＊ 七夕まつり ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信

東京医大 山本先生から

1p36欠失症候群が「指定難病」に

7月から 助成開始だそうです↓

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.htm

↑指定難病もですが

18歳以下の方は  小児特定疾患も

1p36 今年1月から認可だそうです

保健所にて  確認してみて下さい

以前ご連絡くださった

＊ 服部さんへ…

 http://square.umin.ac.jp/ch1p36/

↑1番下問い合わせ先に記載されてる 

山本先生へ 直接メールして頂く事

可能だそうです

(確認済み)

もし 連絡とれましたら こちらへ

メッセージ頂けますでしょうか？

ブログに 山本先生の連絡先記載

ずっと記載するのは

よろしくないので 読まれましたら

消去したいので

よろしくお願い致します。。。

　　　　　 　

サポート教室で 七夕祭りでした

事前に 先生から 七夕の短冊願い事

2つ教えてください…と言われて

? いつも スパゲティー食べたい

? 毎日元気で過ごせますように

それを 先生と一緒に 

短冊書いたそう

どちらの短冊の前で 写真撮る❓

と ゆうちゃん 尋ねられて

?の方 即 指さしてて 

正直もの〜と笑えた

その後は ペープサートで七夕のお話

紙を ハサミで切り 星作って 

ブラックライトで キラキラ

↑チョキチョキ 作業中…

最後は ハンドベルで キラキラ星を 

母子＋先生 みんなで演奏

昨年 支援学級の担任の先生

出産後 お子ちゃん連れて

遊びに来てくれはって

2ヶ月の赤ちゃんも 一緒に

出産退職される際に プレゼントした 

スタイ ヨダレ多くて

愛用してますよ〜と言って下さり

めっちゃ嬉しかったっ 

↑先生＋赤ちゃんと 

お祭りの次は お楽しみの調理実習

フルーツや 寒天を 子供達カット

美味しく頂きましたっ

↑必死のパッチ

給食の時は ママ達だけでご飯

明日が 支援学校の見学会やし

その話メインにしてました

日常生活用具(オムツ)支給金額

足りひんわ〜と 話出て

中3のママさんが コレオススメ

と 吸収パッド見せてくれはった↓

オムツの上に乗せて

トイレの際は コレをスッと抜いて

新しいのを差し込むそう

また 薄型やのに

オシッコ＋生理でも 漏れず

オムツ汚れないし 一日大丈夫だそう

現物見せて頂くと 

普通の生理用ナプキン程の厚みで

大人用の吸収パッドより

めっちゃ薄くて 

お尻モコモコしなさそうやし

コレは いいわ〜

次 給付券使う時は コレ買おう❗️

給食終わると みんなで 記念撮影

子供達は 授業続き

ママ達は 帰宅しました

そして  夕食。。。

七夕祭りの時に

先生から

「 七夕やし 今日は ごちそうかな？」

と言われ 苦笑い…

夕食は ガパオライス＝タイ料理

準備してたからあはは

冷蔵庫に たまたまあった

スライスチーズで 星型くり抜いて

七夕っぽくしてみた

どぉ❓どぉ〜❓と 子供達に

聞いてみたけど 七夕は

どーでも良かったらしい

そうなんか〜い  サビシイ

↑あいくんの

↑ゆうちゃんの 

太るとアカンし 少なめ^^;