睡眠時無呼吸症候群の結果
先週金曜日 阪大のてんかん受診でした
睡眠時無呼吸症候群の検査終わった後
チアノーゼ強く出る 大きな発作出たし
私のミスで 薬の量少なくあげてしまってた
“ フィコンパ ” を 増量することになりました
ゆうちゃん 体重28kg
フィコンパ8mg 今回で限界量だそうです
さて？ これで どーなるかな〜？
発作止めたいとは 全く思わないので
サチュレーション めっちゃ下がるのだけ
マシになれば いいなぁ(^ ^)
そして 睡眠時無呼吸症候群の検査結果
主治医が 見せてくれはったけど
英語＋表の用紙
『 ……… (°▽°) 』
難し過ぎて 全くワカリマセン
主治医に そう言ったら説明してくれはって
「 1時間に 平均21回無呼吸などのイベントあると
書いてあるんやわ 」
21回？イベント？良いのか悪いのか？？？
そう思ってたら
「 普通は 1時間に1回出るぐらいだから
ゆうちゃんは 多過ぎるねぇ
サチュレーション83まで 下がってるわ 」
Σ（ﾟдﾟlll）びっくり！！！
と同時に
夜 寝てる間に サチュレーションが
しょっちゅう鳴ってるから
やっぱりなぁ…と納得する感じも
CPAP 空気送る圧力変えての検査結果でも
改善されず いい状態ではないから
う〜ん どうしたもんやろうなぁ…
主治医も 唸って悩んではった
そして
業者さん＋主治医と診て 改善点考えるそう
次の受診時に CPAP本体持って行くことに
忘れへんようにせな アカンわ^^;
その経緯を
今週月曜日 支援学校の連絡帳に書いたら
学校の看護師さんから
「 CPAP 使ってるの知りませんでした 」
そう言われ
『 はぁ？(°_°) 入学前も 説明してるし
連絡帳や 受診報告書にも 何度も書いてるし
クラスの先生にも 言ってるけど 』
ちょっとイライラしたけど
怒っても 仕方ないから 状況説明しました
それから 翌日
ゆうちゃんの担任の先生から
「 CPAP使ってると 宿泊学習
お母さんも 一緒について来てもらわな
アカンそうなんです
CPAPも 呼吸器扱いなるからなんですって 」
私「 (°▽°)え〜っ
呼吸器扱いなのは 知ってますが
マスク付けて 空気送るボタン
ポチッと押すだけやのに〜 」
担任「 ですよね〜^^;
私も そう思うんですけど 決まりらしくって
中2の宿泊学習は 1泊だけなので
その日だけ CPAP使わないで大丈夫なら
お母さん付き添いしなくていいのですが
中3は 2泊なので… 」
呼吸器、酸素必要だと ハードル高いのは
小学校の時 教育委員会とのやり取りで
国が決めた事だから 無理と散々言われたので
これ以上 文句言う気にならへんかった
看護師さん何人もいてはる 支援学校来ても
宿泊学習行く事になろうとはねぇ…(-_-)
ゆうちゃん 学校卒業後
単独でいける施設あるのかな？
親がいないとアカンとか？
永遠に ウチも生きてないので 不安なるわ
次の受診時
主治医と 宿泊学習 相談してみよう…(◞‸◟)
↑学校の作品展にて^^
味噌作り
この冬は ゆうちゃん 発作以外は 元気やし
久しぶりの 味噌作り
手作り味噌 作る時には ↓使ってます
米麹＋塩が 混ざってるので 楽
金曜日 16時から 乾燥大豆を 水に浸けて…
翌日 朝には 大豆 ぷっくり
その後 6時間 大豆を とろ火炊き
指で 潰れるようになったら
マッシャーで 潰しました
パパさんに 最初 お任せしていましたが
何でもやりたがり屋な あいくんも 参加
潰す…その後ろで
ゆうちゃん 頑張れサイン！
そして 私も〜♪ 参加 ゆうちゃんも 潰す
睡眠時無呼吸検査時の テープ跡が
肌荒れして ほっぺ赤くて痛々しいですが
本人は 気にせず ドヤ顔！
潰れた大豆に 米麹を混ぜ
焼酎で 殺菌した容器に 空気はいらないよう入れ
その上に カビないように 焼酎＋塩をかけて終了
通気性良いように 紙蓋しました
1ヶ月後 カビてないか 見るまでは 放ったらかし
どうなってるかな〜^^;
そして 味噌作りの後
翌朝の朝食の為 お味噌汁作っとこ〜と
2日前に あいくんが学校で収穫してきた大根
使おうと 包まれた新聞紙取ったら
空前絶後の〜セクシー大根
私より 色っぽいなぁ…で 笑(￣▽￣)
甘くて 美味しかった♡
初めての ふるさと納税
♪ さとふる〜 って 以前やってたCM知ってます？
鈴木奈々ちゃんが 出てたCMです
それ見て 調べたら
確定申告しに 税務署行かへんくても
簡単にネットで 手続き出来る事知って
(*☻-☻*)☆
パパさんに ふるさと納税したいな〜相談したら
詳しく調べてくれはって
楽天なら ポイントも付くし お得だそうで
そこを 利用することにしました
初めて ふるさと納税するし
家族個々の 好きな物 頼もう〜となり
- あいくんは 海苔(※おにぎり好きだから)
- ゆうちゃんは ソーセージ (※ 大好きだから)
- 私は 米 (※ 家計が 楽になるから )
- パパさんは 何でも いいよ〜( ※無欲 )
パパさんが 手続きしてくれはりました
それが 11月のこと。。。
まず あいくんの海苔が 1週間程で届き
早速 おにぎりにして食べ
海苔の美味しさ＋パリッパリ具合は 初体験に
たかが海苔やのに 超感動(*'ω'*)☆
それから 半月程して お米が 30キロ程届き
年末年始 出費多い時期に 大助かりでした
しかし それから なかなか届かず
ゆうちゃんの ソーセージは
配達に時間掛かるのも仕方ないなぁ…と
思ってたら
一昨日 金曜日 ピンポーンと鳴り
届いた箱の配達伝票に
“ふるさと納税” と書いてあったし
ソーセージ♪ と思って 箱空けたら
毛ガニ2匹 (・・?)
頼んだ記憶ないなぁ…
パパさんに 毛ガニ届いたと LINEしたら
私の為に 注文してくれてたそうで
大喜びっ W(`0`)W
なぜなら 米の決定の前に…
「 毛ガニの蟹味噌の甲羅に
熱燗入れて飲みたいなぁ…
でも 家計で助かるのは 米やしなぁ… 」
散々 私 迷ってたから
パパさん 自分の好きな物 我慢して
注文してくれてはったみたい
欲望だらけの私とは 違って
パパさん 自分のしたい事は置いといて
家族の事を メインに 動いてくれはるから
改めて 感謝×感謝 m(_ _)m
そして 毛ガニ届いた翌日 食べる事になり
その日 近所のスーパー
ズワイガニ安かったので 超贅沢して
カニすき鍋もプラスすることに
まず 毛ガニの身取って
子供達に食べさせ
蟹味噌は 私以外 嫌いなので 私 独り占め(^^)v
蟹味噌たっぷりの甲羅に
熱燗注ぎ めっちゃ×めっちゃ
美味しゅう 沢山頂きました♪
明日 地球滅亡するなら 最期に 何食べたい？
っていう よくある質問
今回の事で 蟹味噌＋熱燗に 決定⤴︎
それぐらい 幸せやった〜(*ﾟ∀ﾟ*)
あとは のんびりカニすき鍋して
最後 雑炊は
毛ガニの身も入れて 贅沢で美味♪
次 こんな食事できるのは いつやろか´д` ;
睡眠時無呼吸検査で
寝てる時にCPAP着けてても
サチュレーションが 70〜80台に下がるので
先週金曜日 3年振りに
閉塞性睡眠時無呼吸症候群 再検査のため
1泊2日の入院
3年経って 成長してるから
CPAPの鼻口覆うマスク 少し大きめにしましょう
という事で
晩御飯終わった頃
業者さん 病室へ持ってきてくれはりました
がっ
知らん業者さん＝オッちゃんに
ゆうちゃん( *｀ω´)要警戒
新しいマスク着けようとしたら
ゆうちゃん も〜大暴れで 業者さんに
隙あれば パンチしようとするもんだから
結局 1個何とか装着したものの
他のマスク置いて 苦笑いで 業者さん帰られた^^;
あ"〜疲れた…(◞‸◟)
ちょっとお茶でも飲もう…と思ったら
無呼吸検査の技師さん2人来られて
休む暇なく 次は
脳波＋全身に 電極ペタペタ着けられ
ゆうちゃん もーーー超×超大暴れ
＼＼٩(๑`^´๑)۶//／／
スーパーサイヤ人化してました
しかし
そりゃあ そうやんなぁ〜気持ちわかる！
1つ電極着けられたよ〜成長したね！…など
ホメまくる技師さん方々
頭下がりましたm(_ _)m
そのお陰で ゆうちゃんも 少し気持ち落ち着き
1時間程で 準備終わりました
その後 即寝してくれたまでは 良かったものの
薄っぺい壁隔てて 技師さん方
夜中起きて ずっと検査の様子見てはるのと
やはり 電極たくさん付いるので 寝にくいようで
何度も目覚めては 私呼ばれ
『 手繋いで〜 』とジェスチャー
手を繋ぐと スッと寝てくれるけど
手を離すと起きるもんだから
私 なかなか 寝られへんくって
AM2時に ようやく布団入れました
しかし 同じような事で 何度も起こされ
翌朝 技師さんから これで検査終わります…
と 終了のお言葉聞いた時
何だか 変な達成感に満ちていました٩( ᐛ )وヤッタ
電極を取る作業中 技師さんが
「 実は 前の無呼吸検査も 私みたんです… 」
３年前の検査の時 何とか電極着けた後
寝てる時に CPAP取ってしまって
その上 明け方 大発作出たので
インパクト大で ゆうちゃん覚えてたそう
大発作出たのは 私も 覚えてましたが
その他は すっかり忘れてたので
今更ですが 平謝りしました>_<;;
私「 今回の検査は CPAPちゃんと着けられたし
発作もなかったので 平和に良かったです〜 」
技師「 ホントですねぇ ♪ 」
なーんて 言いつつ 電極取り終わり
技師さんとは さよなら(^^)/
ゆうちゃんのあるあるネタ？なのか
平和では やっぱり終わる事なく
退院する1時間前に
チアノーゼ強く出る 大発作∑(ﾟДﾟ)
ゆうちゃんの発作時の奇声に
たまたま 廊下歩いてた看護師さん気づいて下さり
酸素流して下さったので すぐ回復
助かりました〜(^-^;
その後は 強い発作もなく 火曜日から
通学出来てます♪
あけましておめでとうございます
年末は 酸素いらへん程度の発作が 多かったので
楽だったらものの 気は抜けないので
1時間程 近所へ買い物行くぐらいで
ほぼ 引きこもっておりました
元旦は 午前中 パパさんの実家へ行き
お屠蘇＋おせち頂いた後
軽い発作が出て ヒヤヒヤしつつ
近所の 神社へお参り
その後 私達の家へ帰ると また発作(ｰｰ;)
発作多いし？と思ってたら
私のミスでした ＿|￣|○
昨日から 1泊2日 阪大にて
睡眠時無呼吸症候群の 再検査だったので
薬剤師サンと お話してる時に
2週間前から 新薬の“フィコンパ ”増量するのを
主治医と 確認したのに
増やす錠剤量 間違ってたんです…(TT)
ゆうちゃんの発作 増やしてたの
私のミスで 申し訳なかったし
それで しんどくなってたのは 親として
アカン過ぎやん…
自己嫌悪に陥ってる時に
主治医が来はって 経緯説明して謝りました⤵︎
というのも
その新薬は 飲む量間違ってたからといって
副作用強いから すぐ増量出来ない事は
以前から 主治医から聞いて知ってたので
気持ち伝わったのか？ アカンやっちゃなぁ…
そう思われたのか？？？ですが
主治医 半笑いで 薬追加出して下さいました
そして その後は 3年振りの 睡眠時無呼吸検査
まぁまぁ それが 大暴れで
大変だったので 明日以降書こうと思います(^_^;)
ここまでだと お気の毒な
年末年始だった感じですが。。。
療育園繋がりから
かずくんママとも 仲良しで
数年前に 福岡に引っ越ししはった ママ友から
箱溢れんばかりの 商品の詰め合わせプレゼント
年末に 届いて感動しました
商品の事よりも
日々 仕事や 家族の事で めっちゃ大忙しなのに
遠くに 住んでる
ウチんトコ思い出してくれてくれたのが
凄く嬉しかったです・°°・(＞_＜)・°°・。
クリスマス
えーっ 今更？な話な クリスマスの話
クリスマスに ケーキ食べるって
誰が決めはったんやろ〜？
毎年 そう思いつつ 子供達喜ぶので 用意します
今年は コープ自然派で
無添加ケーキ6号 3,500円と
意外とお手頃だったので 注文しました
それが届く23日祝日の朝
スマホに 見知らぬ番号からの電話が鳴り
ビビりながら 電話取ると
「 コープ自然派です
今日 ケーキお届けしますが
サンタの格好ご希望ですか？ 」
(°_°)？
ビビって取った電話が
サンタコスプレご希望の内容で プチパニック！！
一瞬で 色々考え…
ゆうちゃんは サンタ怖くて嫌いやし…
10歳のあいくんは サンタ喜ぶお年頃でないし…
これで 「 サンタ希望♪ 」と言って
ケーキを 40過ぎの私が 受け取ったら
コスプレ好きみたいに 思われそ〜
↑ 意識し過ぎ^^;？
でっ 結局
「 サンタ結構です」とお伝えしました
自分が言った その言葉も 何だか変で
後から 1人笑ってしまいました
そして 普段
無愛想な 配達の男前なお兄さんが
希望通り仮装はなく その分
とびきりの笑顔で ケーキ渡してくれました
配達のお兄さんに
ケーキ配達先 全て ウチみたいに
サンタ電話してたんですか？と尋ねたら
「 そうなんですよ〜
初めての事で 知らなかったんですが
一軒一軒電話して サンタさんご希望か
尋ねないと ダメでして ^^; 」
普通の配達＋ケーキ配達の気配りと
ご苦労な事やなぁ〜(´-ω-`)
無添加ケーキ＋配達でのやり取りの事あって
いつもより ありがたく美味しく頂きました
来年も 頼も〜♪
メインディッシュは
ド定番の ローストチキン
子供達好きな マカロニサラダ
あとは カロリー考えて 野菜サラダと
アッサリな かぼちゃスープ
クリスマス終わったあとは 質素な生活です
↑チキンを真剣に見る ゆうちゃん
↑あいくんは 普段通り マイペース
今年最後の てんかん受診
いつもは 金曜日受診ですが
今週金曜日は 祝日で 病院休みだから
主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました
2週間前の受診から
新薬の フィコンパ 増量したので
眠気の副作用どう？と尋ねられましたが
3日ぐらい 眠気あったぐらいでした
飲み始めた頃は 副作用強くて
フラフラだったのが ウソのようです
薬増量のお陰もあってか
チアノーゼ出ない発作 2回で済みました◎
そして エラく ゆうちゃんが ご機嫌だったので
主治医から
「 この後 学校行くんやんね〜
今日は ご機嫌だね 」声掛けられました
前の診察の時に 受診後 学校行くの嫌がり
(c" ತ,_ತ) ←超×超 嫌な顔してたから
主治医の先生 印象残ってたのかな？
私「 今日 学校の調理実習で
どら焼き作って食べるから ご機嫌なんです 」
主治医「 そうなんや〜
それは ゆうちゃん ご機嫌良くなるねぇ〜笑 」
主治医にも ゆうちゃんの
食いしん坊ぶりが バレバレ ^^;
笑顔で主治医とバイバイし 診察室出てて
エレベーター待って ボーッと待ってました
開いたエレベーターの扉 目の前に
ゆうちゃんと 似てるお子さんやなぁ…
と思ってたら
ママさん 声掛けてくれはって
1p36先輩の げんきくんでした(=´∀｀)人(´∀｀=)
以前 げんきくん 入院するとお伺いしてたので
心配していましたが
カテーテル治療して
お薬飲まなくていいようになったそう⤴︎
何度も入院してはったし 本当良かったなぁ(´∀｀)
線が細かった げんきくんでしたが
体調よくなったお陰で 体重増えたそうで
ガッチリした感じ お兄さんな姿に♪(^^)♪
それから
最近 げんきくん くせ毛が強くなってきたそう
阪大歯学部に通う 1p36の20代の女性の方は
ストレートパーマかけたんだって〜と聞き
めっちゃビックリ！！！
ゆうちゃん 切れ毛や くせ毛増えてきたなぁ…
そう思ってたトコだったので
教えて貰って やっぱり！と納得と同時に
ストパかけられる 20代の先輩 すごーい！！！
ゆうちゃんなら 絶対 大暴れやろうなぁ…(￣∀￣;)
成長とともに からだ 色々変化していくこと
改めて知れて良かったです^ ^
げんきくんママ ありがと〜っ
