＊ ゆうちゃん ４年生 春の遠足 ＊

　　　　　　　　　


２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして
初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

子供達の縁で
楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・

１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました
これからも
子供＋大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ

４．１５発信。。。
大阪医大で 今夏あたりに
マカトン講座開ける事になりました
マカトンの先生には　これから連絡するので
また 詳細分かり次第UPさせて頂きます
先生方動いて下さって　
感謝の気持ちいっぱいです


　　　　　 　　

いつの間にか もう５月…


今日 ４／３０と思ってた私

朝 子供達の検尿 採った後

プリント見て ５／１提出なってるー！

オシッコ捨てて通学し

学校行って やっと間違い気付く…

ボケ×ボケ

年々 日が経つの早よ感じるわぁ


４月振り返ったら

ゆうちゃん発作軽いの３回で済んだのが

去年９月以降振りの平和な時間

すっごい 嬉しい


睡眠中付けてる CPAPのお陰で

無呼吸なくよく寝れてるからかな？

↑CPAP付けて…

それか たまたま？

後で どっさり発作出ないといいけど



あと ４月の最週金曜

ゆうちゃん遠足で神戸港へ

学校からのお願いもあって

酸素ボンベ連れて 私も一緒に行きました


あいくんから

「(中華街)ごま団子買いに行けるやん 」

「 それは 遠足やし無理！」

そう言いつつ 神戸大好きだから

今回の遠足 私的にテンションUP


最寄り駅から 新大阪で乗り換え

元町まで…

途中 同じような遠足団体と

大阪駅で どっとお客さん乗ってきて

久々 満員電車体験でした


駅から 少し歩いて 神戸港着き

遊覧船乗りました

風強かったからか 結構揺れて

気持ち悪い…と 言う子多く

乗り物大好きなゆうちゃんは 平気

でも 船外出ると エンジン音にビビり

それから 怖がり甘えたになってました


お楽しみなお弁当＋おやつ食べたあと

ポートタワー上ったり

神戸海洋博物館・カワサキワールドへ


思った以上に カワサキワールド面白い

展示のバイクや 電車乗れ

ちょっとゲーセン？ぽいのもあって

乗り物大好きな ゆうちゃんには

何より 空いてたのがいい感じ


今度は オープンした

umieや アンパンマンランドも含め

また 神戸港来たいなぁ[みんな:17]



そして 帰り元町の駅着いたら途端

雷なるわ 電車乗ると大雨…

最寄り駅着いても 雨で風強く超寒い

遠足になると よく雨降られるような

次の遠足は いい天気で出かけたいわぁ




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