＊ 小発作群発 で 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

朝食後  自動症？って感じの

一点みつめたり  口もごもご固まる…

気になる動きありましたが

白目むくのは ナシ

ただ 今朝から 鼻水＋よだれ 出て

風邪引き始めたよう

昨日に引き続き ４人部屋独り占め

足元フラつくし トイレ以外 

母子とも 部屋出てないし…

たまーにしか 看護師さん来ない…

部屋 ぬくいのに  何でやろ

そして 昼過ぎに 阪大 近所の万博で 

サッカーの試合してた あいくんが

帰りに寄ってくれて

久々 ゆうちゃんと再開

↑今日は 試合結構出たラシイ

せっかく来てくれたのに ボーッ

顔色も悪いし 部屋へ戻ると

すぐ熟睡してました

しばらくすると パパから 電話入り

「 外見れる？」というので

窓覗くと ホスピタルパークで

寒空 誰もいないのいい事に

フリスビーなどで遊ぶ 男2人↓

学童で フリスビー得意になったと

言ってたので 

パパに 早速披露してたみたい

「 寒くないん？」と尋ねると

「  暑いわー 」

とても楽しそうで ほっこり和んだわ

ゆうちゃん入院中

いつもと違う生活だけど

普段通りの 元気なあいくん

その様子見ながら

昨日 支援学級の先生と

「 障がい児の兄弟児 我慢する事多いし

成長するに連れ 色々大変で 

親御さん苦労する方いらっしゃって…」

と たまたま 話してたの思い出した

このままだといいけど。。。

以前 成人した障がい者の親御さんから

兄弟児の結婚 破棄されたり…と

大変だった話聞いた事あるし

あいくんも 周りでも 

色々壁出てくるやろうなぁ〜

ほっこりしながら 

ちょっと 考えてもーた

とりあえず 心積もりだけ。。。

あいくん達帰った後ぐらいに

ゆうちゃん起きてきて 夕ご飯

朝より 鼻水＋よだれ かなり増え

食後 吸引すると 結構とれた

熱ないけれど 悪化してるよう

 これ以上 悪化しませんように