3 お休みしてました(ｰ ｰ;)
そんな中 運良く 子供たちが時間掛けて
作ったバザーの日には 通学出来ました
ゆうちゃんのグループは
コースター＋アロマキャンドル＋アニマル磁石
制作→ 販売♪
その売り上げで
産まれて 初めてのお給料頂きました
親や関係者が 購入した経緯はありますが
なんか凄く感動しました(*☻-☻*)
そのお給料で 近くのショッピングセンターにて
買い物学習へ行き 事前に先生と相談して
マクドの ポテト＋オレンジ、
0カロリーの 炭酸ジュース
ゆうちゃんの好きな物を 購入
その日 ずーっと テンション高くて
買い物の様子を マカトン や ジェスチャーで
たくさん× たくさん 伝えてくれました
２月は グッタリしてる姿 多かったので
嬉しかったです
ゆうちゃん＋あいくん
2人 それぞれ 子育て悩みは 違うけれど
後悔ないよう
日々 大事に過ごさなアカンなぁ。。。
親として 初心に戻る２月でした(>_<)
阪大 てんかん受診
先週 金曜日受診でした
主治医「 ゆうちゃん 元気だった？ 」
『 ᕦ(＾∇＾)ᕤ 元気 』 サインして ゆうちゃん返答
私「えーっ 昨日、一昨日と 発作出て しんどい
っていってたやん 」
その流れで 発作を含め 近況を説明↓
てんかん薬の フィコンパ 増量してから
副作用の眠気が とても強くて
就寝後 呼吸が浅くなり 見てても息苦しそうで
サチュレーション何度も80台に下がり
就寝から2時間して ようやく少し落ち着くんです…
2週間前に フィコンパ 増量したトコロだけど
副作用考えて 減量することに
それから 睡眠時の詳細を
CPAPのUSBのデーターから見られました
先月 検査入院時に 睡眠時無呼吸改善の為
CPAPから送り出す空気を 増量設定に変えたのに
全く変化ないらしい(-_-;)
CPAPより 強力な機械に変えた方が 良さそうなので
睡眠外来の先生に相談するそう
ただ 強力なのに 変えるにあたっては
何日間か 入院せなアカンとおっしゃって
私「 えーっ 入院せなアカンの〜？
あっ スイマセン 思わず 声出てしまいました(汗) 」
私の心の声が 漏れてもーた(-_-；
「 強力な機械は CPAPのように
常時 空気送り込むのとは違って
息吸う⇆吐く タイミングに合わせて
一気に 肺に空気を送り込むから
その調整は 入院でないと出来ひんし
あと 人工呼吸器扱いになって医療費高騰するから
ゆうちゃんに ちゃんと合ってるのか
慎重に診ないといけないんやわ 」
つい出てもーた 私の心の声に
主治医 丁寧に答えて下さりましたm(_ _)m
「 もし 入院となったら いつ頃がいいです？」
尋ねられて
少し考えてから
私「 ２月がいいです 」と ハッキリ答えたら
主治医「 もう２月ですよ 」
私「 あ〜っ ホンマですねぇ
まだ１月やと思ってました！
２月入って３日も経つのに〜((((；ﾟДﾟ))))))) 」
「 お母さん 天然やな〜涙出るわ 」
いつも クール＋テキパキな美人女医さんが
珍しく大笑いされて
『 先生 笑ってはる〜超貴重⤴︎ 』→私の心の声
恥ずかしい気持ちより
関西人の気質？なのか 笑われた事に
めっちゃ 快感 爽快感 (*⁰▿⁰*)♪ 変だけど
ゆうちゃんも 大人に つられて笑ってて
主治医と 笑顔でバイバイ))
受診室出ると
急に 顔色悪くなって 目がうつろに⤵︎
発作？ Σ（ﾟдﾟlll）
早よ 帰りたかったけと
前に撮った アデノイドのレントゲンが
失敗だったそうで また 撮るハメに(ｰｰ;)
待ち時間に 吐き気で エズき始めて
わ〜っ どうしよう！
焦ってる間に 順番きて
急いで 服＋側弯コルセット脱がせると
途端に 元気に⤴︎⤴︎⤴︎
なんじゃこりゃあ(°▽°)？
病院内 暑かったから 蒸れて酔ってたのかな？
その後 吐き気はないものの
発作＋睡眠時無呼吸は 相変わらず
良いか悪いか 食欲だけは ◎
↑ぽっちゃりも 相変わらず^^;
今更の 書き残し日記
今更なんですが
昨年は続き書こう…と思いつつ
放ったらかしになってる事 多くって^^;
まず ママ友から 頼まれていた
車椅子のレインコート
ママ友の要望聞きつつ 相談して。。。
1.前身頃上部は ファスナー付け着脱しやすく
2.風吹いたりしても めくり上がらないよう
前裾にゴムを付けて伸縮性を持たせ
車椅子の足台に 引っかかるように
3.布端は 伏せ縫いして ほつれず丈夫に
4.子供の視覚確保の為に フード一部を透明に
4番目が一番難しくて どんな生地がいいのかな？
手芸屋さんには そういうのが無くて
ホームセンターで テーブルマットを発見
一番薄い物が 縫いやすくて 重みもなく◎
値段も 100円程と 安くて◎
９月半ばにようやく完成しました
縫い物習った訳ではないので 難しかったけど
少しだけ 人の役立つ事出来たのは
嬉しかったです
↑あいくん 試着してもらって 縫い目チェック中
縫い物繋がりでのお話
最近は ゆうちゃんの服は 作っていません
というのも 支援学校通うようになり
着脱しやすい＋汚れてもいい服を
先生から 要望されているので
市販のジャージ＋トレーナーばかり
仕方ないけど 全くオシャレ感ナシ^^;
なので 自分用ばかり
あと 真鍮の板叩いて 磨いて
アクセサリー作り
相変わらずの 地味生活真っ盛り中(-_-)
そして 椎茸栽培の 続き
ポロポロ生えてくるのかな？と思っていましたが
毎日 霧吹きしてるだけで
5日間の間に 一気に生え 立派な椎茸タワー
朝晩で成長が違うので 見てて面白かったです
あいくんの小学校でも (学年は違うものの)
育ててはったそうなので
子供には オススメかと思います
1回目は 大小さまざですが 138個収穫
その後 2週間 乾燥させへんよう注意しつつ 休ませ
2度目は 椎茸タワーにはならず
それでも 50個ほど収穫しました
たくさん出来たので冷凍し ちょこちょこ消費
食費助かりました^ ^
最後 冬休み中のゆうちゃん
学校から 宿題出してもらってたのですが
調子良くなかったので
1月入ってから 一気に宿題仕上げました^^;
iPad トーキングエイドの 勉強は
小学校の時のように
1対1で先生ついてもらってへんし
毎日勉強出来ずにいるので
家で 週1,2回勉強しているものの
忘れてる単語あったりしてます(-_-;
そんな状態ですが
白黒の単純な絵マーク＝ピクトグラム
見たたけで
“ せんせい ” “ りか ” 2単語のみだけど
押せるようになりました
↑“せんせい” の ピクトグラム見てるトコロ
それから 学校の朝学習で その日の時間割りを
iPadで押してると 担任の先生から 聞いたので
“ こくご ” “ おんがく” 濁点含む言葉
スムーズ押せるようになったらええなぁ⤴︎
ピクトグラムのカードを 少しプラス
(こ) 押した後 「 てんてん押して〜 」と言うと
( " ) 探して 押して
( ご ) 完成
簡単な作業ではないので
声掛けしないと かなり難しい状態です
でも いつか出来たら ええなぁ〜
お気楽に 続けてます
