＊ 久々の療育園 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて

シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

最近  眠気強いフェノバール(薬) 

減らしたためか

昼寝時間が短くなってきた

って事で  久々

療育園のPT(理学療法) 訓練予約入れ

昨日が その日でした 

がっ

昨日 AM5:00 サチュレーション66

うなり声上げて 硬直発作 

「 えーっ またぁ〜  」

痙攣止めの薬 ダイアップ入れ

様子見てたけど 意外と元気で

昼過ぎに 訓練へ行きました 

半年ぶりの訓練で 

段取り覚えてるかなと思ってたけど

装具の靴脱いで→靴下脱いで→寝る…

ちゃんと覚えてました

訓練中

トイレ行ったとこやのに トイレ行くとか

おもちゃで遊ぶ とか…

訓練から 逃げようとする姿も

以前と変わらず

↑背筋ぴーん とね！

そして

4年以上乗った車椅子

タイヤや ネジ取れたりと傷んできたし 

新たに 作る手続きお願いしました

他 机とか 作り変えしたいけど

側弯手術したら 身長とか変わるし

それからやなぁ〜

あと 来年度から

療育園で 児童デイが始まると 

ママ友さんから聞いたので

お伺いしました

ゆうちゃん 発作の時 酸素いるし

フツーのデイは 無理なので

看護婦さんいはる 療育園での デイは

ものすごく助かるっ

その上 1日 5人の少人数対応らしいし

安心して預けられるわぁ〜

来年度明けたら 正式決定らしいから

4月から 動かなくっちゃ〜

なーんて 考えながら 訓練終わり

帰宅した途端 

また 1分 硬直発作  軽くチアノーゼ

サチュレーション測れず

夕ご飯食べたら

疲れたのか 寝てしまいました 

今日は 発作なく

いつも こうやったらエエねんけどね