＊ 阪大 新しいお友達＋側弯手術話 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で交流

２０１３・１・２７
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました

  ２０１４．９．５発信  
１１．９(日)  １４：００〜

大阪府 高槻市役所 敷地内

大阪府高槻市立生涯学習センター

B1F 防音室にて

音楽療法＋交流会 開催予定

↑かずくんママ 段取りありがとー

　　　　　 　

昨日  阪大 神経科受診でした

今週の発作具合説明すると

「  発作回数減ってるけど

サチュレーション下がり過ぎですね 」

“ガバペン” という薬が 増えました

てんかん薬  4種類 

これ以上増やした事ないから 

限界かな〜

あと 来週 阪大の整形外科受診やし

てんかん具合診て

側弯手術出来る状態なのか

尋ねてみました 

「 最近 発作落ち着いてますし

出来ると思いますよ〜

手術中 麻酔効いた状態では 鎮静で

てんかん出にくいですし

万が一 全身痙攣の発作出ても

筋弛緩剤の影響で 身体動かせないし

人工呼吸してるから 

サチュレーション下がる事は

無いですからね〜  」

オペは OK出たけれど…

麻酔覚めた後  全身痙攣発作あった時

背骨まっすぐ手術したのに

その影響で 曲がらないか心配され

多分  コルセットで

ガッチリ固められるだろうから

大丈夫とは 思うけれどねぇ〜

そうおっしゃってました

整形外科で 聞いてみなアカンわ

そして この日 いいことありました

話戻りますが 診察室入ると

「 預かってますよ〜」と言われ

 主治医から 1p36お子さんママの

お手紙渡されました

ブログ見て 連絡下さり

たまたま 同じ病院繋がりだったので

先生方のご協力あって 

お手紙で 連絡先交換出来ました

関西家族会で 

子供の繋がりでお友達増えて嬉しい

そして 私にとっても 

ブログ止めようと考えてた

矢先だったから 

尚更 縁深く感じました

産まれてきた子供の縁は 

本当 大事にしたいなぁ〜

ゆうちゃん＋あいくん共に