＊ 小発作群発 で 入院 ? ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

朝から 先生方来られて

昨日 脳波撮ってる際中に

てんかん薬の注射２本入れ

(昨日 点滴と書いてましたが 注射です)

脳波異常マシになるか診たそうですが

何にも変化なく キツイ薬入れて 

副作用で呼吸しんどくなっただけだった

と 先生も 苦笑い

最近効いてた てんかん薬

ラミクタール ＋ デパケン が 

高濃度で 嘔吐の原因になったから

以前の飲んでた量より 1／3 減薬して

退院したのに

昨日の採血結果 

ラミクタールは 一週間後しか出ないし

デパケンのみ 先に結果出て

一週間経っても 相変わらず濃度高めで

先生方も 不思議がってはった

なんでなんやろ〜

そして 結局 体調不良になる前の

11月の状態に 薬戻そう…と

11月停止した フェノバール復活し

ラミクタール＋デパケン かなり減量

イーケプラは 停止

って事に

『 エ"ーッ マジでぇ〜 』

心の中で 叫んでもーた

ふりだしもどる…って感じして 

発作、白目むいたり 

食事食べられたり 状態改善したら

次 新薬 使ってみる方向らしい…

さぁ どーなるやら

今日のゆうちゃんは

1日 寝てばっかり

フェノバール復活して

薬の摂取量 新たに増えたから

副作用で寝てしまってるそう

いっぱい薬飲んでても

夕方  サチュレーション60まで下がる

短時間の発作

ご飯も 薬も飲めず 熟睡して

てんかん薬の座薬だけして 様子見…

今晩は 夜勤 神経科の先生居るから

心配せず 寝れそうなのが

唯一 今日の幸いかな。。。