* ゆうちゃん 参観日に発作 ? *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました
子供達の縁で 楽しい交流会でした
イベントなど計画ありましたら
ここでも掲示していけたら・・・
11.27発信。。。
大阪医大で マカトン受講(基礎)出来るよう
先生方動いて下さってるそうです
予算など詳細はまだ決まっていませんが…
詳しくわかれば また掲載したいと思います
1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました
これからも 子供+大人のイベント
楽しいこと たくさんしていけたら いいなぁ
入院4日目。。。
午前中 先生方来られ
てんかんの点滴+酸素 ナシに
あと 採血しはって
結果 入院時より良くなってきてるけど
炎症反応とか値高いそう
日にち経ってないし しゃーないね
でも てんかんの点滴抜けてから
ゆうちゃん 体の傾きなくなって
マカトンや ジェスチャー増えて
文句もたくさん増えて 普段通りな様子
あとは 咳がマシになって
採血結果次第かな。。。退院
↑いつもの笑顔☆
昨日は パパと朝〜夕方まで
ゆうちゃんパパと一緒
で あいくん+私は お出かけ
あいくんも 頑張ってるし ご褒美
まず 同じ1p36のまゆちゃんママに
教えてもらった 枚方パークで雪遊び
毎年 雪遊びしたいと言ってて
まさか 近所の遊園地で 雪あるなんて
全然知らへんかったぁ
1時間以上 雪で色々作ったり
冷え性の私も 夢中で一緒に遊びました
その後 梅田で ランチして
阪神百貨店デパ地下で 私欲しかった
藤山寛美さん御用達の湯葉ちりめん山椒+
京都のお店の黒七味 購入
入院付き添いしてると 食事が楽しみ
よりテンション上げる為のグッズ
そして あいくん大好きな
ポケモンセンターへ 行ってきました
何回きても あいくん目がキラキラ
早くしてーっ…って言いたいトコだけど
今回は あいくんペースに
色々あると 子どもの笑顔で
元気出て すごく癒される
最近 すっごく感じるわぁ。。。
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